Este espacio es para que las personas afectadas dejen aquí su TESTIMONIO: lo que quieran contar sobre su situación y la del colectivo de personas afectadas.
Con ello queremos dar visibilidad a nuestro día a día, personas concretas lidiando con los obstáculos.
Para que las personas que no lo conocen puedan acercarse y entenderlo mejor.
Se lo haremos llegar a los políticos para que reciban en primera persona la realidad de lo que les estamos proponiendo cambiar.
(Se eliminarán los mensajes irrespetuosos o que no tengan que ver con el tema de la propuesta)
INDICACIONES: Para cumplir mejor los objetivos de la campaña os pedimos POR FAVOR que:
- Dejéis solo un mensaje por persona u organización/asociación.
- Los mensajes no sean muy largos (no más de 15-25 lineas)
- No establezcáis conversaciones, ni contestéis a los mensajes de otros. (Para eso creemos que ya existen otros foros)
Somos conscientes de que para muchas/os de vosotras solo dejar este mensaje ¡¡YA ES UN GRAN ESFUERZO!!
Por eso: ¡MUCHAS GRACIAS POR PARTICIPAR!
Agradeceremos que difundáis entre otros/as afectados/as la posibilidad de dejar aquí su testimonio.
Síndromes de Sensibilización Central en CAMPAÑA 
17 junio, 2019 en 12:44 pm
Otra posible causa de nuestro sufrimiento: La borrelia que, junto a un sinfín de tóxicos agota nuestro sistema inmunitario. Merece la pena escuchar a este experto. Por si ayuda a los escépticos y negacionistas a abrir su mente y dejar de ofender la dignidad de millones de personas que sufrimos no sólo la enfermedad, sino la incomprensión
Y a la experta en salud femenina y en SS.CC
https://sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?t=5666&p=53208
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11 octubre, 2018 en 4:23 pm
Querida Carcaba agradezco tus consejos pero permiteme recordarte que tú al igual que yo no estamos a la altura de dar consejos médicos,pues con todos mis respetos hacía a ti y no dudando de tus conocimientos médicos,al igual que yo como profesional sanitario ,me quito el sombrero frente a esta afecciones en la que la ciencia médica anda en pañales y que no es buena la excusa de que «A mal no conocido todos son problemas psicosómaticos».Un buen médico escucha al paciente ,le alienta y le llena de esperanza y esto crea salud y bienestar .Núnca el ataque y la perdida de esperanza cura y menos si no podemos sentir lo mismo que siente nuestro paciente.Yo te aconsejaría te pasases unas vacaciones en Chernobil,que es un lugar donde quedan todavia residentes y luego volvieses y comparases tus niveles radioactivos y con pruebas en ti misma pudieses dar un enfoque médico dentro de lo que se dice «Médico curate a ti mismo».Te animo de veras a hacerlo y así tu hipótesis será palpable,fiable real.Con todo mi respeto y
afecto para ti.
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11 octubre, 2018 en 4:04 pm
Querid@s valientes,porque no puedo llamaros de otra manera más efusiva.Estoy consternada con vuestros mensajes de dolor y sufrimiento pero con deseos de superación.Yo no padezco por el momento ningun síntoma aunque si lo padecí;pero tuve la oportunidad de darle fin con un tratamiento natural y pude apartarme de la fuente que me lo originaba ,una descomunal antena de telefonía que estaba a unos 5 metros de mi casa.Fui a un médico holandes de medicina ortomolecular que por una analítica te dice todo lo que una resonancia,un tac,una ecografía te detecta y me dijo que estaba contaminada a punto de tener cancer porque había presencia alterada en mi sangre de frecuencias y ondas radiactivas.Este médico de nacionalidad Holandesa me dijo que en todo Europa estaba prohibido estas antenas y otros contaminantes radioactivos excepto en España y me administro el método de desintoxicación pero alertandome a abandonar la zona de contaminación.Yo pase de estar al punto de una esquizofrenia depresiva a estar perfectamente bien.Este médico no es ni un milagrero ni un genio.Sólo que pudo hacerme el tratamiento porque conocía del tema ya que antes de las normativas o leyes de denuncia por contaminación radioactiva habían habido casos de gente contaminada.algunos de vosotros,los que teneís mayor contaminación sufriis el sindrome de Chernobil estais impregnados de radióactividad y añadida a un frigorífico,una vitrocéramica,un microondas ,enchufes en vuestras casa,televisión,móvil.Esto también lo agraba. Perdonarme .No quiero ser fatalista pero deberiais empezar ya que lo contaminante del exterior no podeís,empezar por.En invierno no se necesita frigorífico,desconectarlo.l cobre aisla el wifi otro contaminante,el microondas no es necesario .calentar al fuego.Un fuego de gas de camping barato para cocinar.Muy rudimentario,me direis pero todo es eliminar barreras,televisión de blanco y negro si no podéis pasar sin ella y teléfono mejor fijo con cable y el internet de fibra óptica el horno de butano y la lavadora en lugar encerrado lejos de vuestro dormitorio.l el resto .Os mando un video de como aislar vuetra vivienda y estoy buscando la forma de conseguir materiales a más bajo coste,para los que queraís hacerlo y no teneís medios económicos.os dejo con el video.Un abrazo para todos es@s valientes. https://www.youtube.com/watch?v=TVfjgcUkeO8
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23 May, 2018 en 6:58 am
Sr. Carcaba. Lo primero de todo, recordarle dos cosas, dado que sea o no quien pretende aparentar ser en esta web, imagino que no querrá usted cometer acciones que sean constitutivas de delito. Si no es usted quien está pretendiendo aparentar ser, decirle que el delito de suplantación de personalidad está tipificado en el artículo 401 de nuestro código penal. Quiero pensar que este es el caso, porque lo que, parafraseando la primera línea de su primera intervención sería muy triste, es que un médico internista no sepa ni escribir unos párrafos sencillos de forma estructurada y sin cometer faltas de ortografía que no cometería ni un niño de tercero de primaria (para empezar con su primera intervención, no ha puesto siquiera la preceptiva tilde en su supuesta profesión que, en el remoto caso que fuera cierto lo que intenta transmitir, no sería “medico”, sino “médico”. Así mismo, demuestra usted que es incapaz de usar correctamente (ni incorrectamente, dado que, directamente, ni los usa) los signos de puntuación, ni estructura los párrafos de manera correcta. Parafraseándole nuevamente es probable que el que necesite alguien para que le entendamos sea usted, pero no un psiquiatra, sino un intérprete, dado que su forma pueril y carente de sentido de escritura roza lo ininteligible. No perderé más mucho más tiempo en indicarle que palabras como psicosomático”, “orgánico”, “está”, “química” o “demás” también se acentúan (obviaré el corregir el resto de faltas ortográficas, gramaticales y/o de estilo que comete en todos los párrafos, sembrando al menos la duda razonable de que usted sea quien pretende).
Si ese no fuera el caso y de verdad fuera usted quien pretende ser, quiero recordarle también que usted estaría acusando a sus colegas de la Servicio Público de Salud de Asturias de no diagnosticar una enfermedad clasificada como neurológica reconocida por la OMS como es la Encefalomielitis Miálgica, lo que en el caso de ser falso supondría la comisión de diversos delitos contra el honor con total conocimiento de causa (aunque en este caso daría igual, el desconocimiento de la norma no exime del cumplimiento de la misma) como lo son la injuria, la difamación y es posible que calumnia y en el caso de ser verdad estarían tanto usted como sus supuestos compañeros cometiendo un delito de negligencia dolosa grave valorado en base al criterio lex artis ad hoc.
Respecto a los “análisis” de sangre, que no “análisis” porque como usted debería saber las palabras esdrújulas se acentúan sin excepción (y espero que no responda indicando que es un problema del móvil desde el que escribía, dado que hay otras palabras que sí las ha acentuado), he de decirle que en las limitadas analíticas (al menos con lo que respecta a estas patologías) que se realizan desde la sanidad pública, también salen alteradas con mucha frecuencia otros parámetros como el ácido fólico, la vitamina B12, los Natural Killer o el cociente CD4/CD8, así como en ocasiones otros parámetros inmunes como los sistemas del complemento o autoinmunes como anticuerpo contra la tiroides (es muy común y está perfectamente descrita la comorbilidad con la enfermedad de Hashimoto) o los anticuerpos antinucleares.
No obstante, para su información (bien sea como internista o bien sea como troll de internet que pretende hacerse pasar por uno) indicarle que concretamente en EM/SFC hay numerosísimas alteraciones analíticas como son la elevación de la nagalasa, la disminución de la actividad linfocitaria (tanto de Tregs, como de T citotóxicos y Natural Killer) objetivada mediante analíticas de expresión de perforinas, aumento de la CD14 soluble o la alteración del metabolismo energético (tanto en el Ciclo de Krebs como en la fosforilación oxidativa) objetivado mediante la medición de los niveles de ATP y ADP en neutrófilos en diversas condiciones (y muchas otras como la disminución hasta casi la inexistencia de los niveles de CD57+ en un subgrupo de pacientes o la positividad a anticuerpos de distintos patógenos no habituales en población sana).
Además, en un gran porcentaje de casos, el SFC cursa con problemas disautonómicos como la intolerancia ortostática, el síndrome de taquicardia ortostática postural o problemas de termorregulación que son objetivados mediante pruebas como el Tilt-Test.
También se objetivan en SPECT disminución del riego sanguíneo en diversas áreas cerebrales.
Usted afirma ceñirse al consenso médico, pero da la casualidad de que el consenso médico internacional considera el SFC como una enfermedad neurológica. La primera definición de criterios diagnósticos es de 1994 (Criterios de Fukuda) y la última es la realizada por el grupo de expertos del IOM (Institute Of Medicine) por encargo del Departamento de Salud de U.S., el NIH, la Agencia para la Investigación la salud y la Calidad, el CDC, la FDA y la Administración de la Seguridad Social americana.
Nuevamente usted indica que se haga ejercicio, cuando precisamente y por asesoramiento del grupo de expertos designados, el propio CDC ha eliminado como recomendaciones la terapia de ejercicio gradual y la terapia cognitivo conductual. Cuando menos curioso. Si usted fuera el internista que pretende ser, quizás es que haya estado más ocupado en intentar limpiar su imagen tras el bochornoso escándalo del que fue uno de los principales protagonistas y que obligó a muchos internistas que habían hecho las cosas de manera limpia a repetir unas oposiciones que no tendrían que haber repetido, que reciclándose y formándose. De todas formas, que no supiera que la prescripción del GET y del CBT ya está superada tendría un pase, pero que desconozca que se trata de una enfermedad neuro-inmuno-endocrina y clasificada como neurológica seguiría sin tenerlo.
Dije que no iba a corregirle más, pero no soy capaz de leer esta frase y no hacer un apunte y máxime aun cuando no está tachando de vagos enla misma. “Yo tampoco me gusta trabajar” no tiene ningún sentido. En todo caso sería “a mí tampoco me gusta trabajar”. Parece que sea quien sea, el que resulta bastante vago para no haber estudiado unas nociones básicas de lengua castellana es usted (y sería mucho más vago aún si fuera quien pretende ser y estuviera tan polarizadamente desactualizado).
Ahora vuelve usted a hacer una acusación de mala praxis, pero todavía más concreta, acusando a todos los profesionales del HUCA, indicando que se trata de un trastorno psicosomático. El anonimato que le proporciona un nick no le protege de tener que asumir las posibles consecuencias que tengan sus palabras.
Como primer inciso y toma de contacto, me parece suficiente para que tenga tiempo a replantear su postura y su actitud en esta web. En cuanto pueda continuaré con el resto de patologías (en este caso SQM y EHS), de la cual, como imagino deberá conocer, la primera de ellas está inclusa en nuestro CIE (al igual que en el de otros muchos países) desde hace unos cuantos años y en las cuales (en ambas) se encuentran también diversos parámetros analíticos alterados y hay publicaciones al respecto en revistas de impacto Q1.
Un cordial saludo y espero de todo corazón que usted no sea quien pretende hacer creer, porque sería doblemente triste, Por un lado que tuviera tal desconocimiento a nivel médico y por otro que los asturianos hubieran tenido que soportar que la persona que dirigía el Área de Gestión Clínica de Medicina Interna del HUCA resulte ser un completo analfabeto, incapaz siquiera de expresarse de una forma inteligible.
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27 junio, 2018 en 12:57 pm
Mi felicitación a quienes rebatís las injurias de quien se hace llamar carcaba. Que, necesariamente es un troll, y además, torpe
Por si no conocéis otros marcadores más, que demuestran que quienes sufrimos los Síndromes de Sensibilización Central ESTAMOS INTOXICADA@S, ahí va una analítica reciente, que me han realizado diez semanas después de fumigar todas las calles de la localidad. Espero que podáis abrirlo y leer la abundante información que contiene
https://drive.google.com/file/d/0B0y5IivC8jmRcG5fWlJ4RDNIYjdYOU9iTHpzT3NuS0hzLTJn/view?usp=sharing
Saludos y MUCHA SALUD a quien la merezca, y a l@s responsables de tanto sufrimiento EVITABLE, a sus lacayos, a los escépticos, y a los negacionistas, …¡¡¡larga vida con nuestra calidad de vida!!!
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13 agosto, 2018 en 12:20 am
como vera internet da para mucho: yo en ningun momento me he hecho pasar por nadie, esto es un pseudonimo y puedo poner el que quiera no? si usted lo asocia con esa persona será por algo… Exactamente ese es el diagnóstico que a mi me dio ese doctor el cual tambien me hizo esas afirmaciones que yo pongo, y yo padezco la enfermedad, como verá asi estamos en asturias. y como diría esa persona: todo está en su cabeza, busquese un buen psiquiatra (tal cual me envió a mi antes de tener que pedir excedencia en mi trabajo ante la negativa a darme la baja), pese a tener montones de sintomas facilmente visibles.
personalmente solo deseo que ese señor se muera de cancer de pancreas y sufra lo indecible, el y sus hijos si es que los tiene y su pareja y toda su familia, lo deseo y pagaría por verlo. y lo mismo la señora inspectora y su familia, me encantaría que tuvieran la peor de las enfermedades posible, nadie les tratase y sufrieran tanto que pidieran ir a suiza a que les pusieran la eutanasia y se lo negasen, a ellos y sus hijos.
si, sere muy mala persona, pero es mi deseo para estas dos personas, entre muchos otros medicos asturianos y sus familias. cada día rezo por ello, que se mueran pore enfermedades terribles y sufirendo como animales, no se merecen otra cosa. saludos.
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15 abril, 2018 en 10:04 pm
Hola yo soy medico internista y todo este tema es muy triste que se intente engañar a la gente con estas tonterías, cuando todo son trastornos psicosomáticos, lo que necsitan todas estas personas es un buen psiquiatra que les entienda y les cure sus miedos y preocupaciones, todo esta en la cabeza del paciente, he visto muchos con este trastorno psicosomatico cada vez mas común, y hecho miles y miles de analiticas, la mayoria incluso mejores que las de personas que se consideran sanas, probando con ello que el paciente no tiene nada organico y todo esta en su cabeza. A veces la cabeza enferma y ese es el trabajo del psiquiatra, solucionar estos problemas, no hay porque avergonzarse de ello. Pero la sensibilidad quimica no existe, ni todas las demas, es puro somatismo.
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15 abril, 2018 en 10:10 pm
No eras psiquiatra mentirosa zorra? Tú no eres médico ni eres nada más que una mala arpía que sólo quiere hacer daño.
Aquí no te va a escuchar nadie pude. Vete a otro sitio a decir incongruencia.
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16 abril, 2018 en 1:16 pm
Yo me remito a los analisis de sangre, todo está bien, si acaso la vitamina D baja a veces como la mayoría de la población, nada anormal. Se que es duro aceptarlo y por eso la ayuda de un profesional es esencial, hay un ratio de suicidio muy grande entre los pacientes que sufren este somatismo que es inasumible, por eso debemos de contar con buenos servicios de salud mental y tratar este tema con naturlidad. Ya quisiera yo tener la salud de muchos pacientes que dicen sentir fatiga cronica con uns analiticas perfectas y de libro. Todo lo demas esta en el plano de la pseudociencia y el magufismo. En mi comunidad autonoma de hecho ni siquiera existe todo este rollo reconocido como enfermedad porque no lo es, y hay miles de profesionales ejerciendo con muchos años de estudios y carrera a sus espaldas. De ser una enfermedad real ya habría consenso hace muchos años.
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16 abril, 2018 en 5:55 pm
Y dale con la puta esta ,que no se va a esparcir sus estúpidas mentiras a otro sitio. Esa no es médico, como se puede ser tan ignorante y estúpida? Si no hay investigación como van a salir biomarcadores? Aún con la poca que hay ya se saben muchas cosas de la enfermedad, que por supuesto no es psiquiátrica. Hay estudios que han descubierto anomalias en la sangre, en imágenes de resonancia magnética, prueba de reserva aerobica, test de mesa vacilante y más .
Pero con estos colores no se puede ni debe perder el tiempo. Es una enfermed neurologica reconocida por la OMS y no se como luego los países especialmente ignorantes y cabrones pueden decir que no la reconocen como tal.
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17 abril, 2018 en 9:13 am
Hola Dr.
Son ya muchos los especialistas y médicos que están prestando atención a este tipo de patologías. Este tipo de pacientes para nada tienen unos análisis médicos normales, ya por supuesto no se trata tan sólo de la vitamina D, baja, sino la A y la C. por otro lado, presentan niveles de linfocitos muy bajos y ni qué decir de CÉLULAS Killer, C4 Y C8. Aparte, de serotonina por los suelos no por un problema psiquiátrico sino porque este tipo de pacientes tienen estos patrones. Como bien demuestran los spect que se realizan, en muchos de ellos con una grave falta de riego cerebral superior al 40%. Además, muchos presentan anemia durante años, descontroles digestivos e increíbles intolerancias.
El que usted no esté de acuerdo en esto, no implica que trate a estos pacientes de locos, al menos,, por su parte un respeto y una comprensión. Deseo que no le toque vivir algo así o un familiar suyo. Sólo cuando las cosas se viven y se tienen puede uno juzgar.
Mucha suerte en s vida y ojalá como le digo, no le toque nada de esto…
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1 May, 2018 en 2:57 pm
No no soy psiquiatra nunca he dicho eso. solo digo que conozco muchas de estas pesronas que se quejan les encanta quejarse y no tienen nada, y ese es el consenso en mi comunidad autónoma asturiana. de 1 millon de personas no hay nadie enfermo, ni uno solo!!! y ya ven ustedes no pasa nada ni se muere nadie, puesto que no es una patologia real, al fainal acaban haciendo vida normal y trabajando como cualquier persona cuando se pasa la tontería de la cabeza, lo que necesitan estos pacientes es hacer mucho ejercicio y tener problemas reales en que pensar.
Yo me ciño al consenso medico, no a paginas de internet de magufos.
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1 May, 2018 en 3:04 pm
Tu lo que quieres es hacer daño mala pecora. Sabes de sobra que estás mintiendo. Espero que no seas médico, porque pobres enfermos que caigan en tus manos. Y ojalá que te de encefalomielitis mialgica, fibromialgia y sensibilidad química todo junto y entonces el sistema corrupto que t defiendes te deje hundirse en la más absoluta miseria.
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1 May, 2018 en 3:52 pm
No quiero hacer daño quiero ayudar, y la ayuda que necesitan estas personas con un trastorno mental es acudir a salud mental, ni mas ni menos, y no hay porque avergonzarse, y trabajar y hacer vida normal, nada de quedarse en casa en la cama. Despues hay otra gran proporcion de vagos y cuentistas que quieren una baja para estar en su casa sin hacer nada, yo tampoco me gusta trabajar y no por ello digo que tengo fatiga cronica ni sensibilidad a tonterias multiples.
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18 abril, 2018 en 9:12 am
el 90% de los afectados de SSQM tenemos las celulas N.K bajisimas no podemos combatir coxsackie ni epstein barr u otros virus bacteria, moho, parasitos.quimicos toxicos y radiaciones nos minan el sistema inmune y lo anterior escrito va a sus anchas
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18 abril, 2018 en 11:06 am
Estos sinvergüenzas que nos ponen de hipocondríacos, tarados etc. No te creas que muchos dicen la verdad,. Ellos saben que lo que tenemos es muy grave, y que es real no psiquico, aunque no saben lo que es. Lo que pasa es que prefieren mentir antes que reconocer que no saben nada ni les interesa. Es mucho mas comodo para ellos decir que son tonterias inventadas o de mujeres histericas, que ponerse a investigar en serio con nosotras. Y mientras reconocer nuestros derechos sociales como una pensión por incapacidad laboral a las que no podemos trabajar o flexibilidad en el trabajo, ayudas a domicilio etc. Todo lo que nos corresponde legítimamente, pues no somos ciudadanas de segunda.
Con esa actitud se nos quitan de encima fácilmente . Y como pueden hacerlo porque se pasan por el forro que sean enfermedades reconocidas por la OMS y demás leyes de obligación de asistencia sanitaria, pues a vivir robando y engañando a la ciudadania.
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20 abril, 2018 en 5:42 am
Hola,tengo SFC/EM y parece que no tienes mucha idea de lo que estás opinando ó por lo menos no lo has pensado mucho.Intenta aprender de todos aquellos médicos especialistas de ésta enfermedad y hazlo con un poco de criterio y después opinas.Sé critica pero con información.Es hecho de ser «médico internista» no te da el poder del conocimiento.Un saludo
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1 May, 2018 en 2:59 pm
Esa enfermedad no existe y cuando quieres puedes preguntar a todos los especialistas de medicina interna del Hospital Central de ASturias. Es un trastorno psicosmático, anda que no se han dado bajas injustifiadas a gente totlamente sana con este cuento. Por suerte hay inspectores medicos que saben estar en su sitio y saben que es un trastorno psicosomatico de vagos que no quieren trabajar. Hay brillantes inspectores como la de la zona sanitaria del Nalon que no se les capa ninguno de todos estos cuentistas, los tienen bien calados, una gran profesional!!!
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1 May, 2018 en 7:32 pm
Vete a tomar por chulo.
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2 May, 2018 en 8:31 pm
Creo que la que no debería de avergonzarse de ir a un psiquiatra eres tú.De verdad te crees que por el mero hecho de ser médico estás en poder de la verdad ? Te voy a dar un consejo,baja a la tierra,se más humilde y aprende y después podrás opinar pero nunca sentenciar.Has pasado por la facultad pero veo que no has aprendido mucho.
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2 May, 2018 en 8:39 pm
Parece que el hospital central de Asturias está desfasado totalmente.Te puedo nombrar bastantes especialistas que te dirán con argumentos,estudios y clínicas explicándote que el SFC/EM existe y es real y no psicosomático.No sigas haciendo el ridículamente e infórmate,te lo digo sin ánimo de ofender.Informate de prestigiosos médicos e investigadores,aprende y después y sólo después habla con conocimiento de causa
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2 agosto, 2018 en 7:42 pm
Me parece indignante que un facultativo que fue jefe de servicio del area de interma pueda decir semenjantes TONTERIAS del HUCA cosa que actualmente no lo es .Lo que mas me indigna es que hoy por hoy estan buscanco un medico especializado y no lo hay . Particularmente le he visto muchas veces trabajar en planta y mejor me cayo lo que opino de usted . Leyendo sus palabras no sabe de que esta hablando . El sindrome de sensibilidad central consta de tres patologias SFC SQMY fibromialgia . Personalmente padezco ese sindrome La hipersensibilidad quimica multiple no es ni una alergia ni una sensibilidad por si no lo sabe se lo digo yo , puntualizo el primero que me diagnostico fue un prestigioso neumologo que trabajo en silicosis durante muchos años DR PANIZO .Para ustedes cuando una enfermedad no les interesa estudiar le manda al psiquiatra por que temenos mal la cabeza . Estoy diagnosticada de SQM por varios servicios del HUCA (. Estan todos equivocados ) Cuando desarrolle esta patologia fue el mismo servicio de interna quien me aconsejo que acudiera a Barcelona , el facultativo que me aconsejo es la persona que tiene mas prestigio en ese servicio con estas palabras sabe muy bien de quien estoy hablando .ESTAS PALABRAS QUE A REDACTADO EN ESTE ARTICULO ME INDIGNA Y ME OFENDE POR QUE ME ESTA LLAMANDA LOCA Y SOMATIZO . Y A ESTA PATOLOGIA A LA QUE LLAMA TESTUALMENTE TONTERIAS TENGA QUE ARGUMENTARLA
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1 junio, 2022 en 2:17 pm
Como enfermo severo de SFC, SQM y EHS, siento nauseas al leer lo que escribe. La vida se encargará de ponerle en su sitio por tratar tan inhumanamente el sufrimiento de las personas.
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30 agosto, 2017 en 11:59 pm
That is some inspirational stuff. Never knew that opinions could be this varied. Be certain to keep writing. dcckbabddeak
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24 febrero, 2017 en 2:49 pm
CREO QUE BAJO EL TERMINO DE SENSIBILIDAD CENTRAL ESTAMOS AGRUPANDO TODOS LOS QUE ESTAMOS EN ESTE WEB LO MISMO ES DECIR PADECEMOS Y SUFRIMOS COMO CONSECUENCIA DE LAS RADIACIONES ELECTROMAGNETICAS NO IONIZANTES YA SEA DE CAMPOS ELECTROMAGNETICOS DE FRECUENCIAS BAJAS LINEAS ELECTRICAS APARATOS TRANSFORMADORES O BIEN COMBINACION DE ALTAS Y BAJAS DE ANTENAS WIFI FIMAS CONTADORES INTELIGENTES O MOVILES LOS MISMO SINDROME DE MICROONDAS O MAL LLAMADA ELECTROHIPERSENSIBILIDAD NOSOSTROS NACEMOS SANOS ES LA RADIACION QUE ALTERA TODO NUESTRO CUERPO ELECTRICO LA QUE NOS AFECTA ENFERMA Y MATA, ASI QUE UNOS DESARROLLAN CANCER FIBROMIALGIA FATIGA CRONICA DOLOR DE CABEZA EXCEMA ES TODO LO MISMO. POR FAVOR MIRAR Y PONER EN LA PAGINA WEB PRINCIPAL EL VIDEO DE RADIO LLAMADO «EL PELIGRO DEL CELULAR WIFI Y OTRAS TECNOLOGIAS DE CONCIENCIA RADIO QUE DURA 1,48,29 LO EXPLICA TODO ABSOLUTAMENTE AHI. ADEMAS LO PODEIS PASAR A OTRO AFECTADOS SI TOLERAIS UN POCO EL MOVIL SE PUEDE DESCARGA SOLO EN WAPSUNG WAPNOR WAPWON O WAPNET .COM O INFO. Y PASAR A MAS AFECTADOS EN FORMATO MP4. MI TELEFONO ES 698406497. PARA CUALQUIER DUDA EN LO REFERENTE A DESCARGAR A LOS EFECTOS BIOLOGICOS OTRA COSA ES QUE NI YO MISMO SE QUE HACER PARA EVITAR LA RADIACION O QUE ALGUEN RECONOZCA EL SINDROME DE MICROONDAS DE FORMA LEGAL O ADMINISTRATIVAMENTE.
LEE Y CONDUCIRAS NO LEAS Y SERAS CONDUCIDO.
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15 febrero, 2017 en 11:43 pm
JOSEA MANUEL GARRIDO GONZÁLEZ
MI CALVARIO COMENZÓ CUANDO TELEFÓNICA INSTALO UNA ANTENA DE TELEFONIA MÓVIL A 40 METROS DE MI CASA MUCHOS VECINOS ENFERMARON Y MURIERON. NO PODÍA DORMIR SOLO UNA HORA CADA DÍA AGOTADO DE FUERZAS DOLORES DE CABEZA ME SANGRABA LA NARIZ Y NO PODÍA CONCENTRARME A PESAR DE QUE DENUNCIE A LA FISCALIZA AL AYUNTAMIENTO TOMAMOS FIRMASÍ LA ANTENA CONTINYA HAY Y YO ME FUI PERO ES QUE AHORA HAY ANTENAS CONTADORES Y WIFI POR TODOS SITIOS NOS ESTÁN EXTERMINANDO Y ENFERMANDO CON TOTAL DESPRECIO Y ENCIMA ES «LEGAL» HE PASADO POR MULTITUD DE PSIQUIATRAS Y ME HAN DIAGNOSTICADO DES COSAS ESQUIZOFRENIA Y OBSESIÓNES COBRO UNA PAGA RIDICULA QUE NO LLEGA AL 380 EUROSA MI FAMILIA NO ME CREE A PESAR DE QUE ESTOY MUY BIEN DOCUMENTADO Y YA NO SE QUE HACER. INTENTO AYUDAR A LOS DEMÁS LO MEJORDI POSIBLE PERO NADIE ME AYUDA A MI. Y ME VOY HUNDIDO CADA DÍA UN POQUITO MÁS. ESTO NO ES VIDA NO SE VIENE ABAJO LA VIDA PARA SUFRIR TANTO O NO DEBERÍA SER ASÍ PARA QUIENES QUIERAN INFORMACIÓN PUEDEN DESCARGARSE EN WAPSUNG.COM WAPWON.COM WAPNOR.COM VIDEOS EN LA MEMBRIAGUEZ DEL MOVILLO EN FORMATO MP4 DIRECTAMENTE YO RECOMIENDO LOS DE «BARRIE TROWER EN ESPAÑOL O CONCIENCIARADIO EL PELIGRO DEL WIFI MOVILES Y OTRAS TECNOLOGÍAS ASÍ COMO LA BOTICAESCONDIDÁ ESTÁN IRRADIANDO A LA SOCIEDAD ACTUAL NIVELES BÍBLICOS .
LA UNIÓN HACE LA FUERZA Y ESTO NOS AFECTA AL TODOS.
SI HA DE IR AL LA TUMBA IRÉ CON LA CABEZA ALTA Y EL ESPÍRITU FUESTE.
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25 enero, 2017 en 6:04 pm
Hola soy una persona afectada q no lo p supe y hasta q me instalaron un contador gigante de luces de farola pegado a mi casa alimenta a 16 farolas nada menos me tiene la casa irradiada y mis síntomas van de mal en peor empecé por no poder dormir hormigueos y dolor de cabeza constantes quemazón en brazos y pies y dolores musculares insoportables todo esto en una persona totalmente sana y deportista con una alimentación del 10 no hay derecho q estos matasanos por llamarles de alguna manera jueguen con lo más preciado q tenemos nuestra salud :(necesitamos parar esto de alguna manera queremos un pais sin contaminación
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25 enero, 2017 en 6:06 pm
Hay aguna ley q prohiba esta aberración pregunto
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27 febrero, 2017 en 6:35 pm
Si miras en la revista digital DISCOVERY DSALUD veras que el gobierno además de expropiar te el edificio para poner antenasu este verano han sacado en vacaciones otro real decreto para reabajadores que sube la radiación permitida a 5000 microwatis UNA LOCURA CRIMINAL.
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24 diciembre, 2016 en 5:41 am
Solo pido por favor una cura o al menos ayuda , tengo una niña de 3 años , en la cual no estoy pidiendo disfrutar de ella para mí la vida no tiene sentido sin ella , pero es muy fuerte ver cómo uno se consume en vida viendo como tus seres queridos hacen lo posible por ayudarte y uno mismo lo hace también y es un puto fracaso esa desesperacion no tiene nombre , ya ni acudo al médico para que , las pocas fuerzas que me quedan se las dedico a mi hija que es la única que me saca fuerzas , es una tortirs tener que trabajar todos los días sin poder disfrutar del trabajo de la gente es una mierda , y el mundo queriendo buscar vida en Marte cuando aquii hay muchas cosas que arreglar , yo estoy undido no de animo por qué por suerte la cabeza la tengo bastante bien amueblada undido por no poder ser el padre que desearía y ver crecer a mi hija y ver gente que lleva 30 años con la lucha sois guerreros yo no sé si podré aguantar tanto animo a todos los compañeros y en realidad animo a todos los enfermos de cualquier enfermedad , pero habeces pienso preferiría un Cancer por qué lucha por estar bien o lo consigues o no pero luchas por sanar no se es una mierda , felices fiestas y ojalá tengamos cura aunque sé que jamás pasará o yo no lo veré
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12 diciembre, 2016 en 8:07 pm
Tengo 27 años, me diagnosticaron fibromialgia y fatiga crónica hace 5 meses y aún no han contactado con migo de la seguridad social para nada más. Me recetaron morfina, ansiolíticos y analgésicos. (Andalucía)
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10 agosto, 2016 en 2:22 pm
Les aclaro que la fibromialgia no son sólo dolores, sino que hay varias patologías asociadas a esta dolencia. Les pido encarecidamente que le den entidad de enfermedad discapacitante a la fibromialgia, ya que hasta ahora son muy pocos los profesionales que nos toman en serio y reconocen la incapacidad que ésta provoca. Y donde más rechazo tenemos es en los tribunales de evaluación de minusvalía.
Y cuando tienes la INVALIDEZ PERMANENTE TOTAL te dicen que puede ser revisada, pues yo he pedido REVISIÓN pir empeoramiento de aparte de lis dolores musculares y òseos, se les agregan como nuevos: dolores tendones y RAMPAS en piernas, pies y dedos, antebrazos muñeca manis y dedos, estómagos, cuello y cintura. A veces mis òrganos internos se retuercen, ovarios, estómago y mis ojos de repente me pincha en el globo y me duele la retina, y pierdo visión aceleradamente.
Pues todo esto que es nuevo queria que me revisara los grados porque ya no puedo trabajar, y me contestan que no tengi nada nuevo de lo anterior, aparte de 3 hernias discales en cuello, artrosis degenerativa y dolores musculares.
Más cuidado…porque llevo 2 años esperando a neuricirujano por las corrientes eléctrica dentro de mi cabeza.y he pasado por cancer cuello útero y una sepsis.
Gracias! vosotros mismos y cualquier miembro de vuestras familias puede ser un afectado. No necesitamos una palmada en el hombro, necesitamos servicios serios que se ocupen de nuestra dolencia y le den la importancia que realmente tiene.
Nanny
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5 agosto, 2016 en 4:51 pm
Hola, yo sufro alergia a la radiación electromagnética y a la química desde niño, el único tratamiento efectivo que he encontrado es vivir en el campo lo más aislado posible, gracias.
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2 julio, 2016 en 12:54 am
Hola soy Pilar, tras varios años de experimentar distintos cambios en mi estado de salud, y sin comprender que era lo que estaba ocurriendo, en el 2009 recibo la noticia que la enfermedad que esta cambiando mi vida la denominan FIBROMIALGIA, que no hay tratamiento efectivo y no tiene cura…
Siempre he sido una persona luchadora, y he intentado cumplir mis objetivos…
Primero fueron esos horribles dolores de cabeza, recuerdo llegar a casa del trabajo preparar todo para el día siguiente (comida y ropa de mis dos hijos y mi marido) y meterme en la cama, en la más absoluta oscuridad y solo querer dormir y dormir…, seguidamente, y aun me pregunto como ocurrió, que ya los dolores y el cansancio se instalaron en todo mi cuerpo. Que estaba pasando?, mi vida ya no la dirigía yo, me encontré encerrada en un cuerpo con síntomas de una anciana, aunque aparentemente tenga buen aspecto. En innumerables ocasiones tenia que abandonar mi puesto de trabajo, (ese que tanto me había costado conseguir, y en el cual me sentía muy apreciada rodeada de personas estupendas) para ir a urgencias y aliviar esos tortuosos dolores, aunque no siempre lo conseguían. He pasada por varias cirujías, y mis bajas médicas cada vez eran más prolongadas.
Llegó la reforma laboral, me despidieron de mi trabajo estando de baja médica. Pase por tribunal médico que con mucha rapidez me dio de alta, pero yo ya no tenía trabajo ni salud, ahí comenzó el calvario pasando por juicio que terminó en el supremo. Me han concedido una incapacidad permanente total , con una retribucion muy muy inferior a mi salario, y encima tengo que estar agradecida porque muchas de las personas que padecemos esta enfermedad no han conseguido ni eso.
Pertenezco a la asociación de FibroParla, a la que agradezco muchisimo su apoyo, disponemos de talleres (de memoria, teatro…) también podemos ir a masajes de fisioterapia a un precio más economico, y he conocido a gente maravillosa.
Nos hemos unido un grupo de amigas que solemos reunirnos los miércoles a tomar una aromática infusión o bien un delicioso café acompañado de una grata tertulia. Somos las chicas Violetas Cafés Violetas, no siempre estamos todas, pero siempre que nuestra enfermedad nos lo permite nos reunimos, y nos sirve de terapia
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20 May, 2017 en 12:07 pm
Lamentablemente,yo tambien padezco fibro y sfc,diagnosticada en febrero de este año,estoy desesperada,ya que tengo muchas mas dolencias,el año pasado tuve accidente laboral ,cob esguince de hombro,baja mutua ,me dan alta a los tres meses sin ewtar recuperada,vuelvo a recaer,he pasado tribubal medico denegado,y este miercoles 17,5,2017,teauma me diagonostica ,escapulitis ,pone infiltracion pero me manda a currar,sin poder mover brazo izquierdo,y por informe,de dicho medico ,grave limitacion de movimientos,ayer acudo a medica de cabecera y encima dandome gritos,trabajo con enfermos de alzheimer,y ya no puedo mas,decirte que yo tambien soy de parla,y si sientete afortunada yo estoy en lucha,
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24 febrero, 2018 en 10:23 am
Hola, soy enferma de sensibilidad quimica desde hace 4 años y siempre tengo dolor , antes de esto yo hacia teatro y me relacionaba con la gente, ahora que te voy a contar…. bueno te escribo xq me gustaría saber algo más sobre la asociación, a mi me encantaría poder hacer actividades y relacionarme con gente, y tomar un café, pero sobre todo el teatro para mi el teatro me evade. me llamo Encarni , un abrazo, Mucha fuerza y ánimo.
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30 junio, 2016 en 10:40 am
Este mensaje va para médicos y políticos, que con mi mayor respeto ni nos entienden ni nos apoyan, y ya para que hablar de invalidez o incapacidades… yo llevo 20 años con la enfermedad, tengo 48 años….pero no voy a repetir cosas que ya otros compañeros han dicho….¿ alguien puede explicarme si te tiras las noches sin dormir como te levantas al día siguiente.., si estas en condiciones de coger un coche para trasladarte al puesto de trabajo, con toda la medicación que llevamos encima, si rendimos en ese trabajo,?…esto solo son algunas preguntas….pero QUIEN NOS AYUDA Y NOS DA SOLUCIONES’?….Por favor que ni somos vagos, ni tenemos cuento….y que cuando vayamos a una consulta tenemos el derecho que nos atiendan y escuchen como nos merecemos ….Podría seguir como todos mis compañeros contando cosas, pero solo digo para la gente que no cree en lo que nos pasa que una semana solamente deberían tener ello los síntomas y padecerlos en su propio cuerpo, haber si cambiaba el concepto o la opinión que tienen de las personas que sufrimos fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.
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29 junio, 2016 en 3:46 pm
Por falta de espacio, pues llenaría folios y folios, no quiero entrar en detalles de cómo fue el largo y doloroso proceso de que me diagnosticasen esta terrible enfermedad, sino aportar mi testimonio para que aquellos que desconozcan qué es el SSC puedan entender mejor lo que estamos padeciendo.
El SSC afecta a todos los ámbitos de mi vida. Vivo con mi pareja y dependo totalmente de él, los efectos de las patologías que padezco son dispepsias, artromialgias, episodios bruscos de dolor, gastroparesia y distensión abdominal con vómitos y diarreas explosivas diarias….. Los desvanecimientos, hiperreactividad a agentes ambientales y alimentos, acrocianosis y angioedema, insomnio y artrosis cervical; todo ello sumado al intenso dolor, fatiga y debilidad intensas, hacen de mi vida una tortura diaria. Mareos, desmayos y fatiga crónica hacen difícil lo más fácil.
Padezco un trastorno del sueño severo que no ha mejorado con el tratamiento; no consigo dormir más de 3 horas seguidas y TODAS las noches me despierto infinidad de veces de madrugada con fuerte dolor muscular, parestesia en piernas y pies (tengo que ir al baño a gatas o acompañada), fuertes cólicos de estómago (a veces incluso no controlo el esfínter – también me pasa frecuentemente durante el día – y puedo estar más de una hora sin poder moverme del cuarto de baño y en ocasiones con diarreas y vómitos simultáneos – sentada en el retrete con un barreño -, es totalmente indescriptible) y migraña. Después no soy capaz de volver a conciliar el sueño (incluso con morfina y sedantes) y me quedo medio aturdida pero sin fuerzas para levantarme por la fatiga extrema y la debilidad, que ya no desaparecen en todo el día…. siempre me siento tan, tan débil que es como si permanentemente tuviese encima de mí un peso enorme que no me deja moverme.
Hay días en los que no me puedo ni asear ni vestir sola, levantarme de cama (si es que puedo) supone un gran esfuerzo y el realizar las actividades de la vida diaria, hasta las más básicas, es algo según el día y hora imposible. El estar de pie me provoca fuertes edemas en pies y piernas con agravamiento de Raynaud e intenso dolor.
Presento QT largo lo que provoca que se acelere el pulso cardiaco provocando desvanecimientos sin previo aviso. En uno de ellos incluso con rotura de labio, dientes y ceja y con serias abrasiones en toda la cara. En otros dos, con traumatismos craneoencefálicos.
Antes de todos estos diagnósticos y sintomatologías, yo era una persona con un trabajo muy exigente (estudie dos ingenierías y un máster) y a la que le gustaba hacer deporte y una vida normal. Ahora y desde hace unos años, mi vida ha ido dando un vuelco, soy totalmente dependiente y así me considero, mi pareja ha tenido que dejar de trabajar para cuidarme, fueron muchos los días en los que llegaba y yo estaba tirada sin poder ni moverme, caídas, desmayos, etc.…… Creen de verdad nuestros políticos y el INSS qué yo he buscado esto?????
Los tratamientos pautados para el dolor no son efectivos, tan solo paliativos; la fatiga crónica y el cansancio son una constante en mi vida.
Lo más doloroso y duro de todo es cuando le dices a la gente que te ama que no puede abrazarte ni tan siquiera acariciarte puesto que no soportas el dolor, ¿pueden hacerse a la idea de lo que supone esto?
La angustia, el temor, el coraje y la depresión, forman parte de mi vida diaria y a veces me siento muy sóla e incomprendida. El hecho de no poder manejar estas emociones y de que cualquier reconocimiento a nivel administrativo resulte una lucha titánica, aumenta mi sensación de incapacidad. La falta de una expectativa futura es absolutamente devastadora.
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28 junio, 2016 en 5:37 pm
Cuando el dolor ya no es dolor, es una tortura, intentas resistir y sueñas que una organización criminal te ha secuestrado y te queda la esperanza de que una organización de derechos humanos te pueda liberar.
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28 junio, 2016 en 10:53 am
Tengo 47 años, desde los 26 años padezco SFC, que no se le puso nombre hasta los 36 años de edad aprox. mucha lucha y dolor antes del diagnóstico, pero también después pues ves que esto no tiene tratamiento, que vivirás así por los restos, como si tuvieras 85 años. Vivo con el freno de mano puesto, quiero vivir, trabaja, pasear… imposible. por favor investigen como sacarnos de este infierno. gracias
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26 junio, 2016 en 11:37 am
Por desgracia, casi todos los afectados por enfermedades minoritarias o emergentes, son invisibles para la sociedad y para los políticos, salvo casos puntuales. Creo que tener asociaciones puede servir para hacer más visible el problema.
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26 junio, 2016 en 10:59 am
Soy una afectada de fibromialgia desde que me acuerdo, tengo 65 años y recién a los 58, le pusieron nombre a lo que médicos, familia y conocidos decían que eran dolores inventados. Les aclaro que la fibromialgia no son sólo dolores, sino que hay varias patologías asociadas a esta dolencia. Les pido encarecidamente que le den entidad de enfermedad discapacitante a la fibromialgia, ya que hasta ahora son muy pocos los profesionales que nos toman en serio y reconocen la incapacidad que ésta provoca. Y donde más rechazo tenemos es en los tribunales de evaluación de minusvalía.
Gracias! vosotros mismos y cualquier miembro de vuestras familias puede ser un afectado. No necesitamos una palmada en el hombro, necesitamos servicios serios que se ocupen de nuestra dolencia.
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26 junio, 2016 en 1:35 am
Tengo 45 años, soy hombre y estoy diagnosticado de FM desde hace 6 meses, aunque hace 6 años empezaron los primeros síntomas. Tengo además una polineuropatía periférica de fibra fina y una «voluminosa» hernia discal.
Se habla mucho de si podemos o no trabajar, si hay personas que fingen o exageran…..
Yo, por suerte o por desgracia soy autónomo y mis ingresos dependen de lo que yo trabaje y no de que mi negocio vaya mejor o peor, pues tengo un contrato mercantil con una empresa y cobro en función de resultados .
Pues bien, en los 3 últimos años, mis ingresos han caído entre un 60 y un 75% y ya no sueño con ser mileurista, sueño con llegar al salario mínimo.
Pero no escribo para llorar, escribo para explicarles a políticos, inspectores del INSS, jueces, etc, que independientemente de los problemas de salud que me genera la FM, hay un gran problema del que no son conscientes o no lo quieren ser. El día que yo no sea autónomo, quién me va a contratar para trabajar????. La respuesta es fácil, NADIE!!!!!
No tenemos derecho a que nos reconozcan una discapacidad ni una incapacidad y se escudan en que no hay pruebas objetivas para el dolor, que es psicológico, que hay medicamentos para el dolor…..hasta ahí puede ser entendible, pero si yo como honrado ciudadano le digo a la persona que me va a contratar, que tengo FM, no tarda ni 5 segundos en rechazarme, qué más prueba objetiva quieren???
Si usted es empresario contrataría a una persona qué:
Muchos días llegaría tarde pq no se pudo levantar.
Tendría que hacer múltiples paradas para aguantar.
No podría estar mucho tiempo sentado, ni mucho de pié.
No puede hacer trabajos repetitivos o que supongan un cierto esfuerzo.
No se va a acordar de lo que tiene que hacer.
Podría seguir poniendo un ejemplo tras otro, pero mis manos ya no aguantan escribiendo.
Por último, decirles que hay quien les daría su cuerpo una semana de las malas para que sepan lo que es, pues bien, yo les daría el mío uno de los buenos, para que se den cuenta de lo que supone estar enfermo de FM.
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24 junio, 2016 en 2:57 pm
Tengo 54 años,hace 25 que tengo los dos síntomas y mas..no tengo nada,no trabajo,cuido de una casa 3 perros,mi madre mi hija y mi hermano,psicológicamente no aguanto mas esto es un infierno.AYUDA POR FAVOR
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24 junio, 2016 en 8:44 am
Hola tengo 33 años tengo fibromialgia y síndrome de Fatiga Crónica…llevo toda mi vida con ésta enfermedad pero no fui diagnosticada hasta hace 3 años.desde bien chiquita ya sufría de estos dolores,pero siempre decían que eran del crecimiento.No sé lo que es pasar un día sin que me duela el cuerpo ya ni siquiera me acuerdo lo que es no sentir dolor.Ahora vivo presa de mi cuerpo,esclava de la cama y poco más.
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7 noviembre, 2016 en 9:29 am
De pequeña tenías reuma ?
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24 junio, 2016 en 8:25 am
Candy, 41 años
Sufro síndrome de fatiga crónica.
Yo era vicepresidenta de mi barrio, vicepresidenta de asociación de mujeres, perteneciente a la directiva de izquierda unida de mi pueblo.
Porque digo era? Porque llevaba todo lo que implica todo esos cargos, mi familia, mi casa y mi trabajo.
Ahora solo para ir por el pan necesito ayuda, el cansancio me produce desmayos.
Estoy pendiente de juicio contra la seguridad social para que se me reconozca la invalidez.
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23 junio, 2016 en 4:08 pm
Hola tengo 39 años, diagnosticada de fibromialgia y sindrome de fatiga cronica. desde muy joven estoy con dolores y todo se resumia en los cambios de tiempo y a que me sobran unos kilos. Una vez diagnosticada todavia hay medicos que no me creen. Llevo 8 meses de baja, a penas puedo hacer las cosas de casa sin parar a descansar, las manos se me duermen, la memoria la tengo fatal y escribir esto me está costando muchísimo pero haremos lo que sea necesario para que nos hagan caso YA.
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23 junio, 2016 en 3:14 pm
Tengo 43 años y con fibromialgia, que decirles que no lo hayan el resto de mis compañeras.Que no podemos llevar una vida normal,a mi me custa mantener una conversación de 3minutos al telefono, mis brazos, secaen de agotamiento.hay dias que no puedo levantar por que el dolor es el dueño de mis dias y mis noches y cuando el.me lo permite ese dia duermo, porque paso muchas noches en vela,No hay mas que decir que no puedo trabajar, asi. Que. les pido encarecidamente que nos ponga una paga o lo.que sea.
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23 junio, 2016 en 12:58 pm
Soy Ingeniera de Telecomunicación y Master M.B.A.. En 2008 tenía el puesto de Directora Técnica y 800 personas dependían de mí en el Organigrama de la empresa.
Tenía un sueldo elevado, dada mi Responsabilidad Directiva.
Tengo Fibromialgia, con 18 puntos gatillo, desde 2007 y Síndrome de Fatiga Crónica (S.F.C.) desde 2014.
Tengo Depresión Mayor Crónica, Síndrome de Ansiedad, Agorafobia, con Crisis de Pánico.
Tengo Dolor Neuropático Crónico, con Parestesias, en brazos y manos.
Tengo 46 años y ya he intentado suicidarme 2 veces (una en 2012 y otra en 2014). Personas que estaban presentes me lo impidieron.
Desde Agosto de 2015, hasta la actualidad, estoy de baja continua por I.L.T., un Inspector del I.N.S.S. me dijo el pasado 1 de Junio de 2016, en una Inspección para valorar si procede darme una PENSIÓN DE INVALIDEZ PERMANENTE, que:
a) Mis enfermedades «no tienen ninguna importancia» y que «puedo trabajar perfectamente con las pastillas adecuadas», ya que la Fibromialgia, según él, su único síntoma es el DOLOR, y eso se controla «perfectamente», con diversos analgésicos.
b) Que el S.F.C. (Síndrome de Fatiga Crónica) no es una enfermedad realmente, sino un «cuento chino» de ciertos trabajadores que NO QUEREMOS TRABAJAR, que SOMOS UNOS VAGOS, que LE ECHAMOS MUCHO MORRO, y que decimos que «Siempre estamos cansados». para no tener que ir a trabajar.
c) que sobre mi Depresión Mayor Crónica, ésta no debe ser tan grave, cuando ninguno de mis 2 intentos de suicidio ha tenido éxito, y que, por tanto, me sugiere, entre risas, que INTENTE SUICIDARME OTRA VEZ, ya que «A LA TERCERA VA LA VENCIDA», y «MUERTO EL PERRO, SE ACABÓ LA RABIA», así se acabarán mis problemas, y él tendrá un caso menos de FARSANTES QUE LE ECHAN CARA A LA VIDA, para conseguir una PENSIÓN DE INVALIDEZ ABSOLUTA».
Ahora acabo de iniciar los trámites judiciales para exigir a la Seguridad Social, por vía JUDICIAL, que se me conceda la PENSIÓN DE INVALIDEZ ABSOLUTA.
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1 agosto, 2017 en 4:24 pm
Hace más de un año de tu publicación , la acabo de ver. ¿Ya has conseguido la Incapacidad?. ¿Estás mejor?
Yo tengo diagnosticado cuadro de síndrome de sensibilización central (FM,SFC,SQM,EHS), con informes del Dr. Fernández Solà de Barnaclínic (Barcelona) y de toxicología de Palma. vivo en Ibiza. Tanto la SQM como la EHS me producen fuertes dolores y fatiga extenuante, así como el resto de sintomatología: problemas cognitivos, digestivos, insomnio,…. En principio cuano tuve claro que tenía FM y SFC no sabía como controlar la sintomatología. Desde que empeoré mi SQM y EHS hasta el punto de hacerse evidentes, no supe como controlarla. El empeormiento de la SQM supuso una exacerbación del sentido del olfato que me hacía reconocer al momento causa- efecto de sintomatología que sufría desde hacía muchos años (incluidos los cuados de agorofobia). Puede parecer terrible pensar que tienes 4 patologías y no 2, pero es al revés, yo siento en mi experiencia (según mi trayectoria de sintomatología y empeoramiento), la FM y el SFC como sintomatología derivada de la exposición a químicos sintéticos y a radiaciones electromagnéticas no ionizantes, cuando eres consciente de que estímulos te están afectando, acabas aprendiendo a reconocer el detonante y vas aprendiendo a controlar esos síntomas tan irresistibles. Ahora estoy mucho mejor.
Tengo reconocida la Incapacida absoluta, ganado el juicio contra la SS.
Te escribo porque me has tocado la fibra sensible, he retrocedido a cuando tenía el cuadro agudo de SFC y todavía no sabía como controlarlo porque ignoraba que era hipersensible a los químicos y las radiaciones. He sufrido mucho y me duele en el alma saber que el conocimiento se queda encapsulao en nosotras mismas y otra persona ha de seguir el mismo camino y repetir el mismo sufrimiento. Oir de los médicos aquello de que es crónico y no se sabe que es lo que lo produce, la exposición es lo que es crónico y al menos en tu entorno la puedes modular y ganar algo de esa calidad de vida que parece perdida para siempre.
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23 junio, 2016 en 11:01 am
Dentro de los SSC hay tres dolencias, así que no dejen que la Fibromialgia haga sombra al terrible SFC o a la SQM, sólo porque es más conocida y está más reconocida. El SFC nos condena a un a cama vda/sofá, y el SQM nos imposibilita salir de casa. Padezco Fibro, pero estoy cansada de que no se respete las otras condiciones de pésima vida. Y procuren conocer las enfermedades con la abundante literatura científica que existe y de la mano de lso verdaderos expertos, que los hay y están deseosos de divulgar lo q ue en verdad encierran estas enfermedades. Y, sobre todo, respeten las exigencias de la enfermedad.
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25 junio, 2016 en 3:46 pm
Querida Dori, dentro deL SSC no hay tres dolencias, hay más. Algunas de ellas, como por ejemplo, el síndrome de colon irritable o el síndrome de mucosas secas, se tratan a veces como síntomas de cualquiera de las tres que mencionas. Por favor, incluye en el SSC a la Electrohipersensibilidad. Los electrohipersensibles somos los exiliados entre los exiliados. Muchos de los enfermos con SQM son EHS. Muchos de nosotros padecemos las cuatro dolencia en distinto grado. Y necesitamos del apoyo del resto de afectados. Un abrazo.
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27 junio, 2016 en 8:49 pm
Es cierto, mmar, yo padezco todoas esas dolenciss también, pero los médicos los catalogan como comorbilidades, por eso yo lo he expresado así. En cuanto a la EH S , tb se incluye, es cierto, entre los SSC. Perdona la inexactitud. En realidad , sólo son categorizaciones técnicas, y me pregunto si todo esto no es más que un enjambre enmarañado de algo más grande que nadie sabe ya ni lo que es y que cada vez se complica màs. Yo ya no entiendo nada , sólo sé que cada día nos aparecen más síntomas , y esto es cada vez más duro. En fin…Un saludo.
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23 junio, 2016 en 10:48 am
Soy enferma de fibromialgia ademas de otras enfermedades degenerativas.Por todas las personas afectadas y por mi seguiremos luchando por conseguir nuestros derechos o aunque sea una pastilla magica que nos quite los dolores.gracias
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28 junio, 2016 en 1:41 am
Este escrito le he pedido al presidente de SQAMB que lo hiciera por mi, Tengo 49 años me llamo mandy soy de Menorca, hace 6 años que estoy diagnosticada de SQM-SFC-FM-EHS, Y VARIAS ENFERMEDADES MAS, sin diagnosticar, Mi vida es solo agonía y mal estar, no puedo dormir aun tomando pastillas para ello, cuando por fin consigo me despierto con taquicardias y parece que tengo un altavoz en el oído de lo fuerte que escucho los latidos del corazón, estoy todo el día muy fatigada, mi vida ya no es vida me paso los días entre el sofá y la cama cuando salgo de casa es para ir al medico, los dolores no cesan durante el día,, y cuando voy al medico me pongo peor porque en cima me dicen que no tengo nada y si les enseño los informes de los médicos privados se enfadan con migo como si algo malo estuviera haciendo, me dicen que todo es fruto de mi cabeza que me invento los síntomas y que no me merezco la incapacidad o pensión alguna por que estoy exagerando, me han llegado a decir que para que voy haberlos, que me vaya al caribe a vivir,,, en cima en varios informes ponen que tengo un problema mental esto empeora mas la situación porque en Menorca no tenemos médicos conocedores de estas enfermedades, tampoco nos derivan a otros médicos de la península ,tengo que hacer frente a muchos gastos y solo contamos con el sueldo de mi marido, no recibo ninguna ayuda de servicios sociales, el día del juicio para la incapacidad que fue el día 2 de mayo de este año el medico forense dijo que tenia un problema mental, si depresión tengo y esta se a convertido en desesperación,,, muchos días pienso en cosas que no debo de pensar,,, hace tiempo que temo por mi vida me he quedado en menos de 40 kilos de peso, hace dos meses que tengo diarrea crónica, tengo muchas intolerancias a los alimentos incluso los ecológicos, tengo mal los intestinos (perforados) esto me lo dijeron hace unas semanas un medico privado solo leyendo las analíticas, y en digestivo del hospital me dicen que no tengo nada esta y otras muchas situaciones son para volverse loca pero gracias al apoyo de mi marido consigo mantenerme y querer recuperarme, pues la vida poco sentido tiene en estas condiciones, in humanas por el trato y abandono que recibimos de sanidad y el gobierno, podría estar días contando como estoy pero me dijo el presidente que no fuera muy largo el relato, mi vida en redactarla,,, ahí días que no puedo hablar de lo de vil que estoy,, me estoy perdiendo el poder disfrutar del crecimiento de mi hija que ya es toda una señorita y encima me siento mal con migo misma por trasmitirle mi mal estar,,, cada día es un reto mas a superar pensando cuando terminara este maltrato por parte de sanidad y el gobierno, con todo el dinero que han robado los políticos se podría haber hecho muchas buenas para todas las personas con estas enfermedades de SSC, PERO TODO FUNCIONA AL REVÉS EN ESPAÑA,,, ESPERO Y QUIERO QUE ESTE ESCRITO CON JUNTO A LOS DEMÁS SE PUEDAN CONSEGUIR SOLUCIONES, también le tengo que agradecer a SQAMB el apoyo y ayuda que nos esta dando gracias,,,, a los en cargados de esta campaña también muchas gracias por la gran labor que estáis haciendo,
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23 junio, 2016 en 10:38 am
Desde la adolescencia con síntomas poniendo todo mi esfuerzo para sacarme la carrera y luego un máster, trabajé en una multinacional 7 años hasta q ya no pude más y con 32 tuve q renunciar a trabajar y a toda mi vida con una incapacidad absoluta x fibromialgia, SfC, SQM y electrohipersensibilidad a ondas q no me permite más q ir d la cama al sofá, es muy duro ver como la vida pasa, los años y d todas las enfermedades hay avances e investigación, días especiales, unidades especiales en los hospitales pr para nosotros no avanza nada.
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22 junio, 2016 en 10:16 pm
Hola tengo SF desde los 14 años diagnosticado a los 25 , acabo de cumplir 41 años osea 27 años así es una vergüenza que no nos reconozcan cómo enfermos y lo peor de tido que la mayoría de los profesiones nos tomen por locos ,según esta el país yo no tengo ninguna esperanza en que ni si quiera se paren a pensar un solo minuto en los nuestro YO DEJE DE VIVIR HACE MUCHOS AÑOS AHORA SOBREVIVO NO SE POR CUANTO TIEMPO ESTO ES INSUFRIBLE
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22 junio, 2016 en 9:03 pm
Buenas noches soy una mujer con 49 años llevo con esta enfermedad desde los 34 años esto no es vida les pido por favor que investiguen y valoren está enfermedad como lo que es no somos vagas ni flojas yo tengo una niña con 9 años y me tengo que levantar todos los días por ella pero ella sabe que no me puede dar ni un abrazo eso también es una pena y aparte no tengo trabajo ni puedo trabajar pero tampoco tenemos ninguna ayuda por parte del gobierno esto no es vida no me extiendo más porque podía estar toda la noche escribiendo por favor piensen en los enfermos ponganse en nuestro lugar muchas gracias.
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22 junio, 2016 en 7:51 pm
Soy una mujer de 36 años que he tenido que dejar mi trabajo por no poder ejercerlo debido a mi estado de salud. No recibo ninguna prestación y no he conseguido una incapacidad porque el INSS tampoco nos tiene en cuenta. Somos enfermos de segunda, ni se nos considera crónicos para tener descuentos en los medicamentos, ni tenenemos baremos especifico de discapacidad ni mucho menos para incapacidad. Estamos abandonados por el sistema. Cuando su obligación es proteger en todos los ámbitos al ciudadano. Somos personas!!! Y tenemos derecho a ser respetados y protegidos a nivel social, laboral, economico…..Además necesitamos una rehabilitación continuada, personal cualificado e investigación de estas enfermedades. Ya esta bien de tanto abandono!!
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22 junio, 2016 en 3:59 pm
Hola me llamo.cristina ,con.fibromialgia desde e 2008,diagnosticada por Reumatologa (despues de pasar por muchos medicos ,diciendo que era psicologico),esta enfermedad es horrible ,de dolores,ansiedad,noches enteras sin.dormir,colon irritable,rigidez de manos y pies ,dolores de cabeza ,etc,ademas tengo mucha Artrosis ,la espalda fatal.desde el cuello.,las dorsales y las lumbares ,con desgaste de disco intervetebral de vertebras L4 yL5 ,tratamiento que nos dan antiinflamatorios antidepresivos y mucha gimnasia .pido que se nos tenga mas en cuenta en cuanto a las bajas medicas ,discapacidad e incapacidades yo.trabajo de empleada de hogar y no.puedo hacer muchas cosas ,ademas de sufrir hipotiroidismo.que tambien conlleva muchos problemas espero.que entre tantos testimonios consigamos cosas buenas gracias
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22 junio, 2016 en 2:52 am
Me llamo Silvina. Hace varios años que comencé a sufrir dolores musculares y tendinitis, peo comenzaron a hacerse fuertes hace tres años y medio. Primero me diagnosticaron epicondilitis, luego compresión del nervio cubital. Me operaron, pero los dolores en los brazos eran cada vez más fuertes. Comenzó a dolerme todo el cuerpo. Luego me diagnosticaron hernia cervical con compresión de los nervios que inervan los brazos. Hice rehabilitación y yoga, pero cada vez estaba peor. Afortunadamente , como no podía dormir, fui a un médico clínico, quien me diagnosticó fibromialgia. Ahora estoy en tratamiento con una médica reumatóloga. Estoy mucho mejor. Sigo trabajando (había pensado en dejar, ya que los dolores eran muy fuertes, además del malestar general). Pero tengo crisis de dolor que comienzan inesperadamente. A veces me deprimo por estar tan dolorosa y por no poder hacer las cosas que hacía antes. A los que piensan que inventamos la enfermedad les cuento que la reumatóloga hizo el diagnóstico presionando los puntos dolorosos, donde los tendones están inflamados.
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22 junio, 2016 en 12:16 am
Hola tengo 48 años y llevo mas de 20 con fibromialgia, aparte casi me quedó en una silla de ruedas pq un doctor q va por las asociaciones hablando de fibromialgia me dijo que para que me iba a radiar si no salia nada, otro medico me hizo una RSM y tenia una hernia en las dorsales comprimiendo la medula era enorme, me tuvieron q operar el doctor Mostaza en León por que era el único q lo podía hacer, puedo andar, pero fue demasiado tarde por que no me puedo valer por mi misma de los dolores me lo tienen q hacer todo y los dolores me alteran asta el corazón y tengo q tomar medicación para el corazón y no hay solución, no tengo vida siempre en casa por que no puedo estar sentada mucho tiempo ni andar mucho y me pillo parada y no cobro nada y aparte tengo Costocondritis es inflamación intercostal y me duele mucho entre las costillas, los enfermos de fibromialgia también nos salen otras enfermedades pero como tenemos esta te dicen que es de ella, cuando nos quejemos hagan pruebas un saludo.
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22 junio, 2016 en 12:13 am
Llevo 9 años sufriéndola pero desde sólo hace un año sé que lo que tengo es fibromialgia, esta enfermedad me ha enseñado muchas cosas pero sobre todo he somos unos vagos para muchos y quejicas para otros, a todos ellos les dejaba yo mi cuerpo cuando tengo las crisis.
Soy una mujer de 42 años en el cuerpo de una mujer de 80 años, es imposible soportar el dolor, él no poder dormir ni descansar y claro está, el malhumor que esto me da.
Es muy doloroso cuando tu hija te da un abrazo y la tienes que decir que no lo haga xq te duele.
Es decepcionante tener que oír que no trabajas xq no quieres, xq te has inventado una enfermedad que está ahora de moda…te llega a humillar de tal forma!.
Más doloroso es el desconocimiento de mucha gente, cuando x ejemplo vas al gimnasio para no tener tanta rigidez, se lo comentas al monitor para que te ayude a hacer una tabla y no sabe que es la fibromialgia…
Y nadie, te asesora que esta enfermedad cada vez va a más y puede incluso producirte otras muchas.
Lo peor de todo es que si quieres trabajar, sabes que no puedes hacer una jornada normal, pues tu cuerpo no aguanta y nada de agilidad en las manos, pues poco a poco te haces más y más torpe.
Otra de mis quejas, es que tenemos que tomar un tratamiento de por vida y son muy caros!!!. Por favor, que nos lo den más baratos!!!. No jueguen con nuestra salud.
Entre tod@s podremos hacernos oír.
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21 junio, 2016 en 11:17 pm
Llevo…23 años viviendo cada día con dolores,náuseas, depresión, ansiedad, desórdenes hormonales,infecciones, etc y además de esto artritis.
Teniendo que aguantar la ignorancia de muchos médicos que se toman el derecho de decirme que esto es mental.
Intentando mantener mi actual trabajo de cuidadora de niños a pesar de todo.
Tengo crisis donde me suele doler hasta el cabello, pero…. Tengo que levantarme y luchar contra mi propio cuerpo.
Tengo 46 años y vivo en un cuerpo de 80, muchas veces he pensado que mi familia estaría mejor sin mi.
Mís hijos lo entienden, mi marido….No sé cuanta paciencia le quede porque parezco su vecina en lugar de su esposa.Porque un abrazo fuerte me causa tanto dolor que siempre terminamos discutiendo.
Contarlo no es fácil, porque para describir lo que siento día a día daría para un libro.
Vivir dando la contra a tu médico, pudiendo comprensión de tu entorno,que tu médico de cabecera entienda? Fácil no es pero luchó y seguiré luchando porque tengo cuatro hijos por los que daría mi vida.
Intenten lavarse los dientes con una pesa de cinco kilos (así es como siento) en las manos,peinarse, ducharse y trabajar con el cuerpo hecho pedazos… Y lo entenderán.
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21 junio, 2016 en 9:18 pm
La fibromialgia no mata lentamente a la persona quien la sufre. También sufrimos las personas que no podemos hacer nada para aliviar un mínimo de dolor de esa persona. Mata a quien la sufra y a los que no.
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21 junio, 2016 en 8:50 pm
Hola me diagnosticaron fibromialgia hace cuatro años. Me quedé que no podía andar con fiebre en rodillas diagnosticada de condropatias, con escoleosis desde toda la vida. Me incapacitó un juez de suplencia y recurrió la seguridad social y ganó. Mi trabajo es de limpiadora, me dicen que no coja peso. Al tomar la pastilla lirica me subieron los trigliceridos. Me sacan en la sangre lupitos. No sé, si de verdad cree alguien que puedo trabajar le doy un poquito
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28 junio, 2016 en 2:40 am
Mi nombre es Laia Tengo 10 años vivo en Menorca, DESDE hace unos años mi madre me lleva a muchos doctores de Barcelona, porque tengo ISTAMINOSIS y SQM, intento ir cada día al colegio y jugar con mis amigas, pero muchos días no puedo porque me encuentro mal y se lo digo a mi madre y se queda con migo en casa y no puede ir atrabajar y mi padre tiene que hacer muchas horas en su trabajo para poder ir con mama a los médicos de Barcelona, yo no entiendo muy bien que son las enfermedades que tengo y porque pero si se cuando estoy bien y cuando no lo estoy, en el colegio aveces salimos de excursión y me tengo que poner la mascarilla y los compañeros de la clase se ríen de mi y me enfado mucho, me pongo a llorar y cuando se lo cuanto a mi madre se pone triste y no quiero que por mi culpa se ponga triste, aveces cuando estoy en mi habitación oigo a mis padres hablar y mi madre se pone triste y llora , entonces le pregunto si es por mi culpa y mi padre me dice siempre que no es mía la culpa que la tienen personas de la política y es muy di fil ponerse en contacto con ellos para que me atiendan y me puedan curar, pero a mi no me gusta ver a mis padres tristes, muchas veces estoy en el colegio y me despierto en el hospital y mi madre siempre esta con migo cerca
de mi,,, ahí días que me enfado tanto que no quiero volver al colegio nunca mas pero luego se me pasa, me han dicho que estas enfermedades son raras pero yo pienso que no es así que los raros son las personas que no entienden de estas enfermedades ahí días que en el colegio me mareo mucho y me pongo a vomitar porque la colonia de mis compañeros me hace daño y no quiero llevar siempre la mascarilla porque no me gusta que se rían de mi cuando me encuentro mal, yo no quiero ir tanto de viaje a Barcelona quiero jugar con mis amigas y estar curada pero me dicen que son enfermedades que no se curan todavía, no hay medicina para curar, entonces me dijo mi madre que escribiera una carta al presidente de salud para que sepa lo que me pasa y poder hacer medicina para curarme, yo cuando se mayor quiero ser doctora para curar a los niños y niñas como yo para que en su casa sus padres no estén tristes, ESTAS LINEAS ME HAN COSTADO ESCRIBIRLAS ME CAEN LAGRIMAS AL LEER EL TEXTO DE LAIA HE INTENTADO PONERLO COMO ME LO HAN MANDADO INTENTANDO ENTENDER Y EXPLICAR DE FORMA MAS SENCILLA EL TEXTO QUE LAIA A ESCRITO, POR ULTIMO DICE SEÑOR PRESIDENTE ME A DICHO MI MADRE QUE LE ESCRIBIERA ESTA CARTA PARA QUE ME PUEDAN HACER LA MEDICINA QUE NECESITO PARA CURARME, ES LA SOCIA MAS PEQUEÑA DE SQAMB, ESTE RELATO VIENE CON EL CONSENTIMIENTO DE JUANI LA MADRE CON DNI Nº 41502264Y,,, MI OPINIÓN PERSONAL ES QUE LAIA TIENE UNA MADUREZ Y SENSATEZ QUE MUCHOS ADULTOS NO LA TIENEN Y LA CONSIDERO UNA EROE DE LA VIDA ,,,,
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21 junio, 2016 en 8:32 pm
Desde mi experiencia, esta enfermedad te mata poco a poco, las asociaciones deben tener en cuenta que somos enfermas jóvenes, en una vida laboral y teniendo grandes limitaciones, no percibimos el trabajo de estas asociaciones, ya que nos deniegan todo y las bajas son costosas en salud y dinero, los tratamientos caros. Necesitamos hacernos visibles para reivindicar derechos.
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28 junio, 2016 en 2:51 am
Me llamo Toñy, tengo 60 años y soy natural de Granada. Actualmente vivo en Menorca. Me diagnosticaron de SQM el 2013. Los primeros síntomas se manifestaron en la cocina de mi puesto de trabajo donde se usaban productos varios: descalificadores, desengrasaste… El uso de estos productos me producía picor de ojos, labios y piel. Así fue como comenzó mi calvario. Una tarde dos trabajadores nos intoxicamos con estos productos por inhalación de los vapores que desprenden y las consecuencias fueron dos personas con la enfermedad SQM. Mi estado de salud empeoró drásticamente y me tuvieron que cambiar varias veces de puesto de trabajo ya que mi cuerpo no toleraba los químicos del ambiente. Empecé a tener problemas con otros químicos como gasolina, perfumes, pinturas… Finalmente en 2013 me diagnosticaron de SQM grado 1 leve en Son Espases. Es horrible lo mal que me siento, cada día más y más síntomas, no quiero vivir así¡ El médico especialista en SQM me dijo que la única solución para no encontrarme tan mal es no estar en contacto con los químicos, lo cual me condujo al aislamiento como medida evitativa. Tuve que cambiar de domicilio y dejar de hacer vida social. La alimentación tiene que ser obligatoriamente ecológica, he de usar productos especiales para la limpieza de la casa, ropa y aseo personal lo que supone un gasto inasumible. Des del 2013 hasta Enero del 2016 he estado luchando contra el propio sistema para conseguir el reconocimiento de incapacidad laboral teniendo que pasar por varias inspecciones médicas, tribunales médicos y juicios con el desembolso económico que conlleva, lo que agrava aún más nuestra precaria situación económica.
En algún caso me han llegado a decir que no tenía nada y que esta enfermedad no existía. Por si no fuera suficiente sufrir una enfermedad tan dura como esta el estrés que me causó toda esta lucha para conseguir la incapacidad permanente no ha hecho más que empeorar mi enfermedad pasando de grado 1 leve a grado 3 por qué me he visto obligada a seguir trabajando estando en contacto con químicos que han empeorado mi estado de salud.
Es triste que toda una vida trabajando, más de 45 años cotizando, enferma no solo de SQM sino también de otras patologías y con 60 años que tengo, deba soportar tanta injusticia.
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28 junio, 2016 en 2:54 am
Me llamo Rosa, tengo 58 años y soy natural de Barcelona. Actualmente vivo en Menorca.
Hace unos 15 años aproximadamente con la llegada de la primavera empecé a tener síntomas como: picor en los ojos, nariz y garganta, con fundiéndolo así con una simple alergia, pero con el paso de los años los síntomas cada vez iban aumentando con: sequedad en las mucosas respiratorias, sensación de ahogo, intolerancia a los olores que desprenden perfumes, pintura, gasolina, detergentes y agravándose con mareos, falta de energía, y un estado de postración que me duraba horas o días.
Probé con todo: antihistamínicos, corticoides, homeopatía… sin ningún resultado positivo.
De esta forma iba viendo como mi vida, se iba limitando drásticamente sin poder hacer nada para evitarlo.
Por descontado acudí a una infinidad de médicos y diferentes especialistas sin ningún resultado.
Por fin en Julio de 2013, una Dra. de la sanidad privada en Barcelona me diagnosticó Sensibilidad Química Múltiple.
Bueno menos mal, pensé, ya tengo un diagnóstico!
Empecé a tomar un montón de pastillas de todo tipo, suplementos, vitaminas, inhibidores del DAO para controlar la histamina etc…
Me gasté un montón de dinero tanto en viajes como en tratamiento, sin notar una mejoría significativa.
Estaba desesperada… al comprobar que este tratamiento tampoco funcionaba y que mi vida se iba derrumbando como un castillo de naipes, mientras la soledad y la incomprensión de los demás me azotaba.
Nadie te entiende, nadie te puede entender si no ha vivido una situación similar. Pasas a ser “la rara”, “la extravagante”, “siempre te pasa algo”, “estarás deprimida»…y continuamente escuchas comentarios por el estilo.
Porque es más fácil achacar los síntomas a cualquier otra cosa que a la SQM. Por desconocimiento, por inoperancia o porque no interesa investigar más.
Al final llegas a la conclusión de que tú eres la única persona que puede saber como salir o capear las situaciones que se te presentan, por lo que pasas a ser paciente y médico a la vez.
Cada persona es diferente y debe encontrar sus propios recursos. Desde pasear por la orilla del mar, hacer ejercicio moderado, algún tipo de terapia, cambiar la alimentación… incluso cambiar de domicilio o cambiar de trabajo si es necesario.
Yo pediría la comprensión primeramente de los médicos de primaria y especialistas, para que abran su campo de «miras» y puedan atender como nos merecemos a todos los pacientes que sufrimos SQM. Así, como también la comprensión del resto de la población, a través de la difusión y conocimiento de la enfermedad.
La SQM es una consecuencia de la forma de vida de la sociedad actual… exceso de estrés, comida basura, abuso de fármacos, contaminación ambiental, exceso de ondas electro-magnéticas en el ambiente…
Es decir, intervienen muchos intereses económicos empezando por la industria alimenticia, laboratorios, fábricas, automoción…. Por este motivo es mucho mejor ignorar la SQM y decir que no existe… pues por el contrario habría que cambiar demasiadas cosas.
Desgraciadamente somos «como el canario en las minas de grisú».
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21 junio, 2016 en 8:31 pm
Mi nombre es Raquel,tengo 37 años y no recuerdo un momento de mi vida sin dolor,fui diagnosticada de poliartralgias a los 11 años después de millones de pruebas médicas y de fibromialgia rebelde a tratamiento a los 26, tengo dos hernias discales y artrosis degenerativa en columna y hombro izquierdo,paso por quirófanos cada dos meses por la unidad del dolor y me administran lidocaina intravenosa,un trastorno de ansiedad generalizado grave y trastorno adaptativo y no tengo derecho a una incapacidad laboral porque soy muy joven???trabajo en un supermercado 8 horas diarias, llevo cotizando mas de 20 años y hace años que no me dan una baja laboral porque parece que mis patologías no sin suficientes…por favor señores levanten la vista,y dejen de hacernos sentir invisibles
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21 junio, 2016 en 8:17 pm
Nunca me he prodigado en hablar de mi estado de salud, pero en un día como hoy siento la necesidad de expresarme y decir algunas cosas, aunque el dolor que siento en las manos me lo ponga difícil.
Hoy siento muchísima envidia de los miles y miles de personas que se levantan por la mañana con la sensación de haber descansado, preparados y llenos de vitalidad para afrontar un nuevo día. Yo llevo muchos años sin sentir eso, más bien todo lo contrario. Por favor, no los despreciéis, porque los que nos hemos olvidado de qué es eso, daríamos lo que fuera por vivirlo una vez más.
Hoy me gustaría vivir en la piel de esas personas a las que no las duele nada, salvo en contadas ocasiones, y que por suerte no saben lo que es sentir dolor continuamente, hasta cuando “duermes”.
Hoy daría lo que fuera por poder afrontar todos los retos que me presenta la vida con alegría y fuerza.
Hoy sería muy, muy feliz si mis hijos conocieran a la persona que era antes de caer en brazos de esta “maldita e incomprendida” enfermedad. Y si pudiera abrazarlos muy fuerte sin sentir “dolor”.
Hoy pediría a todos aquellos que piensan que todo está en mi imaginación, que ya que no nos comprenden, al menos se callen. No saben el daño que hacen y espero que nunca tengan que vivirlo en su propia piel.
Hoy quiero dar las gracias a esas pocas personas que tengo al lado y que me comprenden y me tienden su mano. Ellas saben quiénes son y las puedo contar con los dedos de una mano.
Si alguna vez tenéis a alguien a vuestro lado que sufre “Fibromialgia” no le despreciéis, y tampoco hace falta que le preguntéis continuamente, simplemente tendedla la mano por si tiene un día como el que tengo yo hoy y necesita alguien en quien apoyarse.
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28 junio, 2016 en 2:57 am
Me llamo Susana, tengo 48 años y trabajaba como profesora de yoga y pilates. Jamás tuve hábitos tóxicos pero siempre he vivido en Barcelona.
A los 17 años comencé con trastornos neuro-endocrinos y años más tarde un montón de virus e infecciones que matamos a bases de muchísimos antibióticos que destrozaron mi flora intestinal.
El diagnóstico de SQM en grado 3 severo llegó a los 43 años pero a los 30 ya comencé con síntomas y en ese momento me dijeron que tenía alergia a los ácaros y asma. Me recetaron una vacuna que afortunadamente decidí no ponerme (me ahorré trazas de mercurio del que ahora estoy saturada¡¡) y un par de inhaladores que sí usé durante meses. Ahora sé que aquello no era alergia a los ácaros ni tampoco asma. Era una SQM incipiente.
Siempre me pregunto… ¿porqué no forman a todos los médicos para que sepan diagnosticarnos a tiempo en grados más leves? ¿Por qué no hay más divulgación a través de los medios de comunicación de la SQM y del resto de Síndromes de Sensibilización Central para que afectados no diagnosticados todavía, familiares y amigos tomen conciencia de lo que supone sufrir estas patologías? ¿Por qué quieren escondernos, desatendernos y olvidarnos? ¿Por qué nos la reconocen como “alergia inespecífica” y no como lo que es: Sensibilidad Química Múltiple como han hecho en Japón por ejemplo?
Somos cientos de miles en todo el estado español y millones en todo el mundo y la cifra sigue aumentando.
Vivir con SQM no es vivir, es “mal-vivir”. Y una pesadilla si se añaden además como en mi caso electrosensibilidad, síndrome de fatiga crónica y fibromialgia. Las 2 últimas diagnosticadas con 17 años de retraso.
La vida diaria es encierro, soledad, puertas y ventanas precintadas, no poder ventilar apenas por los ambientadores y suavizantes vecinales, por la contaminación, olores a productos químicos que entran por el inodoro, olores que entran por la cocina… y yo con el purificador de aire arriba y abajo. Una alerta continua para no entrar en contacto con ningún químico y evitar un brote, ni siquiera para mejorar¡¡. Síntomas como: estrechamiento de la glotis, asfixia pulmonar, diarrea, vómitos, aumento de la tensión arterial, arritmias, urticaria, migraña, mareos, cambios de temperatura, más fatiga y más dolores, temblores, bloqueo de la respiración diafragmática, problemas cognitivos etc. Y ante tal arsenal de síntomas has de acudir al ambulatorio para que te pongan oxígeno donde doctores y enfermeras van hasta arriba de perfumes o al hospital donde quizás te sugieran que te tomes un ansiolítico o quedarte en casa. Tras varias experiencias deplorables, yo opto por quedarme en casa, amorrarme al purificador de aire, tomarme unas inhalaciones de oxígeno que he de comprar yo porque la Seguridad Social me lo denegó y rezar para que todo pase cuanto antes.
A todo esto hay que añadir la incomprensión y el desprecio vecinal y social, la desaparición de la mayoría de amistades, la incredulidad familiar y que ya no puedes llevar una vida activa ni trabajar. Así pues te vulvas dependiente. Pero en una sociedad en la que te niegan la pensión o te otorgan una pensión miserable y las asistentas sociales que vienen a casa suelen oler a todo y es mejor que no vengan para rematarte.
Dejas también de relacionarte con el mundo. Yo siendo electrosensible me comunico a través de un teléfono fijo con cable. Nada de ordenador ni de redes sociales. Si alguien accede a venir a casa con protocolo sabes que te arriesgas a que éste no sea lo estricto que precisa tu organismo y que acabes empeorando.
La sanidad pública nos niega cualquier tipo de tratamiento para desintoxicarnos, nos niega un box con control ambiental, no nos facilita ni mascarillas ni oxígeno, no tenemos ayudas para subvencionar la comida ecológica que necesitamos, el gobierno no nos procura Zonas Blancas con viviendas adecuadas donde podamos vivir con cierta dignidad y calidad de vida. Conozco a enfermos que ya han cambiado de pueblo 5 veces, otros 9… Además de enfermos, nos obligan a convertirnos en exiliados ambientales. ¿Por qué nadie pone freno a esta barbarie? ¿Cuántos ceros ha de llegar a tener la cifra de afectados para que se tomen medidas severas? ¿Cuánto habrá que esperar para que se prohíban productos químicos que se sabe hace mucho que son tóxicos y cancerígenos como los disruptores endocrinos o el glifosfato que se permiten vender libremente en los comercios o fumigar con ellos jardines públicos y campos?¿cuando se aplicará el principio de precaución como han hecho Francia y otros países en cuanto a evitar el cultivo de transgénicos y a prohibir los wifis en las escuelas y lugares públicos?. Lanzo un S.O.S. para que este calvario acabe y nos traten con la humanidad que merecemos.
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28 junio, 2016 en 3:00 am
HACIENDO UN POCO DE REFLEXIÓN:
Estos son algunos de los relatos dados por afectados de diferentes edades y naturales de Menorca por mayoría, pero debemos ser conscientes de que es una enfermedad emergente que va aumentando cada vez más y que la misma naturaleza de la enfermedad conduce al aislamiento social con lo cual la gente se va deteriorando lentamente en sus casas y en silencio. Los enfermos de SQM-EHS-SFC-FM necesitamos que se ponga en marcha una infraestructura eficaz y con carácter urgente: médicos preparados, ayudas económicas específicas, protocolos para hospitales y centros de salud, una normativa que contemple el uso responsable de químicos en hospitales y edificios públicos y la creación de una zona blanca libre de contaminación ambiental sin químicos ni radiaciones donde poder residir o acudir en caso de crisis. Las Islas Baleares podrían convertirse en un buen referente a nivel nacional e incluso mundial en este sentido.
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15 abril, 2018 en 11:45 am
Hola, yo soy medico y para eso he estudiado una carrera, y creo que tu lo que necesitas es un buen psiquiatra que te quite la tontería de la cabeza.
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15 abril, 2018 en 3:51 pm
Tu , la del psiquiatra, eres una mala zorra que de médico no tienes nada. Sólo genes de hacer daño puta. Vete a tratar con los idiotas de las Ss tan dañinos como tú.
Aquí no pintas nada.
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21 junio, 2016 en 7:11 pm
Hola! Soy Lydia Q.
Desde hace más de 12 años vengo padeciendo de tantas cosas que no sabría ni por donde empezar, he pasado de ser una persona luchadora a una que no es capaz ni de salir a la calle, porque cualquier olor, ruido, luces etc… Hacen que no aguante en la misma calle ni media hora, recayendo en dolores y muchas cosas más por varios días consecutivos. Primero fueron las taquicardias al esfuerzos acompañadas de dolores agudos, después toda una serie de acontecimientos con los que me era cada vez más imposible hacer mi vida; Me practicaron una Anexectomía derecha por padecer de endometriosis, después fui sometida a varios tipos de intervenciones por muchos otros problemas, túnel carpiano, varices internas en la pierna derecha, fractura triple en tobillo derecho, tratamientos con sangre por anemia perniciosa, ablación por radiofrecuencia, etc etc…
Esto es sólo una pequeña parte de lo que ha sido mi vida en estos últimos años, ya que hoy en día, mis salidas están limitadas a las consultas médicas. Tengo que salir con muletas y mascarillas, ya que me encuentro en un estado avanzado de la FIBROMIALGIA, con FATIGA CRÓNICA en Grado III y Padezco el SÍNDROME DE SENSIBILIDAD CENTRAL.
Estando incapacitada para hacer una vida normal, teniendo entre otras cosas, obesidad, hipertensión, diabetes, glaucoma, hipoacusia bilateral, apnea del sueño, tratada con CEPAP, Asma bronquial y unas cuantas cosas más;
Me gustaría pedir a los señores políticos de este país, que por favor tengan encuentra que tenemos unas necesidades para poder seguir con nuestras vidas y apoyando a nuestros hijos, ya que muchas veces hemos pensado quitarnos la vida e incluso lo hemos intentado, y no es justo para nadie que pudiendo buscar soluciones cerremos los ojos y se sigan perjudicando el resto de la población Española, no podemos estar en ningún centro sin que nos afecten las cientos de personas que viven con los aparatos electrónicos en las manos, no tenemos salas blancas para poder estar;
Pido que se haga campaña para que nos respeten, ya que ni hay salas blancas, ni prohiben el uso de teléfonos móviles en centros sanitarios, así como en centros públicos y gubernamentales.
Pido que se nos ayude económicamente para poder llevar una vida digna. Y pido para que se estudie más sobre estas enfermedades, antes que seamos, como se suele decir cuando por motivos de las masas se expanden las enfermedades, » una epidemia»…
Muchas gracias!
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28 junio, 2016 en 3:04 am
) Me llamo Francisca, tengo 67 años y actualmente vivo en Lorca, Murcia. Mi vida es encierro, dolor y oscuridad. Todo empezó hace 7 años con un cuadro complejo que los médicos diagnosticaron erróneamente como colon irritable. Tardaron años en diagnosticarme de SQM y electrosensibilidad. Empecé con contracturas en el cuello y problemas digestivos con una pérdida de peso de hasta 12 kg. Pero la enfermedad ha ido avanzando sintiéndome cada vez peor. Vivo en mi casa con las ventanas y puertas precintadas y totalmente a oscuras porque la radiación lumínica me daña severamente. Sufro SQM y electrosensibilidad en grado alto las dos. Mi marido y yo nos hemos cambiado varias veces de domicilio sin éxito. Vaya donde vaya me persiguen los químicos y la radiación. No puedo abrir ni siquiera para ventilar un poquito la casa. Hace ya tiempo que mi marido se tiene que ocupar de todo volviéndome totalmente dependiente. Tengo tanta electrosensibilidad que me abraso con las ondas electromagnéticas, hasta tenemos el diferencial de casa bajado por este motivo. Ahora ya ni siquiera aguanto la radiación del frigorífico y mi marido tiene que ir a comprar casi a diario. A pesar de todos nuestros esfuerzos no es suficiente porque vivimos en un piso y me llega la radiación de los vecinos: wifi, móviles, inalámbricos, etc… Si mis hijos vienen a casa deben lavarse solo con agua y bicarbonato y ponerse una bata encima por si se les ha pegado algo por el camino, aún así, debo recibirlos con la máscara y a una cierta distancia para que no me de una crisis. Además deben apagar sus teléfonos móviles para que no me queme la cabeza, los ojos, las piernas… Debo llevar una ropa especial tejida con hilo de plata para protegerme de la radiación que me rodea y así no quemarme tanto, también gafas de sol y gorro para protegerme la cabeza. Paso las 24 horas del día encerrada en mi habitación a oscuras sin poder ver la televisión ni tan siquiera puedo leer porque cualquier tipo de luz me produce electrosensibilidad, me quemo. Me pongo oxígeno a diario en casa porque cada vez me ahogo más y más. La comida debe ser obligatoriamente ecológica porque hoy en día todo está repleto de conservantes, colorantes, hormonas, antibióticos, pesticidas, herbicidas…que me dañan aún más. Tengo insomio y solo consigo dormir con medicación. Hemos probado varios tratamientos todos ellos privados y muy costosos sin haber conseguido ningún resultado positivo todavía. Aún así la ayuda que solicitamos a los servicios sociales de Murcia se nos denegó. Soportar una enfermedad de estas características es muy difícil y me venía muy bien hablar con un psicólogo pero lo tuve que dejar porque mi cuerpo ya no aguantaba el olor de su ropa, jabón… ni siquiera con la mascarilla. Yo necesito ayuda porque soy una persona que amo la vida, soy madre y abuela y quiero vivir pero no de esta manera. Hago un llamamiento de SOCORRO con letras mayúsculas para que me ayuden a recuperar la salud o por lo menos a vivir de una forma digna. No existen médicos preparados que entiendan de estas patologías y esto que cada vez hay más y más personas afectadas. Personas que como yo sufren en silencio mientras una sociedad crece con un descontrol ambiental galopante hacia un camino que solo puede traer consigo más enfermedad. Doy las gracias a todas aquellas personas que me han conocido y se preocupan por mi y a todas aquellas personas que están luchando porque los que padecemos estas enfermedades tengamos una vida digna. Gracias de corazón.
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21 junio, 2016 en 5:42 pm
Hola soy una afectada de fibromialgia,estoy harta de visitas a médicos sin ninguna solución. Por favor para cuándo alguien que nos escuche y nos atienda como es debido. Médicos que se especializen en esta enfermedad.Doy gracias a la asociación Afina que me está ayudando mucho. Un saludo
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21 junio, 2016 en 2:37 pm
Me llamo Quimeta y tengo 80 años.
Desde los 60 años que sufro los síntomas y padezco las consecuencias que conlleva la fibromialgia.
Hace 4 años, después de muchas pruebas, medicamentos y cambiar la dinámica de mi vida me empezaron a poner nombre a aquellas situación que vivia y vivo.
Son situaciones de dolor, malestar general, cambios de humor, limitaciones en mi vida diaria…y dependencia a los medicamentos.
Unos medicamentos cambiantes que interiormente no me ayudan a mejorar ni a tener una calidad de vida » normal «.
Siempre he tenido predisposición, en hacer cualquier cosa para mejorar mi propia vida , siguiendo todos los consejos recibidos por mis terapeutas y médicos.
No es una situación fácil por uno mismo ni por la familia.
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21 junio, 2016 en 2:19 pm
En la privada dan tratamiento, para estas enfermedades, en Belgica y otros paises tambien y hay gente que mejora. Queremos en la publica el tratamiento que dan en la privada. No valen excusas de falta de medios economicos. Que nos atiendan como tenemos derecho y dejen de torturarnos.
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21 junio, 2016 en 1:25 pm
Hola. Yo estoy pasandolo muy mal con mi SFC, grado severo, FM, osteocondrosis en ambas rodillas, radiculopatia, artrosis, insomnio crónico , gastritis etc. En fin una lista interminable.No tengo fuerzas para llevar a cabo un trabajo de una jornada laboral normal, todos los días, pero me han denegado la incapacidad y ahora tengo que ir por vía judicial como si fuera una criminal y pagando un dineral sin garantías de nada por que la justicia en este país está comprada, y manipulada. Pero, Que puedo hacer?
Pero esto no le importa a nadie. Hasta ahora no ha escrito aquí ningún político interesandose por nuestra debacle, ni tampoco ningún médico.
Los medios de comunicación nos ignoran al completo. Así que lo tenemos muy crudito.
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21 junio, 2016 en 10:44 am
Hola a todo aquel que nos lea. Me llamo Mª del Mar, tengo 46 años y estoy afectada por el Síndrome de Sensibilización Central. Mi principal afección es la Electrohipersensibilidad, pero también padezco Fibromialgia, y SQM y FC en grados moderados. Hace ahora 7 años comencé a experimentar los primeros síntomas. Nerviosismo, dificultades para dormir, dolores de cabeza crecientes, que se hicieron permanentes, dolores ocasionales de articulaciones, dificultades de concentración, vibraciones puntuales en el cuerpo… La cosa fue a más cuando por razones familiares me cambié de casa con la mala fortuna de que me fui a vivir delante de dos antenas de telefonía. Como todo el mundo yo también tenía móvil, cogía wifi allí donde podía, tenía mi microondas y un inalámbrico -del que después prescindí. Los primeros síntomas, todos inespecíficos y compatibles con las prisas y el estrés de la vida que llevamos, no cedieron sino que se agravaron y además empecé a tener otros nuevos: me mareaba por la calle, me daban como pequeños vahídos, tenía arritmias y taquicardias, temblores nocturnos, parestesias, estaba cada vez más cansada y no me acuerdo ya cuando empezaron a pitarme los oídos. Las dificultades cognitivas se hicieron más patentes, tenía problemas de concentración constantes, me expresaba con dificultad, perdía el hilo de las conversaciones al hablar (¿qué estoy diciendo?…), y me asusté muchísimo cuando empecé a despertarme por la noche con temblores y con fuertes arritmias que me sobrevenían de golpe. He sufrido como la mayoría un vía crucis médico. Hasta que el amigo de un amigo casualmente había oído hablar de una enfermedad llamada Electrohipersensibilidad. Cuando empecé a buscar información, fundamentalmente buscaba un médico al que poder dirigirme, me encontré con un llamamiento internacional: el Llamamiento de París (2009) [https://www.youtube.com/watch?v=XIl232rBrLo] y tirando del hilo llegué a encontrar hasta 22 llamamientos científicos en los que se advertía a las autoridades de los peligros para la salud pública de los campos electromagnéticos. No me lo podía creer.
Pronto entré en contacto con algunas personas y pude ver el documental “SOS Todos somos electrosensibles” [https://www.youtube.com/watch?v=ZdRqXEKdle8], que os recomiendo, y supe de la existencia del Dr. Fernández Solá. El camino está siendo duro: cambio de municipio, cambios de casa, transmite lo que te pasa a tu familia, cuéntaselo al médico y empieza a ver reacciones de incredulidad de todo tipo, a ver cómo cualquiera opina a voluntad sobre tu salud mental y te dice abiertamente qué es lo que tienes o no que hacer, cómo la mayoría de tus amigos se distancian poco a poco de ti, etc., etc.No quiero abundar en esta parte del relato porque es doloroso. A pesar de todo, he tenido la inmensa suerte de encontrar una casa a la que mudarme en la que tengo la radiación de alta frecuencia (antenas, móviles, inalámbricos, kifis…) bajo control -de momento, porque no tengo vecinos en ninguna de las casas que lindan con la mía. Cuando llegué pasaba 6-7 horas al día en el sofá o en la cama. Poco a poco fui mejorando hasta lograr descansar 2-4 horas. A pesar de la mejoría de la fatiga y de la Electrosensibilidad dentro de casa, empecé a tener crisis de Fibromialgia cada vez más recurrentes y a tener síntomas por SQM ante varios productos (algunos detergentes y suavizantes, friegasuelos y ambientadores, lacas de uñas y olores de plásticos…). Queridos compañeros que padecéis Fibromialgia: os sugeriría que, si podéis, comprobéis si la contaminación electromagnética puede ser un elemento desencadenante, agravante, o relacionado con vuestros brotes. En mi caso, lo es. Cuando tengo más exposición, la Fibro me afecta más.
En un momento dado, encontré una asociación “en construcción”: Electrosensibles por el Derecho a la Salud, que ha pasado a ser Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud. Me puse en contacto con ellos, he encontrado un grupo fantástico de amigos y compañeros, desde el que estamos luchando por conseguir ser reconocidos por las patologías que tenemos, por nuestros derechos fundamentales (la salud, la libertad de movimiento, el derecho a la vida social, a tener una vida digna) con iniciativas como esta campaña. A día de hoy, sigo viendo cómo mi patología evoluciona y cómo me he hecho sensible también a los campos de baja frecuencia. No puedo hablar con el fijo más que un pequeño rato, me afecta la pantalla del ordenador, la de la televisión, y por supuesto, los nuevos contadores “inteligentes”. Ahora estoy viendo cómo protegerme de todos estos elementos para poder seguir haciendo vida más o menos como la hacemos. En mi caso, encerrada en casa y dando gracias de que mi casa es para mi un espacio habitable.
Las personas que padecemos electrohipersensibilidad en un grado elevado, aparte de la sintomatología que padecemos, no podemos hacer vida social: ir a tomar un café o una caña con los amigos, ir al cine, pasear, viajar, ir al gimnasio (en muchas ocasiones ni siquiera podemos ir a los servicios que ofrecen asociaciones de Fibromialgia, por ejemplo, porque hay radiación y perfumes, aparte de la que nos encontramos con los desplazamientos). Incluso las zonas naturales son una “sorpresa” para nosotros si nos encontramos con servicio de wifi desde el espacio, con potentes antenas que sirven de enlace entre municipios o con móviles que irradian como antenas en zonas de baja cobertura. Necesitamos zonas blancas, libres de radiación y de químicos en las que poder vivir o a las que al menos podamos eventualmente desplazarnos para estar al aire libre de vez en cuando. Estamos encerrados en nuestras casas y muchas veces ni siquiera en ellas tenemos garantizado el bienestar. Yo al menos no he tenido que ir vecino por vecino a explicar lo que me pasa y a suplicar que por favor apaguen el wifi por la noche, etc, etc. Claro que salimos a la calle. Tenemos que comer y hacer gestiones -aunque sean mínimas. Siempre buscamos la hora del día en que pueda haber menos gente, menos tráfico, menos uso de telefonía, y a pesar de eso es a costa de nuestro bienestar.
En ocasiones, cuando en las noticias sale algún caso de excursionistas o alpinistas que se extravían en la montaña o accidentados y veo cómo toda la maquinaria de equipos de seguridad del Estado se pone en marcha: guardia civil, cuerpos especiales, equipos sanitarios, bomberos… pienso en cómo el Estado se preocupa por una o dos vidas de sus ciudadanos en un momento dado, por supuesto, pero ¿quién se acuerda de nosotros? ¿cuánto valen nuestras vidas, nuestras libertades, nuestros derechos teniendo enfrente a la industria de la telefonía móvil? ¿qué partido o partidos políticos se va/n a ocupar de defender nuestros derechos fundamentales? No somos ciudadanos de pleno derecho; de momento, la Constitución Española no se cumple para nosotros y es algo que parece importar muy poco.
María del Mar Rosa
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21 junio, 2016 en 6:22 am
Soy Mª Antonia Gayà, tengo 52 años y estoy diagnosticada de SFC y Fibromialgia desde hace 9 años y ahora experimento un principio de Sensibilidad Química Múltiple. No es fácil transmitir a alguien no afectado las dificultades de la vida diaria a las que se suman los obstáculos provocados por el desconocimiento, la incomprensión y el rechazo de buena parte de la sociedad y de las instituciones y la comunidad médica en particular.
Pero hoy quiero centrarme en los procesos de reconocimiento de la incapacidad permanente para el trabajo y los Equipos de Valoración de Incapacidades. Yo he pasado varias veces por el tribunal médico –que nada tiene que envidiar al de la Santa Inquisición-, unas veces para inspección médica por la duración de la baja médica y otras por propuesta de invalidez. En todas las ocasiones se me ha aplicado la “presunción de culpabilidad” y un trato que ha llegado a ser grosero. No se da crédito ni al relato del paciente ni a los informes médicos presentados, incluso a la propuesta de invalidez del médico evaluador, porque según el criterio del EVI estas enfermedades no son objetivables. Somos sospechosos de fraude y tratados sin respeto a la dignidad y no protestamos porque tenemos nuestro expediente cautivo y sabemos que no muy tarde tendremos que pasar otra vez por allí.
Debe reconocerse la realidad incapacitante de estas enfermedades y adecuar la respuesta de las Administraciones a esa realidad, sin descuidar todos los esfuerzos destinados a la investigación, divulgación del conocimiento y mejora de las condiciones de las personas afectadas.
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21 junio, 2016 en 1:04 am
Por favor y por humanidad, Sres. del gobierno y políticos en general, escuchen nuestras peticiones. Queremos vivir con dignidad.
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20 junio, 2016 en 10:57 am
El mensaje que quiero transmitir es que se puede mejorar.
Hará alrededor de 15 años que no podía con mi vida. No sabía lo que me pasaba. Siempre habia padecido migrañas pero la situación iba a màs…. Mi trabajo como profesora me agotaba de forma indescriptible, me desmayaba, me quedaba en blanco, no me venían las palabras, tenía muchos dolores y agotamiento, me mareaba y vomitaba, hacía esfuerzos titánicos para poder mantener la atención, tenía siempre una sensación irritante de fiebre en la piel, iba a médicos que me hacían toda clase de pruebas para concluir que estaba sana y llegaban a la conclusión de que tenía depresión pero los tratamientos no me mejoraban.
Yo estaba convencida de que no era eso, y seguía intentando que encontraran la causa de mi malestar. Hoy pienso que no debí permitir algunas acciones como que me extrajeran un trozo de arteria en la sién, TACs con contraste que me hicieron mucho daño, tabla vasculante que me subió enormemente la tensión arterial, una rehabilitación del oído para mejorar el equilibrio y los mareos, etc que fueron una auténtica tortura.
Mis problemas laborales se agravaban más y más y las soluciones que me proponían me perjudicaban, y entender que así no se debían hacer las cosas era para mí insoportable, sólo era gracias a mi entorno que tuve un apoyo. Luego supe que fui una privilegiada porque no es frecuente ese soporte familiar.
Tengo la suerte de contar con amigos que me condujeron a un médico, dr. Vigueras, que pronunció el nombre de una enfermedad incurable que a mí me sonó a alivio porque «no estoy loca», a la asociación Afigranca, que nos informó de qué iba la enfermedad, y de opciones que existen pero que no están al alcance de todos.
Viajé a Barcelona y vi al dr Fdz.Solá que diagnosticó FM nivel 4, SFC nivel 2 y SQM (no recuerdo el nivel) y me simplificó mucho el tto pues me dijo que el alivio vendría más de un estilo de vida que de una gran ingesta de medicinas. De nuevo, privilegiada, porque pude pagar tanto viaje como estancia y visitas médicas, que no todo el mundo puede.
Como no obtenía baja laboral tuve que pedir excedencia por 2años, renunciando a empleo y sueldo. En ese tiempo, peleando mucho , con poca fuerza y gastando dinero, obtuvela invalidez permanente via judicial así como el pago del tiempo transcurrido.
Pero, como decía al principio, hoy recibo una mensualidad y tengo tiempo y medios para cuidarme, sin horarios ni grandes esfuerzos, con ejercicios y estilo de vida que me mantienen más fuerte y, cuando vienen los inevitables brotes, los aguanto mejor y los míos se tienen que esforzar menos conmigo.
Habiendo medios sanitarios y economicos se puede llevar algo que se puede llamar vida.
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12 abril, 2022 en 6:25 pm
Hola!
Vivo en Las Palmas y me han diagnosticado síndrome del sistema central.
Me encuentro fatal,con síntomas tal y como describes en tu mensaje.
Por favor,me podrías orientar sobre cómo buscar ayuda y calidad de vida?
Estoy desesperada.
Muchas gracias
Rosa
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20 junio, 2016 en 10:04 am
Hola, mi nombre es Dharana. Llevo desde la niñez enferma con SFC…Cómo es mi día a día?. Realmente una verdadera lucha, sencillamente para levantarme de la cama. para poder mantener una conversación, para poder escuchar a los demás, porque mi cabeza parece que va a estallar,,,eso entre miles de síntomas más, como diarreas constantes, vómitos, dolores inmensos de cabeza, cansancio extremo que no puede explicarse… Miro a mi alrededor, la gente sale, se divierte, se interrelaciona, pero con estas enfermedades invisibles me siento encima tan culpable, porque al tener tantas limitaciones, limito también a mi familia, a las personas que más amo… Cómo explicar a tu hijo que no puedes ni mirarle, que no puedes ni tener los ojos abiertos, que hasta se te cae la baba, que se te cae la cabeza porque el cuello no puede sostenerla, que solo necesitas estar con los ojos cerrados y en la cama, que no tienes fuerza ni para poder comer… cómo se puede explicar esto?…cómo se puede explicar que aún siendo una luchadora nata…, la enfermedad gane y nos tenga postrados en la mayor parte de nuestros días…, cómo explicar que un cuerpo joven esté peor que el de tus padres o abuelos con edades bastante avanzadas… Por favor, escúchennos, no se tomen esto a risa, porque no la tiene. En mi vida jamás he buscado causar lástima, pero si, comprensión y apoyo… Nosotros, en muchísimas ocasiones, necesitamos ayuda constante de terceras personas… en muchos de nuestros casos somos dependientes, pero cómo lograr que se nos reconozca esto si ni siquiera se nos escucha…? Sólo pedimos JUSTICIA y AYUDA…
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19 junio, 2016 en 3:45 pm
Me llamo Mariya y desde hace 4 años tengo certificada Fibromialgia y SQM. Es muy duro tener que seguir con tu vida normal cada día, conviviendo con todos los síntomas que ello conlleva y la verdad,si tuviera que tomar toda la medicación, relajante, antidepresiva etc… que me recetan estaría postrada en la cama sin moverme. Los médicos de cabecera o de familia poco pueden ayudarte. Pedimos una mayor sensibilización a los poíticos y a la seguridad social para que intervengan en este tema y realmente nos ayuden. Muchas gracias !!!!!
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19 junio, 2016 en 8:38 am
Hola soy Ico. Tengo 56 años y me ha diagnoticado fibromialgia hace más diez años, el jefe de Reumatología de un hospital público en su clínica privada. El de lamento de que la seguridad social española no reconoce tal padecer.
Cuando fui al médico a evaluar mi grado de diversidad funcional en el 2007, el doctor me hizo el mismo comentario y me demostró su indignación ante tal injusticia. Ese año de jubilaba e iba a dedicar su tiempo a estudiar la fibromialgia.
Mi médico de cabecera tiene la tesis hecha sobre la fibromialgia pero no puede darme la baja por ese motivo cuando tengo los brotes fuertes.
En resumen, si ya todos los facultativos conocen este padecer por quê no hay nada contemplado aún en la Seguridad Social?.
Hay veces que no tengo fuerzas para levantarme y el dolor está a nivel de piel. Cualquier roce o toque me produce dolor. Esto afecta a mi ánimo, al ánima, a mis relaciones con los otros que han ido poco a poco disminuyendo por falta de » fuerzas» .
Gracias por leer mi testimonio que espero sirva para cambiar las cosas.
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18 junio, 2016 en 12:01 am
Queridas compañeras y compañeros,
Hoy me siento especialmente decepcionada porque oficialmente me acaban de despedir del trabajo después de 4 años y medio..»No puedo seguir así»..me ha dicho mi jefe..y yo le he respodido..»Pues suerte tú que puedes elegir..yo desgraciadamente no puedo escoger»..Y evidentemente me ha dicho..que comprendía mi situación,pero que en su empresa no podía seguir trabajando….ahora me toca luchar contra los que pensarán que me han echado del trabajo por no «aguantar», por no «resistir»y esforzarme aunque me duela para no perder el trabajo…Si todas esas personas tuvieran una mínima idea de la incapacitación que a veces nos produce esta enfermedad, entonces y solo en ese momento se pensarían dos veces las cosas antes de abrir la boca y soltar semejante tontería.
Un abrazo y seguiremos luchando para que nos entiendan y empaticen con nosotras/os.
Gracias,
Vanessa
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17 junio, 2016 en 2:46 pm
Ho soy una chica de 47 años ycada dia q pasa estoy peor todo el dia medicada yo lo unico q pido alos politicos es q nos ayuden ya por fabor ayuda
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17 junio, 2016 en 12:15 pm
Hola,
Soy otro afectado mas de sensibilizacion central, nada mas escribiré unas lineas para dejar constancia de lo mal que lo pasamos los que estamos en esta situación, y la incomprensión que sufrimos en nuestro entorno personal , laboral, sanitario y social….ademas de padecer los síntomas que nos hacen pasar una vida imposible, tenemos que luchar contra los elementos, incredulidad, despidos, abandono familiar, nos tratan de locos….se puede escribir un libro con nuestros sentimientos necesidades y historias que nos pasan cada dia…es la lepra del siglo XXI somos los canarios de la mina, seguro que las personas que pueden poner los medios para que esto cambie, en algún momento tendrán un hermano un padre un tío…alguien cercano que de repente le cambie la vida porque empieza a encontrarse mal con una colonia, un ambientador ,un desodorante, el wifi del vecino….y entonces cuando el dolor esta en su propia casa, porque ahora si, cuando le pasa a uno de los suyos seguro que intentaran remover lo que sea para intentar que esta situación cambie,….pero por el camino nos habremos quedado mucha gente….
Estáis haciendo un gran trabajo con esta campaña,,,,
Gracias.
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17 junio, 2016 en 11:48 am
Ya es hora de que hagan algo para ayudar de verdad a tod@s los que sufrimos fibromialgia que en realidad es la suma de muchas enfermedades en mi caso: Neuralgia del trigemino, colon irritable, sensibilidad química múltiple, fatiga crónica.. Muchas de nosotras ademas de sufrir cada día, cada hora, desde hace años estamos en paro intentando costearnos fisioterapeutas, osteopatas, acupuntura, los suplementos de magnesio y colágeno, las dietas sin gluten, los psicólogos, el yoga y el taichi, mientras tenemos que sufrir la incomprensión por parte de todos los que nos rodean, (médicos, familiares y amigos) haciéndolo todo mas insoportable de lo que ya es.
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16 junio, 2016 en 8:39 pm
Soy afectada de SSC , me veo superlimitada a la hora de realizar cualquier actividad diaria , no obstante el INSS considera que ninguno de mis diagnósticos son incapacitantes. Estoy perfectamente para poder atender al mis alumnos de EI y EP porqué mi profesión es sedentaria.
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16 junio, 2016 en 8:26 pm
Tengo 59 años, me han hecho dos ablaciones cardiacas, sin éxito, para resolver las fuertes arritmias provocadas por la sobrecarga electromagnética acumulada tanto por mi trabajo de técnica informática, como por el uso y abuso de wifi en transporte y espacios públicos, incluidos hospitales. Mi corazón medicado y cada vez más cansado conlleva un estado de cansancio extremo, donde cualquier actividad mínima supone un sobreesfuerzo que provoca más inestabilidad en el ritmo cardiaco. Pero no es considerado motivo suficiente de disminución de capacidad laboral. Resuelven que debo seguir exponiendo mi salud cardiaca aunque tenga que estar todos los días en urgencias, si consigo llegar.
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16 junio, 2016 en 7:45 pm
Tengo 34 años, 3 de enfermedad fibromialgia y fatiga crónica, un niño de 3 y tirando de un negocio que mi sueldo se lo doy a otra persona para que me supla. Mi situación es muy limitada, encima para escuchar barbaridades. Salgo a las 8 de casa y vuelvo 21, el día que no puedo me arrastró con muletas para no caerme, llevar al niño al colegio y abrir mi negocio para pagar. Lo que mas rabia me da es que estoy pagando y pagando para que ni siquiera me reconozcan mi enfermedad y me lleve malas contestaciones. Soy autónoma y a mi nadie me paga mi baja, y si quiero estar en mi negocio, aunque sea controlando,no puedo ni coger la baja porque si le pillan allí, Zas! Mas dinero. Y que luego nos digan que somos vagas??
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16 junio, 2016 en 5:33 pm
Me diagnosticaron fibromialgia hace doce años, una vez asumida y gracias a haber hecho la terapia cognitiva conductual que nos dirige nuestra querida Mónica, psicóloga que nos acompaña y nos ayuda y que gracias a ella se formó nuestra asociación, fui capaz de hacer una vida casi normal.
Aunque siempre me afectó también la fatiga, desde hace cinco años el SFC me fue afectando cada vez más limitándome en mi trabajo, pues aunque trabajaba sentada con un ordenador me quedaba muchas veces en blanco no sabiendo ni lo que tenía que hacer, pasando de ser una persona que desarrollaba mucho trabajo a no ser capaz de hacer casi nada. Ahora la SQM la tengo diagnosticada en grado 2/3 pero por la medicina privada ya que por la seguridad social todavía estoy en el proceso.
Aunque a veces nos sintamos culpables no lo somos de estar enfermas, pero necesitamos más comprensión sobre todo de los médicos, tenemos tan buen aspecto que no parece que suframos.
Intentamos ser positivos pero no siempre podemos y sufrimos por el dolor, nuestra torpeza cognitiva y la incomprensión.
Llevo 3 años sin trabajar y no me dan la incapacidad porque dicen que si estoy cansada puedo trabajar sentada.
Espero que con el tiempo nos ayuden a tod@s l@s que están como yo.
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16 junio, 2016 en 5:08 pm
HOLA,SOY SUSANA Y SOCIA DE AFIBROSAL. SUFRO DE FIBROMIÁLGIA DESDE HACE MUCHOS AÑOS AUNQUE NO ME LA DIAGNOSTICARON HASTA HACE POCO.. DURANTE MI PEREGRINAJE FUI A TRAUMATOLOGOS, PSICÓLOGOS , MASAJISTAS, ETC. TODO LO QUE PUEDAN IMAGINAR Y NADIE ME VEÍA NADA DE HECHO LLEGARON A DECIRME QUE SI SENTÍA DOLORES, CANSANCIO Y DEMÁS QUE APRENDIERA A VIVIR CON ELLO … Y ESO QUE ALGUNOS ERAN DE PAGO, FUE MUY DURO.
Solo les voy a poner un ejemplo :alguna vez han tenido un resfriado de esos que al principio tienen tanto dolor muscular y cansancio que no pueden levantarse de la cama ni moverse porque su cuerpo no responde al estar agotado y enfermo,que hasta tienen que coger unos días de baja para recuperarse.
PUES BIEN, ESE ES NUESTRO PAN DE CADA DÍA, PERO SIN RESFRIADO , SIN UNA MEDICACIÓN EFECTIVA, SIN QUE HAYA SUFICIENTES MÉDICOS QUE NOS ENTIENDAN Y SEPAN TRATAR NUESTRA ENFERMEDAD.
Quizás no haya solución o quizás si, y por ello les pedimos y les rogamos un poco de atención, es muy dura pasar por esto cada día y levantarse a rastras al trabajo o atender a tu familia sin apenas poder y cuando tu cuerpo no responde y al estar sola llorar de impotencia y angustia por no saber que hacer.
TU VIDA CAMBIA POR COMPLETO Y TU CUERPO YA NO ES EL QUE ERA, TENGO QUE AGRADECER A MI ASOCIACIÓN PORQUE GRACIAS A ELLOS SOY CAPAZ DE SEGUIR DÍA A DÍA, PORQUE SE PREOCUPARAN POR NOSOTROS Y NOS AYUDAN EN TODO LO QUE PUEDEN. SON MARAVILLOSOS.GRACIAS.
Necesitamos su ayuda y colaboración para las personas que sufrimos estas enfermedades que las sufrimos en silencio pero les pedimos a gritos:
POR FAVOR PRESTEN UN POCO DE ATENCIÓN SANITARIA Y SOCIAL PARA PODER TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA .
SALUDOS
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16 junio, 2016 en 1:56 pm
Buenas, soy Manuel, socio de Afibrosal. Solicito que por parte de los políticos y gobernantes efectúen mejoras en la atención social y sanitaria, para que mejore la calidad debida de todas las personas afectadas por fibromialgia y demás enfermedades.
Saludos.
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16 junio, 2016 en 1:50 pm
Buenas. Soy juani, afectada de fibromialgia y socia de Afibrosal.
Pido el apoyo y comprensión para los afectados por estas enfermedades de la administración, partidos políticos, organizaciones, sociedad… Para que se mejoren la atención y los tratamientos, médicos y asistenciales.
saludos.
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16 junio, 2016 en 12:13 pm
Es importante que se reconozca y no se nos vea como personas «raras» por padecer enfermedades que no hemos elegido. Ante todo respeto en todos los aspecto, en todos los lugares y por parte de familia, amigos y doctores. Gracias.
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15 junio, 2016 en 11:19 pm
Hace dos años me operaron de un aneurisma cerebral desde con pérdida de visión del ojo derecho y cefalea residual a lo que añado mi diagnóstico de fibromialgia y artritis reumatoide , el inss me deniega la I.P. La recurro y la desestima y desde hace 1 mes tengo fecha para el juicio atentos : 28/02/2018. Pero que país es este , somo personas enfermas con unas necesidades después de toda la vida trabajando y pagando impuestos o somos un número de afiliación como los que llevaban los judíos en los campos de concentración a los que a este país ya no les interesa , donde estamos señores políticos ? metidos en un getho sin futuro sin ayudas sin reconocer una incapacidad que pretenden hacer con nosotros yo les invito a cualquiera de ustedes a vivir conmigo 15 días para que puedan conocer de primera mano nuestra realidad y el esfuerzo que hacemos para levantarnos cada vez que nos hundimos en una profunda tristeza al ver que nuestros días ya siempre serán igual, siendo el dolor nuestro compañero perpetuo sin planes ni futuro, espero que después de las próximas elecciones alguien nos vea y sepa que existimos y busque soluciones a todos los niveles para nuestro colectivo
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15 junio, 2016 en 9:40 pm
Durante 12 años fui porgresivamente perdiendo mis facultades físicas y cognitivas. El dolor se convirtió en permanente, con continuas ciáticas y lumbalgias. El sueño desapareció. El cansancio era tal que apenas podía hacer una cama o andar cien metros. Era profesora de instituto y llegado un punto, era incapaz de resolver una regla de tres o encontrar un lugar en el mapa. Recorrí decenas de consultas, gasté lo que no tenía, y cuando por fin recibí los primeros diagnósticos: fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, comprobé desolada que los tratamientos que me prescribieron (antidepresivos en bajas dosis), no solo no me mejoraban, sino que aumentaban mi dolor hasta parecer que me hubieran frotado todo el cuerpo con una medusa, mi cansancio hasta incapacitarme totalmente, mis problemas cognitivos hasta perder la ortografía y mi sueño hasta hacerlo desaparecer incluso con pastillas para dormir.
Objetivaron mis síntomas con pruebas (polisomnografías, pruebas de esfuerzo, biopsia de piel con estudios de fibroblastos…), y descubrieron que la causa de mis problemas estaba en mis células, que tenían un déficit de un 40 % de coenzima Q10 y por lo tanto, me diagnosticaron una patología mitocondrial. Investigaciones de diversos científicos están descubriendo que este problema subyace a todas las enfermedades de sensibilización central. Al ponerme tratamiento se produjo una mejoría espectacular, pero de pronto todos mis síntomas reaparecían, hasta que descubrieron que la causa estaba en químicos y en ondas electromagnéticas. Así me diagnosticaron sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad. Entonces, tras más de 16 años, descubrí que mis problemas habían aparecido al cambiarme de casa y empezar a dormir en el haz de una antena de telefonía móvil que enfoca justo a mi dormitorio. Evitar químicos y ondas se ha convertido para mí en la única vía de mejoría. Si lo consigo, mi vida es otra, pero vivo en una continua desprotección en la que se vulneran mis más elementales derechos: a la salud, a la inviolabilidad de mi domicilio, a la libre circulación, pues no puedo ni tan siquiera utilizar un transporte público o evitar las ondas de mis vecinos y de la antena en mi propia casa…No me cabe duda: todas estas enfermedades son ambientales. Así lo atestiguan miles de estudios y dclaraciones científicas. Así lo atestiguan las alertas que empiezan a emitir el Pralamento Europe, la Agencia Europea de Medio Ambiente o el Consejo de Europa. La tecnología que hemos desarrollado y que ha agredido a los seres vivos y los ecosistemas nos pasa ahora factura a nosotros y daña nuestro sistema nervioso, nuestro sistema inmunológico, nuestro sistema hormonal, nuestras células. …
LA UNIÓN HACE LA FUERZA. Y UN MILLÓN Y MEDIO DE PERSONAS NO PUEDEN SER SILENCIADAS. RECLAMEMOS NUESTROS DERECHOS, LUCHEMOS POR NUESTRA DIGNIDAD Y PROTEJAMOS LA SALUD DE TODOS.
GRACIAS A LOS PROMOTORES DE ESTA CAMPAÑA POR SU VALENTÍA. UNIDOS LO VAMOS A CONSEGUIR. NO SE NOS PUEDE SEGUIR ESCONDIENDO DEBAJO DE LA ALFOMBRA. No se nos puede seguir ignorando.
Blanca
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15 junio, 2016 en 8:17 pm
Soy Andrea, tengo 49 años, marido y un hijo de 17 años. Vivimos en Gran Canaria. Llevo una procesión de 9 años deambulando por diferentes especialidades y recibiendo muchos y diferentes diagnósticos …bursitis, síndrome piramidal, trocanteritis, ciática, lumbalgia crónica, sacroileitis, etc. Me han hecho RX, resonancias magneticas, electromiogramas, Epi, sesiones de rehabilitación cada año, escuelas de espalda, infiltraciones unas 10, infiltración de botox en la unidad del dolor, etc. Sumado a esto recurrentes migrañas, cólon irritable, pérdida de visión, de memoria, dolor de manos y pies al despertar, entumecimiento, insomnio, dolores varios sin motivo y mucho cansancio y ya por último caí en una depresión… Pues señoras y señores, con todos estos síntomas mi médico de cabecera tardó hasta hace un año en darse cuenta cual era mi diagnóstico: Fibromialgia y Fatiga Crónica.
¿cuánto dinero hubiera ahorrado a la SS si hubiera «sumado 2+2» unos años antes?…fui YO quien se lo dije, porque la fisio me alertó. Y entonces dijo muy tranquilo: y si, es posible que sea eso!! ERA OBVIO!!
Es vergonzoso! Perdí mi trabajo, y ahora no duro en ninguno porque no puedo hacerlos. Mi calidad de vida se deterioró muchísimo y cada vez va a peor…no soporto ni ir al súper… Los olores, los ruidos, las multitudes… Todo molesta. Mi cuerpo empieza a funcionar 2 hs después de levantarme. No puedo ni limpiar mi casa de una vez.Apenas puedo cocinar, no logro estar tanto de pie, ni pelar una papa. Me olvido y me repito continuamente…. No cobro nada, ahora inicié los trámites para minusvalía… Veremos que pasa.
Gracias a Afigranca, tengo asesoramiento, psicóloga, clases de Chi Kung, manualidades. Camino bastante…pero hay días que hasta el roce del viento me duele. AQUÍ NO ESTÁ RECONOCIDA COMO ESPECIALIDAD…CADA C.AUTÓNOMA VA A SU BOLA…Y ASÍ ESTAMOS! RECONOZCAN YA ESTAS ENFERMEDADES A NIVEL NACIONAL , INVESTIGUEN Y BUSQUEN UN TRATAMIENTO! SEÑORES POLÍTICOS… ESCUCHEN DE UNA VEZ…SOMOS UN COLECTIVO QUE SUFRE DOLOR Y LA INCOMPRENSIÓN DE LA SOCIEDAD. ESTOY DE ACUERDO EN SALIR A LA CALLE A VER SI NOS VEN Y ESCUCHAN!!
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15 junio, 2016 en 5:38 pm
Hola, soy Lola tengo 42 años y SFC grado severo. Mi vida transcurre practicamente de la cama al sofa y del sofa a la cama. Aguanto como mucho 15 minutos en pie, no puedo hacer ninguna tarea que requiera el minimo esfuerzo. La enfermedad limita totalmente mi vida pero me deniegan la incapacidad laboral. De que se supone que voy a vivir?
Estamos completamente desamparados, necesitamos que se reconozcan estas enfermedades como incapacitantes.
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15 junio, 2016 en 4:51 pm
Desde hace tres años sufro de SFC SQM y desde hace dos años también sufro de EHS. Si ya me parecía horrible tener que utilizar mascarillas especiales para salir fuera de mi domicilio, además de no tener energias ni para hablar, dolores musculares, articulares, ya ni que contar la intolerancia a los campos electromagnéticos. Esto ha hecho que mi vida esté lejos de ser digna. He tenido que dejar de vivir en mi casa por no estar adaptada a mi discapcidad. Mi vida social, familiar y laboral se ha esfumado. Lo único que te rodea además del aislamiento más absoluto es incomprensión y abandono, especialmente por las instituciones.
Antes de enfermar yo era quén seocupaba de mi madre que es minusválida y va en silla de ruedas, además la que acompañaba para que hiciera ejercicios de piscina que le iba muy bien, pues desde que padezco Sensibilidad química múltiple tampoco tolero el cloro de las piscinas. Cualquiera puede imaginarse la impotencia y dolor que se añade cuando no puedes hacerte cargo de quién dependía de tí, en mi caso es mi madre pero existe situaciones que son los hijos.
Ruego a los politicos que no miren a otro lado, que no queremos estar excluidos, que necesitamos centros sanitarios con personal médico experto en enfermedades medioambientales, también que se haga cursos de formación para identificar, diagnosticar y tratar estas patologías. Que existe posibles biomarcadores para poder llevar un seguimiento de los afectados. Es inhumano y va en contra de los derechos humanos que se siga consintiendo el abandono de un colectivo (cada vez más en aumento) que no solo puede afectar en su gran mayoría a las mujeres, también a hombres y cruelmente a los niños.
Maria.
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15 junio, 2016 en 12:17 pm
Yo tengo 31 años y hace más de año que me dijeron que tenía fibromialgia. Sólo los que padecen este tipo de enfermedades sabemos lo que sufrimos. Y ustedes señores políticos pasan de todo. Si alguno de ustedes la padeciera verían lo que sufrimos los afectados. Tenían que ponernos las cosas muchísimo más fáciles y darnos ayudas para poder sobrevivir. Y ayudarnos con lo que realmente nos puede ayudar a calmar el dolor.
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15 junio, 2016 en 11:10 am
Hola soy Monica tengo 50 años estoy diagnosticada de SQM electrosensibilidad fibromialgia y FC desde 2013 vivo aislada en un pequeño pueblo sin contaminaciones ambientales pero sin poder hablar con nadie y sin recursos economicos no es facil mi dia a dia a pesar de tener la suerte de estar en un entorno saludable no se si durara mucho quieren poner los contadores digitales y ya tuve que huir de mi antigua casa por este motivo me denegaron la pension de invalidez en 2014 todavia estoy pendiente de nuevo juicio y a seguir luchando porque no hay otra.
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15 junio, 2016 en 10:34 am
Hola soy Fide . Mi historia es similar a la de todas las personas afectadas . Pero ahora mi dolor y mi impotencia son por partida doble . Mi hija de 24 años también ha sido diagnosticada de fibromialgia
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15 junio, 2016 en 8:40 am
Como afectada durante muchos años, con la impotencia de que no te hacen caso, dejo mi mensaje,sin ninguna esperanza de que me vayan a escuchar ni hacer caso
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15 junio, 2016 en 7:43 am
Hola, mi nombre es Carmen, y quisiera dejar aquí mi historia ,q no será la peor ni la mejor, pero eso sí quiero aportar mi granito de arena por mí y por todos los q nos afecta esta situación.
Soy una mujer de 46 años, con dos hijas, una de 18 años y otra de 13 ahora, a la q le entusiasmaba su trabajo y su día a día, sin parar ni cinco minutos para comer, pero a la q no le importaba.
Mi historia comenzó cuando yo tenía 38 años, tenía dolores por todo el cuerpo, anduve de un médico a otro sin dar con el motivo de dichos dolores, q si reuma cristalino, reuma auto-inmune, artritis, Polimialgias, y así fueron pasando los años, ya os digo de médico en médico, de prueba a prueba, y todos los resultados daban normales. Con lo cuál, después de cinco años de esta vida de incertidumbre y de declive total q me llevó a una gran depresión, a no poder trabajar y a no llevar la vida a la q yo estaba acostumbrada, pero eso sí con mis dolores y con un cansancio q no me permitía llevar mi vida con normalidad, una Dra. Reumatóloga, decidió q mi diagnóstico era Polimialgias (eso sí, llegando a decir delante de mi marido mi hija la mayor, q lo q tenía realmente era Fibromialgia pero q no lo iba a poner en el informe, no se el motivo) y q partir de ahí quienes me tenían q seguir mi tratamiento y el seguimiento de mi dolencia serían el médico de cabecera y mi psiquiatra ( el cuál se puso de uñas, porque el tratamiento q me había puesto era específico de fibromialgia, y el no era quién para llevar ni mi problema ni mi tratamiento).
Tuve q poner una queja en atención al paciente, la cuál desestimaron.
Hasta q un día como el 28 de Marzo del año 2013 tuve q acudir a urgencias porque era tal los dolores q no me podía ni poner en píe, y todo aquello q me tocaba o me rozaba en cualquier parte del cuerpo era una tortura,era algo parecido una gripe en lo referente a los dolores.
Me diagnosticaron una posible fibromialgia y me aumentaron el tratamiento y si seguía igual en dos días q volviera, Pues podes imaginaros lo q tuve q hacer a los dos días, volver a urgencias, con lo cuál ya me derivaron de nuevo a Reumatología.
A poco tiempo me llego cita, y el primer día q me vio la Dra. y haciéndome la exploración, me dijo sin dudar q lo que yo tenía era Fibromialgia con 18/18 puntos de dolor.
Me cambió el tratamiento y me aconsejó seguimiento por una Psicóloga para poder subir mi autoestima.
A partir de ahí, no es q mi vida cambiado drásticamente a mejor, pero poco a poco y peso a los dolores y a los mejores y peores días, he conseguido seguir hacía adelante, a pesar q el año pasado estuve así como seis meses sin poder andar ni hacer muchas cosas por mi misma, con lo cuál mi marido me tenía q ayudar hasta a quitarme las botas porque yo no era capaz.
Mi pregunta es «Por qué si la primera reumatóloga sabía q era fibromialgia no me lo quiso diagnosticar por escrito», esa siempre será mi gran incógnita.
Gracias por darme la oportunidad de expresarme.
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15 junio, 2016 en 5:41 am
Soy una mujer de 51 años y desde los 38 no soy persona… No sé si desde entonces padezco de fibromialgia o ha sido así toda mi vida…. Lo cierto es que desde los 38 me la diagnósticaron y mi vida cada día que pasa es un calvario.
Sólo añadir, que los especialistas se ponga en serio a tratar estas enfermedades (raras) como ellos las llaman y encuentren alguna solución.
Estamos enfermos por Dios acepten que no podemos con el día a día ya que tanto los dolores como el cansancio que padecemos no nos deja ser personas.
Gracias
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14 junio, 2016 en 11:08 pm
Hola soy Teresa afectada de Fibro y sfc desde hace nueve años diagnosticada y cuatro más dando vueltas, ni a mi peor enemigo le puedo desear este martirio, incomprensión y desprecio…profesionales que te decepcionan, he renunciado a tantas cosas…trabajo, deporte,baile, amigos, lectura, viajes…muerta en vida
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14 junio, 2016 en 9:06 pm
Hola llevo unos 20 años con esta enfermedad diagnosticada .ya está bien de q los médicos nos traten como idiotas y nos despiddan d la consulta con ….eso es d lo tuyo .ando muy harta ya 😠.en mi caso solo pido un poquito d calidad d vida
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14 junio, 2016 en 8:30 pm
Acabo de enterarme de que tengo Fibromialgia/SFC y por una parte me siento reconfortada al saber que lo que siento no es fruto de mi imaginación pero también me siento dolida por la incomprensión hacia esta terrible enfermedad que te desgasta física y emocionalmente, que te impide vivir y disfrutar como te gustaría, como hace el resto de la gente…, entonces aceptas tu incapacidad, aprendes a renunciar a muchas cosas. Sólo espero que al menos se nos reconozca de una vez a efectos legales nuestra enfermedad y se incluya ya en los baremos de discapacidad.
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14 junio, 2016 en 8:09 pm
Magnífico todo lo escrito, yo incidiría, sobre algo que aunque ya se ha comentado y se sigue comentado, me parece que es la piedra angular de todo esto y es el dolor por la incomprensión de muchos hacia nuestra enfermedad, pero muy especialmente, la ignorancia y a veces el desprecio de la clase médica, al menos de una gran parte de ella hacia nuestra situación.
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14 junio, 2016 en 6:55 pm
Tengo 41 años,tengo fibromialgia de alto grado,aparte de depresión ansiedad y varias hernias,al día de hoy mi vida laboral es nula,no percibo ningún tipo de ayuda ,pero si q tengo 14 años cotizados y q mi hijo de 14 años tiene q comer,no puedo hacer frente a la hipoteca y me veo enferma,con un menor,sin cobrar ningún tipo de ayuda en la calle.habrá alguien de algún partido politico q pueda tener en cuenta mi situación? Sólo q piensen q sus hijos comen,van a la universidad,o visten y necesitan calzado.Pues mi hijo también
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14 junio, 2016 en 6:45 pm
Mujer de 39 años enferma de fibromialgia. A los familiares compañeros de trabajo amigos que aconsejan estar positiva les diria que le presto mis zapatos…
Solo el levantarse si saver como te vas a encontrar al despertar es fustrante! Tienes con cumplir con lo que estipula esta sociedad es decir llegar a todo. Te has parado a pensar que no puedes ni desayunar?… por no haber podido recoger la cocina el dia anterior por ejemplo. te sientes agotada, desanimada,dolorida,cansada y aun asi deves cumplir dentro y fuera de casa. Trabajo! Primero que no hay si no ya estaria trabajando y cuando lo he echo a los pocos meses de baja. No tienen ni idea de como me siento de no poder cumplir mi cuerpo no me deja mi memoria esta peor cada dia!. Basta ya! Solucionen esto ya deven darnos la imcapacidad una vez diagnosticada la enfermedad no cuando ya no se pueda mas!!!. Soy la primera que me gustaría llegar a todo salir como antes, cumplir ,en el trabajo, recoger la casa . y ya no puedo!!!. COMPRENSION.
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14 junio, 2016 en 5:40 pm
Ayer me hicieron una ergoespirometria, la dra me dijo que no estaba demasiado mal, que si no trabajara podría llevar una vida normal, ¿ por que no entienden eso en los tribunsles médicos?.
Soy enfermera, por vocaciòn, adoro mi trabajo, pero quiero vivir, no solo trabajar y estar en la cama. He trabajado 25 años ¿ de verdad no merezco cobrar una pensiòn que me permita llevar una vida mas normal con mi hija?. Esto no mejora, y puede empeorar.
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14 junio, 2016 en 5:20 pm
Fco. Sabadell. Hola a todos como afectados desde hace años de SFC – FM y por Ultimo en un SQM. Mas muchos mas daños colaterales. Me veo impotente ante un sistema que no funciona hacia nuestro colectivo. Enfermedades emergentes multisismeticas que poca gente conoce. Dificiles de diagnosticar é imposibles de curar hoy por hoy cronicas é irrebersibles. Estamos colacsando los servisio de la Seg.Social. Por no haber unidades especificas de diagnostico y un minimo de pruebas odjetivas que si que las hay del daño que causan. Y tenemos que ir de especialista en especilista, publico/privado para ver que nos esta pasando. Hay asosciaciones de afectados como ASSSEM que con el dinero de los afectados se estan realizado pruebas cada vez mas odjetivas de BIOMARCADORES. Del sistema Inmune y demas. Con el unico dinero que aportan los socios, y colaboradores. Pienso que desde otras asociaciones deberia de haber un poco de ayuda o colaboracion a este fin. Pues los beneficiados vamos a ser nosotros. O la administracción ya que dar con un marcador especifico, se ahorrarian MILLONES DE EUROS a nivel nacional en visitas/pruebas ineccesarias. A la vez de un posible medicamento pues ya se sabria que nos estaria pasando. Y lo mas llamativo de todo es que en la television/radio a penas se oyen hablar de estas enfermedades que cada dia hay mas afectados. Es una opinion personal.
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14 junio, 2016 en 4:53 pm
Solicito q los pacientes como yo q después dedos años esperando un diagnóstico y 14 de padecer la enfermedad sea remitida al medico de atención primaria para q siga el el tratamiento .Tengo 62 años y solo se limita dar analgésicos. .CUANDO TODOS LOS QUE PADECEMOS ESTA ENFERMEDAD ESTEMOS TRATADOS POR IGUAL EN TODAS LAS AUTONOMIAD.
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14 junio, 2016 en 4:32 pm
Tengo 55 años, he sido empresaria y Veterinaria durante 30 años y estoy enferma desde hace tres años. Mi vida no es vida, exhausta, dolorida, dependiente, sin poder atenderme ni vivir por mi misma. Durante estos años he vivido la incomprensión de la clase médica, familiares y amigos, siendo humillada y desatendida en todos los ámbitos. Soy enferma de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Severa y pido que se nos ayude, que deje de ocultarse nuestro padecer y seamos tratados y considerados como enfermos crónicos que somos y no apestados de la sociedad, acusándonos de ser enfermos mentales y /o deprimidos. Estamos enfermos y necesitamos ayuda!!!!
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14 junio, 2016 en 4:30 pm
Hola, mi nombre es Ruth, diagnosticada de Fibromialgia, desde el 2012, en el 2015 me diagnosticaron SFC, aparte artrosis, 14 operaciones estomacales, extirpación de la vesicula, asma, alergias, escoliosis, migrañas, y actualmente me estan haciendo pruebas de la SSQM, mi día a día es muy duro ya que solo tengo un pensión total que no llega a los trescientos cincuenta euros, y entre el alquiler y demás no llegamos ni mi marido, mi hija y yo, desde que por causa de la morfina,me extirparon la vesicula,empece con plantas medicinales, y me ha ido muy bien, aunque estoy muy cansada, tengo mucha másvitalida que cuando estaba tomando los químicos, ya que estuve a punto de dar finalización a mi vida, tengo 45 años, y la mayor parte de mi vida he trabajado en sanidad, La medicación me ha destrozado completamente los dientes, y eso es el pez que se muerde la cola no me los puedo arreglar, por falta de la economía, pero no me dan la absoluta, total que nada. Señores politicos,estamos desesperados por encontrar una solución, porfavor no pasen de nosotros, somos los votantes marginados….HAGAN ALGO YA!!!!
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14 junio, 2016 en 3:59 pm
Afectada de Sd de fatiga crónica y fibromialgia entre otras enfermedades. El periplo hasta que se me diagnosticó dichas enfermedades fue inhumano. Incredulidad de los que te rodean, de médicos, amigos,…Pero lo que MÁS DUELE, es que estas enfermedades, también afectan a NIÑOS Y ADOLESCENTES, entre ellos mi hijo, y eso hace mucho daño.POR UNA VIDA DIGNA PARA NUESTROS HIJOS ENFERMOS!!!!! AYUDAS PARA INVESTIGACIÓN!!!!!
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13 junio, 2016 en 6:54 pm
Soy Ana María Álvarez y tengo Sensibilidad Química Múltiple. Por favor, por el bien de la humanidad, que no se apliquen plaguicidas, pesticidas, fungicidas tóxicos, habiendo otro tipo de plaguicidas inocuos y efectivos, tal y como «la tierra diatomea»
Que no se pongan las antenas y contadores digitales que de antemano se saben que son dañinos, pues existen otras alternativas no dañinas.
Marquen prohibiciones y control sobre lo que se sabe que es dañino como son los productos con olores sintéticos.
Al igual que los fumadores tienen derecho a un espacio, nosotros los que padecemos Sensibilidad Química Múltiple, también queremos tener derecho a tener espacios sin tóxicos, que además favorecerá a todo el que tenga buena salud.
Si controlan estas situaciones evitarán un crecimiento contínuo de este tipo de enfermedades y por lo tanto se evitarán gastos en la Seguridad Social.
Eslogan: QUIEN EVITA TÓXICOS EVITA PROVOCAR ENFERMEDADES Y GASTOS AL ESTADO.
GRACIAS
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13 junio, 2016 en 6:08 pm
Soy Isabel, tengo 78 años, padezco de Sensibilidad Quimica Múltiple y Electrosensibilidad. Quiero hacerles un pregunta. Si por cualquier enfermedad necesite hospitalización. ¿?dentro de la comunidad de >Madrid, a que Hospital puedo acudir que tengan preparada una zona libre de tóxicoa en la que yo pueda estar? ¿a que Urgencias puedo acudir que tengan en cuenta y conozcan mis enfermedades?
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13 junio, 2016 en 5:07 pm
Soy una directiva de 42 años recién diagnosticada de fatiga crónica y fibromialgia. Antes hacía deporte profesional.
Lo peor de la enfermedad es la falta de red sanitaria e incomprensión. Y cada día me pregunto cómo será esto sin trabajo o recursos económicos
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13 junio, 2016 en 2:16 pm
Me llamo Mila, y estoy demasiado cansada de esta larga lucha por sobrevivir, tengo sensibilidad quimica, electrosensibilidad, y fatiga cronica, llevo buscando una casa donde poder vivir infinidad de tiempo, los lugares que encuentro por el precio que puedo pagar no están adaptados a mis necesidades, casi todo con mucha carga electromagnética, wifis, alarmas, repetidores, torres de alta tensión, pero tampoco encuentro médicos que conozcan el tratamiento de estas enfermedades, solo dicen: lo siento, no puedo ayudarle,, por eso vivimos ocultos, sin derechos, sin posibilidades, es preciso y urgente que los que tienen el poder se conciencien de todo lo que esta en su mano poder hacer para que esta sociedad se llame realmente HUMANA, estamos excluidos y somos muchos. POR FAVOR, NO NOS OLVIDEN, ES URGENTE¡¡¡ GRACIAS
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13 junio, 2016 en 2:07 pm
Yo me levanto todos los días igual que me acuesto, cansadisima. Lucho conmigo misma e intento sobreponerme a cada minuto que pasa. Miro la vida con positivismo e intento poner buena cara y mirar el lado positivo de todas mis vivencias. Tengo SQM .
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13 junio, 2016 en 1:18 pm
Tengo 40 años. Una carrera exitosa en lo laboral y en la familiar.
Sin embargo , se derrumba todo por momentos. Debido a mi SFC y FM , noto como mis capacidades físicas e intelectuales van en deterioro . Soy sanitaria, para cualquier enfermedad podría consultar un buen especialista, pedir consejo… Pero para estas ,no. Solo hay médicos «expertos» por la privada. No sabes si los tratamientos son adecuados, los médicos de la ss no los miran muy bien… Sin embargo que otra cosa podemos hacer? Gastarnos muchísimo dinero, y cuando ya no tienes más o ves que no mejoras, volver a la SS Y encontrarte de nuevo dando tumbos. así le ocurre a la inmensa mayoría. Si se da la discapacidad por la enfermedad empezarán a tomarnos en serio, a estudiar para poder atendernos, controlar nuestra medicación y evolución. EnfermedAd no reconocida , enfermedad invisible. Y los enfermas somos personas. Y pedimos investigación y medios..
Ayer trate de poner orden a un armario: me agoté al minuto, las pulsaciones subían cada vez que me agachaba …pinchazos en los músculos…no lo conseguí, me desespere, me vi invalida; Pero me sirvió para percatarme de que había renunciado a tantas cosas: zapatillas de correr, las de tenis , ropa deportiva, esquíes … Ocupaban ya un lugar absurdo. Y aún así eso me da igual. Lo único que me importa es si podré atender a mis niños pequeños, si podré llevarlos al colé y cuando pierda mi trabajo… Porque va a ocurrir…Entonces : como sacare adelante a mis hijos? Por favor ayúdennos .
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13 junio, 2016 en 1:09 pm
Hola a todas aquellas personas que puedan leer todos estos comentarios, no me voy a repetir mucho porque todas ya sabemos lo que sufrimos, en mi caso como en muchos otros está peligrando mi puesto de trabajo debido a las múltiples bajas que estoy padeciendo a causa de esta nuestra enfermedad y me siento desprotegida ante el incierto futuro que me espera en el momento en el que mi jefe me despida porque falto demasiado para poder desarollar mis funciones en la empresa como debería.
Gracias a todas y a todos…
SOLO PEDIMOS COMPRENSIÓN Y ACTUACIÓN..SON SENTIMOS DESPROTEGIDAS ANTE LA LEY.
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13 junio, 2016 en 12:57 pm
LLevo un año enferma , de una consulta a otra , bronquitis , …tu diciendo que son los productos quimicos y ellos sin creerte .Pongase una mascarilla .Te vas de pago , a todo tipo de consulta y sigues sabiendo que son los quimicos pero nadie te cree.Por casualidad descubres que hay una enfermedad y que hay unos especialista en Barcelona.Con el diagnostico de Sola voy de consulta en consulta , un médico me llegó a decir que le habían mandado el muerto y hasta ahora sólo he encontrado a una médica con interés.
Pido que los facultativos aprendan nuestras enfermedades , que no estamos locos , que se nos aisla ,y esto hay que pasarlo para saber qué es
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13 junio, 2016 en 12:57 pm
DESDE HACE TRES AÑOS QUE ESTOY DE MEDICO EN MEDICO Y NINGUNO DE ELLOS SABE TRATAR LO QUE ME OCURRE. GRACIAS A LA ASOCIACION ELECTROSENSIBLES DE MADRID HE SABIDO QUE LO QUE TENGO ES ELECTROSENSIBILIDAD….., ENFERMEDAD QUE NO ESTA RECONOCIDA EN ESPAÑA…PERO SI EN OTROS PAISES DE EUROPA, SUECIA, AUSTRIA , EEUU, ….. MI DIA A DIA ES HORRIBLE, NO PUEDO ACERCARME A APARATOS ELECTRICOS, NI MOVILES NI WIFIS…ETC …NO SE DONDE ESCONDERME A ESE IR Y VENIR DE OLAS ELECTROMAGNETICAS DE ESTA SOCIEDAD LOCA DE NUEVAS TECNOLOGIAS…. LOS AFECTADOS NECESITAMOS UN LUGAR DONDE VIVIR, APARTADO DE TODO ESO, UNA ZONA BLANCA, EN OTROS PAISES COMO EN FRANCIA HAY ZONAS BLANCAS PARA LOS AFECTADOS. QUE PASA EN ESTE PAIS ?? NI SIQUIERA SE RECONOCE LA ENFERMEDAD……TODO SON INTERESES CREADOS…… CUANTOS AFECTADOS VAMOS A MORIR ANTES DE QUE EL GOBIERNO HAGA ALGO ?? NECESITAMOS AYUDA URGENTEEEEEEEEEEEE !!!!
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13 junio, 2016 en 12:55 pm
VIVIR ENCERRADO EN UN CUERPO DE 80 AÑOS.
Así me siento, pesan mis días como losas desde hace seis años, hay días que me levanto con la ilusión de empezar uno nuevo, esperando que todo haya sido una mala pesadilla que ya acabó, pero al cabo de un rato tengo que parar, mi cuerpo se agota y me pide descanso; a veces sólo es salir de la cama e ir a desayunar. Si no me pasara a mí recomendaría hacer deporte para encontrarme mejor, pero esta enfermedad que nadie de mi entorno entiende te maltrata cada día más. Cosas que una persona normal hace y no se da cuenta para mí es un esfuerzo que agota mis pocas energías de un plumazo, hay días que incluso mover la cucharilla del café es un esfuerzo sobrehumano y no puedo hacerlo.
Después de años trabajando como el mejor, haciendo todo el deporte que quería, porque forzaba mi cuerpo mucho más allá de lo que resistía para poder llegar más lejos, llegó el día en el que mis fuerzas me abandonaron, de un día para otro. Ya no puedo hacer las cosas que me gustan, viajar se convierte en un suplicio, tomar algo fuera de casa es machacar mi cuerpo y me deja tirado en el sofá por varios días, incluso cuando viene visita a casa no lo soporto porque mi mente no puede seguir la conversación. Me cuesta escribir varios intentos lo que quiero poner, porque mi mente ya no es tan ágil como antes, se me embarulla la mente y no me vienen las ideas, en alguna prueba neurocognitiva mi mente se bloqueaba a la quinta pregunta, no entendiendo qué me preguntaban y ya mi cuerpo acaba agotado de tanto esforzar mi mente.
Y no hay nada, sólo pruebas médicas que dicen que estoy sano como una manzana, excepto la del esfuerzo físico, que descubre resultados pésimos. Curioso que hace ocho años tenía una capacidad física un 60% por encima de la media de personas de mi edad y ahora tengo entre un 30% y un 70% menos capacidad que una persona SEDENTARIA de mi edad… pero resulta que tengo buen carácter y hay médicos que dicen que no tengo nada, o que tengo depresión, aunque tenga ganas de comerme el mundo, pero con unos antidepresivos se me pasará todo, aunque ya he probado y no me funciona nada.
No me espera nada, sólo la incomprensión médica, social y administrativa, que me hace relegar a mi casa, ese lugar donde permanezco encerrado día tras día, mes tras mes, año tras año…y la vida pasa y desaparece mientras que mi hijo espera con ilusión el día que me curen para poder jugar con él y mi mujer que vuelva a ser como era antes, pero me temo que ese día tardará demasiado en llegar.
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13 junio, 2016 en 12:01 pm
Tengo una vida horrible y me arrasratro a díario para cumplir con mi vida laboral. Apenas puedo hacer mas. A duras penas me alimento, con muchos condicionantes, y aseo. Respirar tambien muy dificultoso por los quimicos que nos rodean. Ni descanso ni duermo lo que necesito. A diario sufro dolores en todo mi cuerpo. … y tengo diargnosticadas varias dolencias. Sería de mucha ayuda que es Sistema Sanitario Español valorara adecuadamente la gravedad de esta enfermedad. Gracias SRC-SQM! Gracias Politicos x brindar apoyos y hacernos la vida un poco mas grata con vuestro reconocimiento.
M. Ángeles
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13 junio, 2016 en 10:57 am
Esto no me puede estar pasando a mi….es lo que piensas cuando después de toda una vida de esfuerzo, de estudiar una carrera, aprobar unas oposiciones y dejándote la piel en los trabajos en el sector privado y luego en la Administración, comienzas a sentirte realmente mal, con un cansancio y una niebla mental permanente, a tener una multitud de síntomas que te llevan a una peregrinación de años por multitud de especialistas, con acumulación de pruebas en las que todo está «dentro de los límites normales», deseando que en alguna prueba salga algo que explique tu estado de deterioro progresivo y permanente. Después de todo este calvario sientes alivio cuando por fin le ponen nombre a tu enfermedad, síndrome de fatiga crónica, pero el espejismo se rompe cuando comienzas a investigar y te das cuenta del desolador panorama: no se conoce la causa, no hay tratamiento ni cura conocida, el nombre conduce a risa y no puedes ni decirlo por no enfrentarte a la incomprensión de la gente, hay un gran desconocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales con lo que quedas fuera del sistema sanitario, no se reconoce como motivo de incapacidad laboral, tu sufrimiento diario se vuelve insoportable en la soledad a la que te relegan.
Por favor, somos muchas personas las que estamos pasando por este calvario de intentar sobrevivir cada día, necesitamos ayuda urgente, necesitamos que estas enfermedades se reconozcan, destinar fondos de los impuestos que llevamos pagando toda nuestra vida a la investigación, campañas de información a la sociedad, reconocimiento de incapacidades laborales, cuando no se puede salir ni a la calle es muy difícil poder ir a trabajar, en fin todos los derechos que a cualquier otro ciudadano con una enfermedad grave nunca se le negarian.
Pues si, esto me esta pasando a mi y le puede pasar a cualquiera de ustedes, de su familia o amigos.
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13 junio, 2016 en 10:18 am
Desde hace casi 2 años padezco SQM. Ello me obliga a evitar en la medida de lo posible la exposición a productos químicos, lo cual es muy difícil. A modo de ejemplo, os cuento que hace poco en la puerta de mi casa han puesto un poste de teléfono impregnado de creosota, un potente producto químico que se utiliza para que la madera que está a la intemperie no se estropee por los hongos o bacterias. Se ha comprobado su alta toxicidad y que además es cancerígeno, pero aún así su uso está permitido en España en los postes de teléfono. Lo que me pasa ahora es que no puedo ni abrir las ventanas de mi casa porque ese producto me afecta mucho y realmente me enferma. Yo me pregunto ¿es más importante la conservación de los postes que la salud de las personas? Esto mismo podría aplicarse a multitud de productos químicos tóxicos que pueden ser sustituidos por otros productos no tóxicos pero no se hace por motivos económicos. La contaminación química no afecta solo a los que padecemos SQM, sino que es dañina para TODOS.
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13 junio, 2016 en 10:06 am
Me gustaria poder darles una respuesta a mis hijos cuando llego a casa destrozada i casi sin poder hablar, ellos me preguntan porqué puedo ir a trabajor y no puedo jugar con ellos. Que les digo? Se me encoge el corazón.
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13 junio, 2016 en 9:23 am
Dori Garcîa . Soy afectada de Sfc, FM, SQM y SPI. Han tardado 10 años y medio en diagnosticarme, y he pasado por un calvario, como es habitual entre nosotros. Es terrible sentir cômo cada dîa se te escapa la vida , y sentirse presa de un cuerpo mientras tus ganas de hacer y ser siguen ahí.
No es cierto que nos aislemos, es que todo ahí fuera es una agresiòn : perfumes, gases de coches, ruidos, luces
Perdemos mucha capacidad física y cognitiva, pero nuestra discapacidad es invisible, y caminas a duras penas para hacer un recado ineludible y tratar de llegar a casa.
Nuestra escasa asistencia mèdica corre a cargo de nuestro maltrecho bolsillo, y necesitamos unidades especializadas y mèdicos bien formados , al igual que el Inss admita de una vez por todas nuestra dramática situaciòn y pèsima calidad de Vida
Sres legisladores , no nos ignoren ni den la espalda. Medios de comunicaciôn, hagan un «Reality» de un hecho sobre el que es digno informar y crear conciencia social y political.Sres mèdicos, atrévanse a poner end duda sus principios de Formación, quizãs las cosas no son Como se las han contado end sus facultades, y abran los ojos a no tan nuevas enfermedades, sólo dejadas en un rincòn .
Somos el canario en la mina , y no somos dèbiles, sino que estamos despiertos.
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13 junio, 2016 en 9:11 am
10 años ya desde que enfermé… 1ºSFC, 2º reacciones y síntomas de SQM y EHS. Y sólo me han dado respuesta en la sanidad privada, una respuesta que no cura, pero que mejora y permite un mínimo de calidad de vida. ¿Por qué no podemos encontrar la misma preparación en algunos médicos del Sistema Sanitario Público?
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13 junio, 2016 en 7:02 am
YO TAMBIÉN SOY ELECTROSENSIBLE DESDE HACE DIEZ AÑOS DONDE HAY QUE APUNTARSE?????
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12 junio, 2016 en 10:14 pm
La Asociación de Sensibilidad Química Múltiple de Tenerife es una de las firmantes de esta carta dirigida a los partidos políticos. En ella se recogen las propuestas y demandas de las personas enfermas de Síndromes de Sensibilización Central, un colectivo de un millón y medio de personas en España, el 80 % mujeres. Yo soy una de ellas
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12 junio, 2016 en 10:09 pm
Marginación social es la palabra que define mi vida en estos últimos 25 años.
Encerrada en casa, desde bien jovencitos porque la mayoría de la Sociedad y lo peor; tu familia, no te comprenden…siempre con el miedo a decir «No puedo» Llegó el momento en el que, ni formarme màs pude. Nunca pude trabajar en lo q mgustaba k para éso estudié para sentirme digna, como persona.
Siempre tuve q ser voluntaria si kería sentirme algo en esta vida.
Mucho sufrimiento. No sé por qué dejan K las personas tengan k pasar X estos lances en la vida; al menos podrían hacer la vida medianamente pasa le a las personas k sufrimos y no dejarnos fuera totalmente de la Sociedad, como si tuviésemos alguna culpa, Totalmente abandonados en nuestra casa y sin poder tener un paso por esta vida algo digno. Porque sin dinero, debido a q no podemos trabajar, apenas podemos ni alimentarnos. No extraña q haya tantos suicidios alrededor de este tipo de enfermedades.
No las conocerán ustedes hasta q alguién en su familia pasen X ello y ni tan siquiera así llegarán nunca a entender el sufrimiento k llevamos estos enfermos.
Es tal el cinismo de la raza humana k hacen k el mismo enfermo se sienta culpable.
En fin, no hay palabras para describir Cómo se pasa la vida con varias de estas enfermedades.
Hagan algo X el bien de la casta apestada: enferm@s.
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12 junio, 2016 en 9:29 pm
Tengo SQM despues de mucho peregrinar de consulta en consulta y darme por loco encontre en la asociacion de Tenerife personas que estan trabajando por mejorar el dia a dia y pensando en el futuro.Entiendo que entre todos podriamos hacer entender que no es una emferneda rara ya somos muchos.Un abrazo sin perfumes
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12 junio, 2016 en 8:34 pm
En nombre de la Asociación de Sensibilidad Química Múltiple de Tenerife quiero manifestar nuestro apoyo a cualquier iniciativa que visibilice los graves problemas personales, sociales, legales y sanitarios que nos afectan.
Lucharemos por nuestro derecho a vivir con dignidad y con la mayor calidad posible. Y por el derecho de toda la sociedad a conocer por qué enfermamos, y a vivir en un mundo libre de tóxicos.
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12 junio, 2016 en 7:25 pm
Somos muchos los afectados, pero están silenciando el origen de infinidad de enfermedades que están apareciendo ,tanto en niños como en adultos.Se está supermedicando y provocando patologias más graves.
Es hora de luchar por un planeta y ciudades más limpias, donde podamos vivir con libertad y salud ,sin estar agonizando lentamente.
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12 junio, 2016 en 6:32 pm
estoy de acuerdo en todo lo que dicen mis compañeros de enfermedad, es una injusticia lo que hacen con nosotros.
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12 junio, 2016 en 5:48 pm
Soy Teresa.
Tengo 54 años y padezco fibromialgia y fatiga crónica desde hace tanto que no puedo recordar. Ahora, además, hipersensibilidad química múltiple y electro hipersensibilidad. También en tratamiento para la depresión y ansiedad desde hace más de 30 años porque lo que mi cuerpo sentía era un tema de carácter mental y me cronificaron.
He trabajado desde los 14 años como administrativa hasta hace 3 que tuve que abandonar los dos últimos empleos, aún estando fija, con mi marido en paro desde hace 9 años y con una hija con discapacidad que ha requerido siempre de unas terapias que ya no le puedo ofrecer porque económicamente no me lo puedo permitir. Como si fuera un lujo.
Cobro una pensión no contributiva por una discapacidad de un 66%.
Con 44 años pasé un tribunal médico y la respuesta fue «eres muy joven para dejar de trabajar y como ya cobras la prestación….». Mi vida ha sido siempre muy estresante y mi cuerpo y mi mente estaban muy cerca del límite pero como «era joven» seguí trabajando tan duro como siempre hasta que algo dentro de mi se rompió. Dos intentos de suicidio me llevaron a un psiquiátrico. No podía más!!
Estas enfermedades me han hecho dejar mucho en el camino. Empleos, familia, amigos…. en fin, HE PERDIDO MI VIDA.
Lo que EXIJO es investigación, formación médica, tratamiento eficaz, reconocimiento por parte de las administraciones de una incapacidad total para cualquier tipo de trabajo. Señores, que con poco más de 300€ al mes no se puede ni sobrevivir. Ya está bien de tantas promesas falsas por parte de los políticos. No somos invisibles, no somos ciudadanos de cuarta, somos personas al las que ustedes acuden pidiendo nuestro voto. SOMOS SERES HUMANOS.
Cuando me diagnosticaron la fibromialgia me dijeron que de ésto no me iba a morir pero yo les aseguro que sí mata. Porque sin salud ni atención por parte de las administraciones, qué nos queda? Sufrimiento, desesperanza y una existencia, que no es vida, sin un mínimo de calidad.
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12 junio, 2016 en 5:37 pm
Hola, agradezco el hecho de que desde la Asociación se nos permita un espacio para dejar nuestro testimonio. Soy una simple mujer, que lleva toda la vida luchando desde niña, por algo que no sabían lo que tenía. Primero fué el diagnóstico de Miastenia, luego SFC, posteriormente SQM, SPI, Migraña cronificada, colon irritable, tantas y tantas cosas que para qué aburrirles. Es increíble cómo con este currículum de enfermedades vayas al Centro de Valoración de la Discapacidad y te traten como si fueses un delincuente, que lo único que deseas es inventar lo que tienes y ponen en entredicho justificantes médicos y preguntas a las que soy sometida. Sentirse así, durante tantos años, logran minar nuestra fuerza psíquica y emocional, que es la que en muchas ocasiones, consigue que el cuerpo pueda moverse. Lo que nosotros sufrimos, es tanto o más invalidante como otras enfermedades de «renombre»-que conste que cualquier enfermedad es mala-, pero puesto que las tenemos y las sufrimos cada día, cada minuto…, que al menos se nos recocozcan unos derechos. Como en realidad de lo que se trata no es de un foro donde desfogar nuestra situación diaria, que no es sino LAMENTABLE… PROPONGO que entre todos consigamos el mayor número de firmas para que sea reconocida como enfermedad invalidante en los baremos de valoración de discapacidad, así como recibamos el trato digno como paciente, no como «locos».
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12 junio, 2016 en 5:23 pm
Hola, yo estoy diagnosticado de SFC grado III-IV, SQM grado III-IV, Fibromialgia grado III y Electrohipersensibilidad (aparte de otros síndromes que nos suelen acompañar, como el de mucosas secas, etc.). Desde pequeño he tenido sensibilidad química, como mi madre, pero a pesar de tener una salud más bien mala, he conseguido salir adelante a base de ciertos hábitos, y empeñándome en hacer deporte (lo que mejoró mucho mi sistema inmune, de hecho he llegado a particpar en competiciones de diversas disciplinas deportivas). A pesar del deporte, mi punto fuerte y con diferencia ha sido mi cabeza, gracias a la cual he podido estudiar a lo largo de todas mis etapas a pesar de mi mala salud. Soy matemático e informático, y he trabajado sobre todo en proyectos de ingeniería espacial realmente muy exigentes para la Agencia Espacial Europea … hasta la introducción de las tecnologías inalámbricas. A partir de dicho momento, con los años mi salud se fue deteriorando sin poder evitarlo, y de hecho no sabía siquiera que el deterioro se debiera al móvil, wifi, antenas de telefonía, etc.. Cuando ya no podía trabajar, bueno, ni tan sólo entender una conversación normal, estando de baja, descubrí al irme a vivir a un lugar de baja contaminación electromagnética, que mi salud se recuperaba, hasta el punto de volver a poner en marcha la maquinaria matemática de mi cabeza como en los años en los que estudiaba (hacía ya más de 20 años). Era increíble. Descubrí que tan sólo teniendo el móvil encendido (sin usarlo) a unos metros de mí, ya no era capaz de entender bien lo que estudiaba o leía. Me dispuse a hacer pruebas, aprovechando el aislamiento de mi vivienda, y puesto que tenía mucha experiencia en validación y verificación, diseñé unos tests que con ayuda de un amigo llevamos a cabo durante varios meses (tengo que decir que a mi amigo no le veía cuando venía a casa a encender o hacer como que encendía el wifi). Los resultados no dieron lugar a dudas: en el 100% de los casos no hubo error, y siempre que encendió el wifi padecía una gran confusión mental, visión borrosa, fuertes arritmias, fatiga extenuante (era como si mis «pilas» fuesen defectuosas), fuerte escozor en garganta, cefaleas, y un largo etcétera. Desde aquel momento decidí aislarme lo más posible de todo lo inalámbrico, y también debía tener precaución con la instalación eléctrica y electrodomésticos, pues también desvubrí que me afectaba. Por supuesto, esto no se lo creían los médicos, tampoco aquellos con los que yo creía tener una amistad de años. ¿ Por qué no se dignaron ninguno de ellos a intentar comprobar lo que yo les contaba ? Nunca les perdonaré, ni tampoco a familia y amigos que a pesar de conocer mi currículum como científico prefirieron pensar lo fácil, es decir, que estaba loco. Incluso personas formadas prefieren hacer caso de lo que dicen los que se autoproclaman científicos (mediocres que suelen hablar en nombre de la ciencia, pobre, de ella), o tienen un sesgo de confirmación que les impide tratar de entender un fenómeno que se sale de sus esquemas, ¿ por qué no estudiar las publicaciones que hay (más de veinte mil!) ? Actualmente ya se conocen posibles biomarcadores de investigadores de prestigio, ¿ por qué no se hace un seguimiento de ellos en las personas afectadas ? En Suecia, donde no creo que sean tontos, la electrohipersensibilidad está reconocida como discapacidad, en Austria, la Asociación Nacional de Médicos cuenta con un protocolo para diagnosticar y tratar pacientes, hay llamamientos del Consejo de Europa, Parlamento Europeo, científicos ,… Controversia, …, pero, yo tenía entendido que cuando hay controversia las tecnologías no se deben introducir, pues se debe probar su inocuidad, NO AL CONTRARIO!!! Es tán fácil comprobar los efectos en personas electrohipersensibles, no lo entiendo.
Como sabréis muchos de los afectados, esto no quedó ahí, pues cerca de mi vivienda iban a colocar un wifi industrial, por lo que decidí mudarme, y fue cuando empezó mi periplo por diferentes localidades. A día de hoy, todavía no he encontrado un lugar al que pueda llamar hogar, donde estar seguro, donde poder descansar y relajarme, …, hace años que no sé lo que son unas vacaciones, ni siquiera de un mísero día. No soy el único, se trata de un crimen contra la humanidad, nos echan de nuestras casas, no podemos estar en lugares públicos, no tenemos derecho a una asistencia sanitaria digna, estamos siendo torturados las 24 horas del día, sufriendo sin descanso alguno, …, muy lejos de poder disfrutar de una lectura traquila, ya no digo de un trabajo digno, donde poder sacar provecho de nuestras capacidades con ilusión y motovación, capacidades muy altas en muchos casos que conozco personalmente. Es horrible, esta situación se parece mucho a la sufrida por ciertos colectivos en la historia, que hoy en día la mayoría de la sociedad recuerda con gran tristeza.
¿ Hasta cuándo ? Estoy seguro que a mí me llegará el descanso cuando deje ésta vida, pero debo seguir luchando por las generaciones futuras, mis sobrinos e hijos de amigos, algunos de ellos quizás ya son electrohipersensibles o lo serán si se siguen exponiendo a los niveles habituales en escuelas y hogares, …, pobres, qué injusto, les están discrminando, condenándolos a la exclusión social, tan pronto…
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12 junio, 2016 en 4:19 pm
Hola:
Es la 3 vez que lo intento. Iba a contar mi historia que es mas o menos la misma de todas. En lugar de eso diré que algo estaremos haciendo muy mal para que no nos hagan ningún caso. No salimos casi a protestar a la calle, ni en la puerta de los evis, icams, etc. No estamos lo suficientemente unidos.
En mi opinión deberíamos de unirnos a otras enfermedades crónicas e incapacitantes que no están siendo atendidas por la medicina ni los servicios sociales. Así haríamos más fuerza. Pero parece que las asociaciones van por una linea más light.
No creo que a los políticos les importemos un bledo porque sumamos pocos votos. Alñ la sociedad en general tampoco porque esta instalada en la cultura del egoísmo y el pasotismo. Así que nos lo tendremos que currar nosotr@s muy duramente, si es que hay algo que hacer.
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12 junio, 2016 en 2:31 pm
A quien tenga que llegar.
Me llamo Esther González diagnósticada de Sqm grado III,fibromialgia grado II y fatiga crónica grado II -III en el Barnaclinic por el doctor D.Joaquin Fernandez Sola.Como un día cualquiera acudí a mi puesto de trabajo como administrativa,hace ya 4 años,donde inhalé un bactericida que habían puesto en los baños.Desde ese momento mi vida cambió convirtiéndose en un infierno sin salida,solo he recibido desde entonces incomprensión de la clase médica como de la sociedad,amigos y familiares, por ello ruego se lleve acabo los puntos solicitados,para que seamos tratados como enfermos y podamos vivir con dignidad.Muchas gracias
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12 junio, 2016 en 10:25 am
Me llamo Marta, tengo 35 a y hace un año que padezco SFC. Soy enfermera y m encanta mi trabajo.Hoy por hoy no me siento capaz de realizarlo porque me faltan fuerzas para cuidar de mi misma.Nunca pense que a mi me tocaria vivir esto.Yo era una persona con mucha energia y con muchos proyectos y ahora vivo en un estado permanente de cansancio extremo (que por mucho que descanse no desaparece) y con dolores musculares generalizados. Ni durmiendo descanso, mi sueño no es reparador y me despierto como si me hubieran pegado una paliza y con la ansiedad de afrontar un dia mas asi.Es muy difícil de entender si no te pasa.Yo antes de sufrirlo en mi cuerpo tampoco lo entendía y le quitaba importancia. Soy joven pero ya no puedo seguir el ritmo de la gente de mi edad.Me siento triste, frustrada, enfadada e impotente ( aunque a veces haga buena cara).Estoy sufriendo mucho y mi familia tambien.Recien ahora estoy empezando a aceptar que quizas esto me acompañe el resto de mi vida y es muy duro.No se si esta carta la va a leer alguien ‘con poder’ pero si es así le ruego con toda mi alma que nos ayude.Somos muchos y cada vez más. Algún día podría pasarle a usted o a alguien que quiera.De corazon deseo que no, esto no se lo deseo a nadie.Deseo y confio en que alguien de buena fe empatice con nosotros y nos ayude tanto al reconocimiento legal de la enfermedad como a invertir en investigación para curarnos. En otros paises se esta avanzando..infórmense!! Yo aun tengo esperanza de recuperar mi energía,mis proyectos, mi trabajo…MI VIDA.Gracias.
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12 junio, 2016 en 9:17 am
Hola , tengo 59 años y llevo 11 años en los que mi vida se ha convertido en un estancia en el sofá ,la mayor parte del tiempo.Estoy cansada de que me digan «pero mujer , tu ponte ha hacer cosas que luego te animas y veras como haces la faena» aunque tu les hayas dicho reiteradamente que tu enfermedad no funciona de esta manera.Otras veces siento como a mis espaldas piensan que soy una inútil, e incluso en casa no entienden o no quieren aceptar lo que pasa..Que equivocados, no!.
Creo que esta enfermedad es terrible por su invisibilidad, porque claro ,te encuentras a la gente por la calle te ven bien, en ese momento estas lo suficientemente bien para salir de casa, y que decir cuando no puedes recordar cual quier cosa sencilla, o hacer simplemente una comida y te sale fatal, o si te has podido ir de vacaciones y tu no puedes hacer lo que hace tu familia y te tienes que quedar esperando que ellos hagan las visitas o lo que sea que hagan. Estoy cansada mentalmente solo de l esfuerzo de pensar lo que quería poner en estas lineas .
Creo que debemos defendernos, pero para ello hace falta que todas las personas afectadas colaboremos en la medida de lo posible, primero formando parte de alguna asociación, acudiendo a los actos que se celebran, en los que he podido observar que va muy poca gente , para darle fuerza y relevancia.
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12 junio, 2016 en 1:26 am
Gracias patricia, por el apoyo, aprovechare para volverlo a comentar, abramos las puertas de la colaboración y participación colectiva y asociativa, de una vez demos la visión necesaria, contra todos unidos no podrán,,, y tendrán que abordar el reconocimiento con la seriedad que requiere la situación en la que estamos, yo desde Menorca intento darlo todo para que se amos visibles no solo en las islas si en toda España, sigo pensando que la unión hace la fuerza el individualismo no aporta nada bueno, simplemente que todas las asociaciones se pusieran de acuerdo en actuar todos a una ya marcaría un antes y un después,,,, hago un llamamiento a todas las asociaciones , fundaciones ,grupos participativos, organizaciones, y a todos los que se quieran apuntar para tal fin,,, tendría una repercusión alta y contundente, pues si es cierto que afecta a un 12% de la población española somos unos cinco millones de afectados seguramente la mitad no estén diagnosticados o tengan diagnósticos erróneos, un dato que me llama mucho la atención es ver el individualismo sobre este colectivo, dándome la sensación de quien esta peor o mas grave, esto compañeros no es una competición entre nosotros , si tendría que ser el inicio de extender puentes de dialogo y adhesión participativa y colaborativa,
si no me equivoco de toda baleares SQAMB como asociación es la única en participar en esta campaña y ojala me este equivocando
al igual que la gente de baleares en participar en la misma, y es una lastima pero por mayoría las personas de baleares no sean reivindicativas, y algunas de las que conozco en Mallorca dedican el tiempo en cosas que carecen de sentido común y estas actuaciones nos repercuten a los que queremos conseguir lo que realmente es necesario, una atención medica y trato ético por parte de los profesionales de la salud, y partiendo con peticiones coherentes es como se consiguen las cosas y la persistencia es una de ellas para conseguir caminar juntos para el cambio pues el camino se hace andando ,,, nosotros como asociación estamos dados de alta desde el dia 2 de mayo de este año, y estamos consiguiendo cosas y buena aceptación a nivel insular por la persistencia de la asociación, la difusión que estamos realizando no solo requiere de tiempo, también de una cierta inversión económica y esta sale de la pensión que tengo que es de 700 € , y no me importa pues esta teniendo su resultado y este es positivo, y todo lo estoy haciendo yo sólito, tengo todo el tiempo del mundo porque no utilizarlo para algo bueno, en lugar de dejar pasando los días lamentándome de mi mismo ,,, animaros que todos juntos podemos, ahí personas con estas en enfermedades se dedican a dar difusión en blogs y me parece bien, SQAMB también tiene un blog y lo utiliza para publicar algunos artículos relacionados con nuestra salud, ,,,
y ofrecer una serie de información de comercios relacionados con nuestras necesidades a nivel nacional o insular, porque buscando también se encuentran cosas mas cercanas evitando así el sobre coste y los portes, este octubre me pusieron una prótesis completa de cadera, no me hicieron las pruebas de intolerancia y empiezo atener inconvenientes, y durante el pos operatorio estuve sometido a un maltrato por no cumplir con el protocolo entrando en la habitación auxiliares con perfume ,etc y un lunes antes de la cena empece a sangrar por la extracción de la sonda para la orina me pusieron un camisón lavado con suavizante mimosin y cuando desperté en la uci con un montón de sueros y sin apenas poder hablar me dijeron que avía tenido un infarto y que me tenían que trasladar a Mallorca para ser intervenido del corazón y así sucedió me tuvieron que poner 3 muelles en tres arterias desde entonces he empeorado de forma exponencial ya estando diagnosticado en grado IV SEVERO DE SQM , durante la estancia en el hospital no relacione el tema del camisón,,, medí cuenta de ello cuando llegue a casa que me puse a leer los informes y no daba crédito a lo que estaba leyendo en el informe de la uci PACIENTE EN POS OPERATORIO POR IMPLANTACIÓN DE PRÓTESIS SE LE PONE UN CAMISÓN LAVADO CON SUAVIZANTE MIMOSIN EL CUAL LE PRODUJO UN INFARTO DE MIOCARDIO, CON ESTE MISMO TEXTO, LO MAS CURIOSO ES QUE EN MI HISTORIAL NO SALE NADA RELACIONADO CON EL INFORME QUE HICIERON EN LA UCI, HACIENDO MENCIÓN QUE FUE POR UNA ENFERMEDAD POR COLESTEROL Y ESTE LO TENIA A 200 NADA QUE VER PARA QUE FUERA EL CAUSANTE, RECUERDO CUANDO ME ESTABAN INTRODUCIENDO EN LA AVIONETA AMBULANCIA UN COMENTARIO DEL PILOTO QUE QUERÍA SABER QUIEN ERA PUES LES AVÍAN DICHO QUE DURANTE LOS TRES ANTERIORES A MI TRASLADO SOLO SE DUCHARAN CON AGUA , EL PILOTO, EL MEDICO Y EL ENFERMERO, PERO ESTANDO CON UN COLOCON POR LA MEDICACIÓN NO REACCIONE AL COMENTARIO, ME VINO DE NUEVO CUANDO EN CASA LEÍA LOS INFORMES, SI PONER UNA DENUNCIA TAMPOCO RESULTA MUY SENCILLO PERO EN ELLO ESTOY,
como esta llevo una cuantas no con o por el corazón si por otros problemas óseos que requieren de mas operaciones pero después de la ultima os podéis imaginar que muchas ganas no tenga en volver a pasar por quirofano, os cuento esto para que valoréis que el estar lamentándose de una situación o de uno mismo no conlleva a nada bueno y con mas ganas he seguido con el alta de la asociación de SQAMB, Y ACTUALMENTE SIGO CON MAS GANAS AUN DE DARLE LA VUELTA A ESTAS INJUSTICIAS, POR ELLO OS VUELVO A PEDIR A , ASOCIACIONES, ORGANIZACIONES, FUNDACIONES, COLECTIVOS, QUE ABRAMOS LA PUERTA DE LA ADHESIÓN PARTICIPATIVA EN UNIRNOS TODOS A UNA ,,,,,,,,, LA UNIÓN HACE LA FUERZA Y CON VUESTRO QUIER Y MI PUEDO VAMOS COMPAÑEROS,,, EN OTROS ESCRITOS COMENTE QUE NO ME GUSTA HACER ESTAS COSAS PUBLICAS PERO SI SIRVEN PARA MOTIVAROS EN QUE COLABOREMOS EN CONJUNTO PORQUE NO !!! SQAMB.ASOCIACION@GMAIL.COM
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11 junio, 2016 en 3:50 pm
Todo mi apoyo compañeras-ros, ayudo en la difusión por la red y mi blog a nivel personal. Si hay algo mas en lo que pueda ayudar contar conmigo.
Con los colectivos a los que pertenezco ALTEA-SQM ya hemos firmado y fibroamigosunidos.com apoya y difunde.
Vamos a ello unidos
Salud
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11 junio, 2016 en 3:49 pm
Todo es tan facil como que: La enfermedad es clara, muy clara, pero parece que no es demostrable por parte de la administración que es la que tiene que dar las ayudas a la investigación. Es tan clara que el diagnostico SE LO HACE UNO MISMO, NO HACE FALTA NINGUN ESPECIALISTA, lo malo es que el tratamiento no lo sabe nadie. Esto es lo mas triste de estas enfermedades. No hagais caso de los vendedores de remedios son los tiípicos charlatanes de feria que vendian elixires i que no sirven para nada, la verdd solo tiene un camino, alrededor de nuestras enfermedades hay mucho aprobechado que se llena los bolsillos, y juegan con nosotros, al fin y al cabo, estamos trabajando dia a dia para vivir una vida digna, solo con el control y la dosificación de nuestras energias saldremos mas o menos adelante. Repito paciencia dosificación de nuestros esfuerzos que hacemos diariamente. Que nadie se hunda seguir adelante. Sobre todo no os dejeis engañar lo nuestro es complicado muy complicado, cojedlo como si fuera una mochila que hay que ir llevando de un lado a otro, al final hay que asumirlo, hay que vivir y vivir y cuando ya no puedes mas. TE SIENTAS O TE HECHAS A LA CAMA. Aunque sean 5 minutos en la cama y uno de pie. Animo a todos.
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11 junio, 2016 en 6:05 pm
Me ha gustado leer lo que has puesto.
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11 junio, 2016 en 1:52 pm
Hola, aun sigo después de tres años buscando un diagnóstico claro de lo que me pasa….y esto se debe al gran desconocimiento de los profesionales sanitarios principalmente del sistema público frente a este tipo de enfermedades. Antes que nada pido INVESTIGACIONES CLARAS Y DIFUSION de la causa y el tratamiento. Estoy cansada de ser un conejillo de indias, de que me digan que no me pasa nada o incluso de que de gracias de no tener «nada peor» no saben lo q es vivir cada día con esto…
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11 junio, 2016 en 11:29 am
Es tremendo que despues de tanto tiempo trabajando tantas Asociaciones, aun nos encontremos en este punto.
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11 junio, 2016 en 1:36 pm
Soy una efecrada de SQM desde hace cuTro años diagnosticada pero con problemas relacionados desde hace unos 25 años. Actualmente aun puedo trabajar con 56 años con el puesto d trbajo adaptado.
Quiero decirle a los politicos que sean valientes y se atrevan a legislar en contra de todas las industrias q nos estan hacendo tanto daño y no solo a nosotros sino tambien a toda la gente q todavia no esta disgnosticada. La contamjnacion quimica es un hecho real que se conoce y se permite.
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11 junio, 2016 en 11:27 am
Mi hija tiene fatiga crónica desde 2006, despúes de trabajar desarrollando proyectos de pisicultura con comunidades indígenos en la amazonia boliviana. Ahora no puede trabajar en nada, y aunque tuvo una beca de la Generalitat de Catalunya, como la mayoría de los enfermos de FCS no recibe ninguna ayuda de la administración. Estos enfermos no solamente ven cortados todos sus proyectos de futuro, también tienen que sufrir la incomprehensión y la ignorancia de la mayoria de los médicos y representantes de la función pública. Especialistas de EEUU con experiencia en este campo dicen que muchas veces su sufrimiento es peor que lo de pacientes de cancer bajo quimoterapia – y el sufrimiento de los pacientos con FC dura años y años …. (ver la Dra Klimas en http://www.healthrising.org/).
¡Candidatos! poneros al día sobre este tema y ayudarnos – los enfermos, sus familias y las asociaciones en la búsqueda de soluciones médicos, económicos y sociales.
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11 junio, 2016 en 9:39 am
Hola, yo ni siquiera recuerdo cuando empecé a encontrarme mal y en el año 2015 me diagnosticaron fibromialgia,fatiga crónica sensibilidad,química múltiple.
Después de haber estado años y años pasando por la consulta médica hasta que mi cuerpo llego un momento en que no puedo más cogí la baja laboral porque no podía ni moverme de la cama y entonces la empresa me despidio no tenía suficiente con la enfermedad que encima me han despedido pero yo seguía de baja y cada vez que pasaba por él y ICAM me renovaba la baja hasta que llegan los 18 meses y por arte de magia me dieron el alta ( me había curado )entonces en estos momentos me encuentro en el paro porque todos los meses que estado de baja ido cotizando del paro mi sueldo a los seis meses se ha reducido al 50% y bueno la verdad es que creo que me encontrado en un vacío legal por un lado me han estado renovando el al la baja y por otro me han estado denegando la incapacidad en estos momentos estoy sobreviviendo con lo que me están dando del paro y estoy en espera de que un juez decida si merezco la incapacidad o no. También tengo que decir que ya no hace falta que vaya al médico nunca más porque cada vez que voy sea por lo que sea por si me constipado si me duele la barriga si me duele la espalda si me duele la cabeza me duele lo que me duela me contestación de lado de la doctora es siempre la misma es que tienes una enfermedad crónica y todo es por esa enfermedad con lo cual estamos estoy en un callejón sin salida con un futuro incierto con una enfermedad que no me deja vivir que me ha robado la vida me ha robado el trabajo me lo ha robado todo no puedo hacer cosas en mi casa no puedo salir no puedo trabajar y lo más fuerte de todo es que yo como tengo también la enfermedad de Chrome no puedo tomar ningún medicamento tengo que aguantarme los dolores todos espero que todo esto que nosotros estamos aquí plasmando y escribiendo sirva para algo porque creo que es vergonzoso que se esté gastando dinero y se esté pagando totalmente innecesarias por parte del gobierno para otras cosas y que nosotros los enfermos de Fibromialgia estemos tan abandonados y no tengamos derechas de ninguna clase .
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11 junio, 2016 en 8:01 am
Señores políticos,llevo padeciendo de dolores desde los 20años aunque me detectaron fibromialgia grave a los 40.Ahora tengo 47 y vivo un infierno.Todos los días con dolores y fatiga crónica,ya no tengo vida y mi situación económica es precaria pues de momento por tener rl carnet de invalidez con un 46%,me están dando en el INEM 426e,que no mr llaga para pagar ni comida.Gracias que mr ayudan por otro las y voy tirando como buenamente puedo.Mi artrosis degenerativa que tambirn padezco en toda la espalda(la parte peor son mis cervicales),no me permite realizar ningún esfuerzo.He llegado a pensar incluso en el suicidio pero no es salida y mi psicóloga me ayuda gracias a Dios.Cuando VAN A RECONOCER ESTA ENFERMEDAD TAN MALA y por qué tenemos encima que sufrir día a día (aparte de lo que ya padecemos),por una invalidez.Aquí en Barcelona en el ICAM me han tratado las tres veces que he ido como si fuera un bicho raro,haciéndome mover partes de mi cuerpo muy doloridas.El Reumatólogo que lleva mi caso,apenas entiende de esta enfermedad y me siento bastante incomoda cuando mr ha de visitar porque me ignora y incluso dibuja sonrisas en su cara cuando le comento por el calvario que día a día sufro.Les pido que reconozcan esta enfermedad porque sí,es una enfermedad y no esta en nuestro cerebro.Necesitamos encarecidamente ayuda.
El año que viene vuelvo a tener otro juicio porque estoy luchando por mi invalidez.Ya van tres juicios,haber si tengo suerte de una vez por todas y me dan la invalidez que necesito.YO NO HE PEDIDO ESTAR ENFERMA!!!!y pido que se reconozcan nuestros derechos.
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11 junio, 2016 en 7:21 am
Soy Susana y en principio hace 6 años me dijo el medico de cabecera que podria tener fibromialgia. Antidepresivos y calmantes es lo que que me dio.
Despues de insistir casi 4 años y cambiar de medico por fin me envian a especialistas para descartar.
Lo que mas me duele esque en el trabajo tengo que llevarlo en secreto porque segun ellos no damos el 100% y eso no gusta.
Perdon damos el 200% y solo queremos sentirnos bien pero no podemos controlar.
Bueno mi apoyo incondicional y que se reconozcan todos nuestros derechos.
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11 junio, 2016 en 2:34 am
Saludos a todos, soy un hombre de 54 años, esta es una edad mala malisima para encontrar, o para perder un trabajo. Desde los 9 años i despues de un fallo médico que todo esto sería muy largo de explicar, me tienen que hacer dos trasfusiones de sangre. Año 1971, a raiz de esto y quedo afectado por una hepatitis, logicamente debido a la trasfusión de sangre Ello debido a una medicación que me produce una úlcera gastoduodenal que rebienta i me produce una emorragia. Un año perdido en la escuela, los siguientes años y gracias a mis padres y profesores logro remontar lo perdido y sigo mi vida. con 12 años i debido a esa ulcera que se curó pero mal, se me cierra el paso de la comida i me tienen que operar, otro año perdido de mi vida. Vuelvo a remontar mi vida, consigo tener una vida mas o menos normal, sigo mis estudios, trabajo ect. hasta que a partir de los 35 años empiezo a hacerme controles i me comentan que tengo la hepatitis C, Hasta aquí, bien, sigo con mis controles anuales y ningun problema. Hasta que un dia hace 2 años en un control anual. Mi medico de cabecera me dice que hay un tratamiento para quitarme la hepatitis C que es crónica. Estoy de suerte y al año, empiezo a hacerme el tratamiento, que logicamente tiene sus efectos secundarios, pero que me dicen que al acabarlo se te quitan. Pues bien, aqui llega la gran sorpresa antes de acabar el tratamiento, que es duro de llevar y activamente trabajando, tengo que pedir una baja en mi trabajo debido a los fuertes efectos secundarios que llevava acumulados. Sigo 1,2,3 meses de baja y los efectos no remiten. Se me envia al hospital a un méico internista y prueva, tras prueva logra diagnosticarme, primero lo mejor y despues lo peor. Con el tratamiento ya acabado me dice que: Ya no tengo la hepatitis C, pero que no se a que precio, Mi pregunta es: Con esto que quiere decirme doctor. Y el Me contesta, que por todas e infinitas pruevas que me han hecho, a partir de este momento, me diagnostica Un Sindrome de fatiga crónica grado III-IV y Fibromialgia Grado III, me dice que esto no tiene tratamiento y que a partir de aquí yo soy el que tiene que aprender a convivir con la enfermedad. Despues de 6 meses de baja y psicológicamente afectado , desido volver a remontar mi vidae tal y como ya anteriormente habia hecho, pero al poco tiempo de estar trabajando veo que me es imposible seguir con ello. Muy a mi pesar teno que volver a cojer la baja. Me llaman despues de un año mas de baja a inspección Mèdica, El famoso ICAM i me dan el alta i me dicen que mañana a trabajar. Cual es mi impotencia por tener que ir a trabajan sin poder que encima me dicen que durante los siguientes 6 meses no puedo pedir la baja. Mi pregunta hacia ellos es pero si no puedo con mi alma como quieren que yo vaya a trabajar?. Despues de haber trabajado cotizando mas de 35 años con practicamente poquisimas bajas por enfermedad común, lo mas normal, me dicen que eso es mi problema, que bien no?. En fin, pasapalabra, Gracias a mi empresa mi jefe, en tiendo que despues de ver el tiempo que he trabajado con el, lo que yo he dado por la empresa, y como realmente soy yo. Me ha reubicado en otro puesto de trabajo, i me dijo que no padecieraque cuando me diera el bajon y me encontrara mal, que hiciera lo que necesitara. Entiendo que en estos momentos ni el ni su empresa tienen que cargar con lo mio, son ya como he dicho antes mas de 35 años cotizados y la SS tendria que hacerse cargo de mi, y con ello quiero decir de todas las personas que estamos desamparadas desde hace ya años y años y poner una solución, empezando por investigación, en serio, no parche sobre parche sin resultados y comprensión, pero no comprension de que te comprendo pero espavilate, comprensión de la buena, de la preocupación para que podamos seguir adelante y tener una calidad de vida justa. En fin, poco mas d3 35 lineas para mal explix¡car una parte de mi vida, dejandome mucho en el tintero. No le deseo a nadie ni a mi peor enemigo pasar por lo que todos nosotros estamos pasando. Lo peor es la impotencia de ver que no puedes hacer lo que quieres, que tu pensamiento quiere pero tu cuerpo no responde, no puede, no puede y no puede, No tienes control sobre algo que llevas encima y que ademas no hay solución ni mecánica ni nada, dosificación y dosificación. Yo digo que en este momento con 54 años de edad, yo ya no tengo tiempo de arreglar el mundo. Los jovenes, los nuevos políticos jovenes, digo jovenes, jovenes y repito jovenes, no carcas silloneros mangantes hipócritas, y paro aqí para no ser mal educado y soez. Para acabar. Mi primer jefe que tube cuando fui aprendiz me decia, a mi problemas no, soluciones. Politicos, tomar ejemplo, no nos deis mas problemas que nos estamos solucionando nosotros, dadnos vuestras soluciones, no mireis cuantos no os votaremos si cuantos sí, mirar de solucionar el problema. Estais para ello y si no no os dediqueis a la política, que la politica son problemas para soluciona, entendeis? P A R A S O L U C I O N A R, repito: P A R A S O L U C I O N A R. Espero y lo digo sinceramente porque así sera, que este escrito vaya al archivo vertical, o sea a la papelera, porque a lo mejor el que lo tire le duela. Pero es que resulta que a nosotros nos duelen desde hace años nos duelen otras cosas, y no son: L O S C O J O N E S , si no el C U E R P O E N T E R O, que es de lo que va nuestra enfermedad.
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10 junio, 2016 en 9:58 pm
Saludos para todas/os. Mi nombre es Àngels,tengo 52 años, hace cuatro años que me diagnosticaron Fibromiálgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (a medicamentos, productos químicos ) tras un peregrinaje de 10 años de médico en médico. Mi historia es casi la misma a la de todos los enfermos que formamos éste colectivo. Voy a dirigirme a quienes nos ignoran: SEÑORES POLITICOS: somos reales,vivímos (si podemos llamarlo así) en el mismo pais que ustedes pero no deben conocernos; nuestra vida es más o menos ,así : nuestro día a día es incierto, los dolores son constantes, incapacitantes y según algunos «imaginarios»,la economía precaria, no tenemos apenas ayudas económicas,no podemos ejercer nuestros trabajos de manera adecuada y las bajas no son suficientes,debemos seguir trabajando aunque el dolor sea insoportable ya que si no lo hacemos no cotizamos y nos quedamos sin dinero pasa sobrevivir, porque nuestra enfermedad es para toda la vida ,el trato hacía nuestros dolores van desde miradas condescendientes hasta llamarnos exagerados o perezosos , nos vemos obligados a dar explicaciones por tener buen aspecto aún cuando el poder salir a la calle haya sido la peor de las torturas , sufrimos el trato vejatorio y ridiculizante de los médicos que nos revisan las bajas y consiguen hacernos creer que somos culpables de » unos dolores que sólo están en nuestras mentes», no poder dormir,no saber cómo serà el día siguiente,…..y observar en los ojos de los que te quieren que en ocasionen no te entienden ,porqué «haces muy buena cara». La lista es mucho más larga pero escribir me cansa y me cuesta ordenar mis ideas para expresarme (una de las secuelas que padecemos),sólo quiero que sepan que podemos ser su vecino,el maestro de sus hijos,el carnicero de la esquina, la conductora de autobús, el padre de alguno de los amigos de sus hijos,o quizás usted mísmo.
Escuchenos de verdad, trabajen para mejorar el sistema , preocúpense por qué nos pasa. No ignoren una enfermedad que es real y no por negarla ,oficialmente, desaparecerá. MERECEMOS VIVIR DIGNAMENTE
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10 junio, 2016 en 9:43 pm
Soy Cristina una mujer de 37 años afectada de fibromialgia y fatiga crónica.
Después de vivir con dolores desde los 15,16,17 años,a épocas parecían ir a mejor otras los achacaba al trabajo. En 2013 fui diagnosticada en el hospital de la esperanza de Barcelona después de mas de dos años con ansiedad y dolores cada vez mas fuertes. Padezco insomnio desde muy joven,agravándose con los años. Todo esto me ha llevado a caer en picado después de mendigar en la seguridad social,de esperar citas con especialistas ,soportar en el tribunal medico palabras despectivas,visitas sin mirar a la cara del paciente y después de presentar informes por medico de cabecera y reumatologo,que te diga un supuesto medico que lo que padeces no existe.
He perdido mi trabajo y mi calidad de vida pero pido que no nos hagan perder la esperanza a pesar de sufrir cada día la ignorancia y el dolor .
A pesar de todo no me borraran la sonrisa .
Pido por favor unidades especializadas para nosotros y poder hacer valoraciones dignas de cualquier enfermo y sobretodo investigación por favor,dejen investigar cuales son las causas de esta enfermedad.
Un abrazo a cada uno de los que sufrís.
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10 junio, 2016 en 9:29 pm
Necesitamos qué se comprometan,para mejorar nuestras dolencias, pues son muy incapacitantes, y ya es hora de que se reconozca.
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10 junio, 2016 en 8:42 pm
Hola soy una mujer de 55 años ,parezco fibromialgia y sindrome de fatiga cronica desde muy joven,al principio como era joven tenia cuento ,de mas madura era psicologico hasta hace 15 años no sabia que me pasaba .Y ahora que lo se tengo la sensacion de que me toman el pelo , se que no hay nada que lo cure o algo que pueda hacer vida normal sin dolor pero me gustaria que algunos profesionales fueran mas informados pues despues de años de lucha no creen en la enfermedad.
Si no creen que les espera a los jovenes como mi hija que con 26 años tiene los mismos problemas que yo.
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10 junio, 2016 en 8:24 pm
Hola que voy a deciros que no sepais. Necesitamos levantar cuantas mas voces podamos y sensibilizar a medicos,especislistas,estamentos oficiales(icam) ,empresas donde hemos trabajado y ademas a los politicos . Tienen que comprender que se nos va la vida,la alegria y la estabilidad emocional que no es que no queramos trabajar ni somos vagos etc.somos enfermos incomprendidos y desatendidos.Por favor escuchennos.
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10 junio, 2016 en 8:04 pm
Felicidades Carmen!!!!! Has descrito perfectamente lo que es la enfermedad!!! Yo que la padezco desde hace Mas de 20 años, me he identificado al 100 % con tus palabras!!!!
Resu, amiga y compañera, animo y espero que el 13 tengas mucha suerte!!!!!
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10 junio, 2016 en 8:01 pm
Hola, Tengo 56 años y hace doce me diagnosticaron Fibromialgia. Anteriormente mi médico de canes era me Dava antidepresivos porque cada vez que Iba le comntaba que estaba mal y me dolia todo, hasta que en el Año 2004 fuse un año tragico a nivel familiar, cuando en Noviembre de ese Año fui porque ya no podia más, me digo la baja por 15 dias y cuando volvi no podia ni caminar, entonces me envió al Hospital Clinic de Barcelona, tras unos meses cuando me toca visita me diagnostician Fibromialgia y al cabo de dos o tres años de visitas, me dicen de un estudio al caul me apunté, se grata a de ir Durante mes y medio, tres Dias en semana lo cual tube que pedir la baja laboral, y estuvo muy bien eramos un grupo de Ocho chicas, teniamos Fisioterapeuta, Psicologo, Dra en cargo laboral, el Dr, nos hicieron un seguimiento de Año y medio, luego en mi caso me dijerón que mi médico de familia me enviara al Reumatologo de mi zona que ya no podian hacer nada mas y que la enfermedad no iria a mas. El Reumatologo de mi zona despues de casi un Año de espera me dicen que no me puede visitar porque tiene saturación de pacientes. Asi que me tube que buscar la vida. Mi trabajo era de auxiliar de clinica, cada vez las bajas eran más continuas y en el mismo central question trabajaba visitaba la Dra Ana Maria Garcia Quintana, que aunque pagando fue ella la que me envió un montón de pruebas que nadie se habia molestado en hacerme. Mi diagnostico de una simple Fibromialgia que no iria a más. Es de Fibromialgia severa, Fatiga Cronica severa y Sensibilidad Quimica Multiple. Por lo cual en el centro donde trabajaba hicieron un Ere, como no ahí entraba yo y de cabeza. Con el dinero de la indemnización me pude costear más pruebas y un buen Abogado, como Enric Molina. Y entre mi Dra Ana Maria Garcia Quintana y Enric Molina despues de pasar por Muchas pruebas y vejaciones por parte del ICAM. Gracias a ellos me concedierón la INVALIDEZ. A dia de hoy mi Fatiga y mi dolor Es tal que no puedo hacer casi nada pero ahí sigo luchando. Sres Politicos hasta cuando tenemos que estar luchando por una enfermedad tan invalidante que aúnque nos vean con buena cara el dolor lo llevamos por dentro y hacemos buena cara para que los nuestros no sufran. Espero que nos hagamos un poco más visible y se conciencen un poco más. Y gracias a la Asociación que pertenezco que con las compañeras y Psicologas que tenemos nos apoyamos y todas somos una y una somos todas. La Asociación es la del Barcelones Nort.
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10 junio, 2016 en 6:49 pm
Hola tengo 42 años y tengo fibromialgia, mi escrito podría ser muy largo pero creo que no es necesario.
Sres. políticos decirles que somos PERSONAS y que esta enfermedad ya es un realidad no una ficción que esta en nuestra cabeza. Tener dursnte 365 días al año y las 24h del día dolores inhumanos en todo el cuerpo creo que es suficiente motivo para que se nos tome en serio y nos ofrezcan las mismas ayudas que otras enfermedades discapacitantes.
Nosotros no tenemos calidad de vida y encima no podemos trabajar en mi caso será la cuarta empresa que me despiden.
Queremos vivir dignamente como cualquier otra persona.
Gracias
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10 junio, 2016 en 6:40 pm
Llevo muchos años con estas enfermedades y no hay nada que las mitigue. Cada día hay más secuelas derivadas de la falta de ejercicio que se acumula a las ya de por sí propias de las enfermedades. El SFC es lo peor que me ha ocurrido en mi vida, la falta total de energía me tiene postrada en el sofá todo el día, engordando aunque apenas coma, con los músculos atrofiados y desapareciendo, osteoporosis, hernias lumbares… Los dolores diarios, a veces sin tregua. Por favor que investiguen y que nos tomen en serio, porque es muy difícil vivir o malvivir así.
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10 junio, 2016 en 6:32 pm
Tengo 37 años, y sufro Síndrome de Fatiga Crónica en grado severo desde que tenía 21. Actualmente, no puedo caminar mas de 500 metros sin quedar exhausto. Cada día tengo que levantarme para ir a trabajar en la oficina y es todo un reto aguantar delante del ordenador las 8 horas de mi jornada laboral. Por lo demàs, duermo 11 horas cada día y en fin de semana unas 16 cada día. Nos sentimos abandonados! Por favor, necesitamos ayuda. No es fatiga, es muerte en vida.
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10 junio, 2016 en 6:18 pm
Soy Resu, tengo 57 años y estoy diagnosticada de fibromialgia, fatiga crónica e intolerancia química multiple. He sido empresaria y emprendedora durante 21 años, aparte de los trabajados por cuenta ajena que suman 40 años aportando a la Caja del Estado que teóricamente debe ayudarnos y protegernos. Hace tres años tuve que cerrar mi negocio porque el dolor me provocaba ataques de ansiedad, depresión mayor, vértigos y toda una serie de males que han hecho de mi una minusválida. tengo reconocida una invalidez del 65% y pese a ello ningún tribunal médico lo reconoce, estoy estupenda para ir a trabajar y hacer pilates. Que más quisiera, seria un sueño poder volver a hacerlo en vez de esconderme en casa y desear morirme. Porque te sientes tan mal, tan inútil, tan desvalida, despreciada y violada por los valoradores del ICAM que deseas dormirte y no volver a despertar. Eso suponiendo que puedas dormir, porque es otra de las cosas que te ocurren, que no puedes dormir ni dopada y eso te vuelve loca.
Se que no es solo mi caso, que somos miles. Estoy aquí escribiendo gracias al apoyo de mis amigos, familia y compañeras del grupo de ayuda mutua, benditos sean. Ya que en el camino vas perdiendo apoyos porque los vas dejando al no poder seguir el ritmo de una vida normal.
El lunes 13 de junio se dicta mi sentencia, espero que el resultado sea vida como en el circo romano dedo pulgar arriba….
Gracias a todos y mucha fuerza
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10 junio, 2016 en 9:05 pm
QUERIDA AMIGA Y COMPAÑERA, ME UNO A TÍ PARA APOYAR ESTA CAMPAÑA . COMO TU BIEN DICES, SOMOS MUCHOS LOS QUE PADECEMOS COMO TÚ, PERO A PESAR DE NUESTROS ESFUERZOS Y LUCHAS, PARECE QUE A LOS DE ARRIBA NO LES IMPORTEMOS Y NO QUIERAN ENTERARSE. NO PODEMOS DECAER. SIGAMOS LUCHANDO. ESPERO QUE ESTA VEZ SE DEN POR ENTERADOS Y TRABAJEN PARA MEJORAR NUESTRAS VIDAS.
YO TAMBIEN DOY LAS GRACIAS A TODOS LOS QUE ME ACOMPAÑAN EN ESTE DIFICIL CAMINO. EL DIA 13 PARA TI, TIENE QUE SER VIDA, ESTA VEZ NO TE PUEDEN FALLAR. ¡¡ ANIMO Y MUCHA FUERZA QUERIDA RESU !!+
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10 junio, 2016 en 6:08 pm
Hola me llamo Pere i soy de Igualada tengo diagnosticados el sindrome de fatiga cronica i fibromialgia, estando con dolores y mucho cansancio, despues de nueve meses de baja el ICAM de barcelona me ha dado el alta tras una visita vergonzosa, tambien he perdido el trabajo porque no podia realizarlo, tengo dos años de paro pero despues que hago con 59 años? En resumen que me han dejado tirado como una collilla.
Y yo me pregunto de que sirve cotizar tantos años en la seguridad social si cuando la necesitas no responden
Si algun politico puede dar una respuesta le estaria muy agradecido
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10 junio, 2016 en 6:06 pm
Necesitamos mucho un buen compromiso político para mejorar nuestra situacion. El dolor y la fatiga no la podran quitar sin recursos economicos para realizar mas estudios…. Si Pueden mejorar el trato que recibimos en ICAM y hacer difusion para hacer visible nuestro sufrimiento.
El sufrimiento sin empatia se multiplica.
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10 junio, 2016 en 6:11 pm
Si
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10 junio, 2016 en 5:59 pm
kaixo,me llamo esther y hace cuatro años que le pusieon nombrea mis dolencias,nada mas examinarme la medico de reabilitacion me dijo que era fribromialgia,llevaba años sin que nadie me pudiera decir lo que tenia.Un dia mi cuerpo dijo basta y ya no volvi al trabajo,a partir de ahi empezo el calvario con los medicos,me concedieron la incapacidad ya no tarbajo pero la calidad de vida perdida, no puedo andar ni pasear normal,es todo un poema hacer las cosas mas simples de casa,solo deseo que inventen algo que nos quite esta cruz que llevamos a cuestas dia y noche.saludos y mucho animoa tod@s.
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10 junio, 2016 en 5:51 pm
Tengo 49 años y em agosto me despidieron por bajo rendimiento voluntario cuando me diagosticaron sensibilidad quimica+fibromialgia+fatiga cronica. La empresa que me ha despedido recibe ayudas publicas y encima colabora con la asociacion que lucha por el reconocimiento de estas enfermedades. El 29-6 tengo el juicio y espero que se haga justicia. Si ya es dificil emcontrar trabajo con 49 años imaginense con una mascarilla y muchos dolores. Hay que modificar las leyes y no permitir estos abusos que la nueva reforma laboral ampara. Y no me quiero imaginar el suplicio que me queda cuando me citen para tramitar la discapacidad! Amimos a todos/as. Tenemos que seguir con la lucha!
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10 junio, 2016 en 5:02 pm
Hola a todos.Tengo EM/SFC desde hace 2 años y la verdad que he sufrido mucho y menos mal que tengo a mi marido e hijas para las actividades diarias (limpieza,comida,recados) y para poder vivir pues he tenido que dejar mi trabajo y ya se sabe todo lo que éso conlleva . Yo siempre digo que ésta enfermedad no da tregua.
A nivel familiar es todo un lujo como me cuidan,pero a nivel médico y administrativo es todo un fraude enorme.Por más que pienso y le doy vueltas no entiendo porque cada vez que estás delante de un médico tengo que estar justificando lo que me pasa y casi suplicando que te escuchen,cosa que por ahora con los médicos que me he ido encontrando es algo inútil.Yo me pregunto porqué cualquier otra enfermedad es tenida en cuenta y tienes derecho a un seguimiento, a una serie de pruebas, a unos controles y diagnóstico ticos y con ésta enfermedad sólo se les ocurre darte antidepresivos y recomendarte hacer ejercicio aunque les digas reiteradamente que no puedes (no es que no quieras).
Un saludo y mucha fuerza para todos
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10 junio, 2016 en 4:29 pm
Como tantas otras enfermedades, esta debe ser reconocida, para que las personas diagnosticadas puedan percibir algún tipo de prestación. Pero como todo en la vida la mejor manera de evitar estos síntomas es la prevención con productos y entornos laborales más respetuosos con el medio ambiente. Todo mi apoyo a la labor realizada y ánimo con vuestro empeño.
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10 junio, 2016 en 1:57 pm
Hola me llamo Patricia tengo 32 años y llevo 6 con fibromialgia. Mi vida por llamarlo algo es un horror, vivo con dolor CONSTANTE , no puedo hacer planes, no puedo trabajar( perdí mi trabajo por esto),etc,etc,etc ,es decir,soy un estorbo porque ya ni ama de casa. Yo era una mujer activa, alegre, divertida ,trabajadora….y ahora no soy ni la sombra de eso. No es justo, yo no quiero estar así y encima nos humillan, nos ignoran y nos dicen que aprendamos a vivir con ello. Solo espero por favor que nos comprendais más, que estamos enfermas pero no locas, que necesitamos ayuda y más cuando cada día hay más gente. Tener un poco de empatia e imaginaros vivir un día con un dolor que te incapacita ….y ahora imaginaros vivir así siempre. Gracias por escucharme.
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10 junio, 2016 en 12:35 pm
A QUIÉN CORRESPONDA
Hola. Me llamo Inma y soy una mujer de 44 años. En enero me diagnosticaron Fibromialgia después de 3 años de médicos en todos los aspectos y para mi sorpresa me dan de alta y me mandan a trabajar con toda la medicación en la carretera. Me dedico a la mensajería y al reparto farmacéutico. No puedo estirar los codos del dolor que tengo y cómo piensan que voy a coger las cajas para cargar la furgnoeta, cómo creen que voy a conducir dopada a todas horas, con insomnio, dolor de rodillas, cuello, cabeza, tripas, muñecas, dedo gordo del pie y mano. Les da exactamente igual a pesar de que el 10 por ciento de los accidentes es a causa de la medicación.
He de decir que incluso el trato de algunos de los médicos ha sido horroroso y se te queda bien clavadito en el interior desgraciadamente. La gente no entiende.
Me emplearían ellos (los políticos) para trabajar en sus empresas o casas cuándo ni siquiera soy capaz de cortar el chorizo con el cuchillo?
AYUDA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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10 junio, 2016 en 9:06 pm
http://infohubweb.info/2016/03/28/los-tribunales-confirman-que-la-fibromialgia-es-motivo-para-la-declarar-la-invalidez-permanente-absoluta/
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10 junio, 2016 en 11:23 am
tantas cosas me gustaría decir¡ es una enfermedad cruel que causa muchas bajas muchos tratamientos inútiles y mucha desconsideración por parte de este mundo, tanto médicos, políticos como amigos y familia, es una enfermedad tan cruel que el que la padece cree estar loco el que convive con el también lo piensa y los médicos es el primer diagnostico que te da, así perdiendo muchos años de tu vida hasta que eres realmente diagnosticado por casualidad, entonces no es que seas feliz, es que tus síntomas tienen un nombre y ya puedes decir de que se trata, pero te das cuenta que todo te va a dar igual ya que tu vas a seguir igual que antes y no hay ni tratamiento ni estudios ni nadie que te ampare, la desolación es la que realmente nos acompaña en este camino de lucha diaria
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10 junio, 2016 en 11:19 am
Hola, soy Esther, tengo 38 años y tengo fibromialgia.
Después de ir durante años de consulta en consulta, aguantar faltas de respeto por parte de muchos facultativos que aún hoy y pese a las evidencias, siguen negando la enfermedad y llamándonos cosas muy bonitas, conseguí un diagnóstico en consulta privada.
Mi salud no me permite hacer mucho, los dolores son constantes, muchas veces insoportables, mareos, vértigos, agotamiento, rigidez, colón irritable, y otros muchos síntomas, que hacen de mi día a día todo un reto.
Trabajar en estas condiciones es muy difícil, las bajas constantes, la falta de productividad en relación con los demás.
Necesitamos que se reconozcan estas limitaciones para poder llevar una vida relativamente normal, pudiendo sentirnos realizados, útiles, pese a esta dolorosa e incomprendida enfermedad.
No somos un cero a la izquierda, pertenecemos a la sociedad y necesitamos apoyo y reconocimiento.
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10 junio, 2016 en 10:17 am
Más de 1000 personas atendidas en 6 años, 300 socios, personas que llegan desesperadas por falta de atención médica, incapacidad para trabajar, desconocimiento de sus derechos… y muy, muy malitos. Hemos perdido nuestras vidas por el camino y para colmo a partir de ese punto todo son obstáculos. Las asociaciones tenemos un papel importante en la orientación y el acompañamiento, para la reivindicación, pero hay espacios a los que no llegamos, para los que no tenemos respuesta: los médicos, las pruebas que demuestran gravedad, los tratamientos (que los hay, aunque no sean definitivos), el reconocimiento de la incapacidad laboral… necesitamos apoyo institucional. Y YA ES URGENTE.
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10 junio, 2016 en 2:30 am
Hola sonia, se calcula que la SQM afecta a un 12% de la población en ESPAÑA Y en varios artículos se dice que somos 5000.000 de afectados de SQM y las que las acompañan SFC-FM-EHS, PERO ESTOS DATOS NO ESTÁN CONSENSUADOS POR NINGÚN ORGANISMO NI PUBLICO NI PRIVADO,si saliéramos todos a la calle estoy seguro que cambiarían las cosas, aprovecho para hacer un llamamiento a todas las asociaciones ,personas afectadas de estas enfermedades, el individualismo no conlleva a nada bueno y como dice sonia LA UNIÓN HACE LA FUERZA,,, ANIMAROS QUE TODOS JUNTOS PODEMOS CON SEGUIR LO QUE POR DERECHO NOS PERTENECE, YO
PERSONALMENTE ESTOY MUY AFECTADO DE ESTAS ENFERMEDADES NO ME GUSTA DECIRLO , RE PITO UNAMOS NOS TODOS A UNA, VALORARLO Y PONGÁMONOS DE ACUERDO PARA SER VISIBLES DE UNA VEZ ,,, EN DÍA Y HORA EN TODAS LAS COMUNIDADES , ME GUSTARÍA QUE OS LO TOMARAIS EN SERIO PUES SERIA LA MANERA DE SOLUCIONAR LA SITUACIÓN TAN PRECARIA EN LA QUE ESTAMOS,,,, MIRAR EN MI FACEBOOK YA LO HICE UNA VEZ AGUANTE 10 DÍAS EN LA CALLE CON UNA TIENDA DE CAMPAÑA SALGO COMO sqamb jimenez hay una foto ,,,,,
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11 junio, 2016 en 2:57 pm
Hola me encanta tu idea yo creo que es lo mejor, que nos vean, que nos escuchen, que salgamos en los telediarios pero en los que ven todo el mundo. Espero que se logre algún día por que todos juntos lograremos algo. Un saludo.
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9 junio, 2016 en 10:11 pm
49 años, el SFC en grado III-IV, Fibromialgia II, SQM, electrosensible, y las otras enfermedades colaterales que aparecen; hace más de 15 años comenzaron pero diagnosticada hace sólo 4 cuando al no poder casi andar ni subir escaleras me recorrí varias especialidades hasta el diagnóstico .
Somos como guerreros, me siento atrapada en cuerpo de 90 años cansado y dolorido, con 3/5 horas al día de tregua (con descansos de la cama al sofá, del sofá a la cama) luchando por andar, por frenar deterioro cognición, por no hundirme sicologicamente en esta muerte lenta pero sin pausa , sufrir por los familiares que también padecen las consecuencias y no saber por dónde tirar; luchar con la inspección médica, con sus altas obligadas, después vía judicial, recursos… Un no parar de trámites, de búsqueda de profesionales que conozcan la enfermedad, que al no tocarte por zona has de pagar y a varios profesionales pues es multisistémica (es un síndrome): neurólogo, reumatólogo, siquiatra, internista, sicólogo, terapias alternativas que pueden aliviar a quien las pueda pagar.
Altera todas las esferas de tu vida: personal, de pareja, familiar, social, profesional, laboral…
Incomprensión como por ejemplo el ir en metro, pues conducir con mucho tráfico o kilómetros agota, si no hay asiento libre acabar sentada en el suelo , pues no tienes nada que justifique tu discapacidad ( unido al poco civismo está el poco conocimiento de estas enfermedades invisibles) , vivir fuera de tu casa escapando de aires acondicionados, calefacciones, ambientadores, tabaco, WIFIs…no es fácil
Les pido se DEN a CONOCER estas enfermedades, un trato sanitario (en ámbito público) digno con EQUIPOS PROFESIONALES FORMADOS , existencia de «ZONAS BLANCAS» en hospitales y espacios públicos ( sin wifi, detergentes, perfumes, pinturas inadecuadas, etc), RECONOCIMIENTO de INCAPACIDAD según los grados, e inversión para INVESTIGACIÓN
Cada vez somos más, en el mundo millones, una nueva epidemia, que ya no se puede ocultar
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9 junio, 2016 en 3:43 pm
Me llamo Isabel,vivo en Catalunya donde dicen que hay unidades de SSC, yo por desgracia y no pertenecer a la zona ,no tengo especialista de SFC ni de SQM,pues tengo las tres enfermedades ,la FM,SFC,SQM,en grado moderado -severo,mi lucha por tener un diagnóstico y un tratamiento empezó en el 2000, me fui agravando a pasos agigantados ,un año en cama , altas obligadas,bajas ,juicio ,depresión ,intento de suicidio ,me cuidan el alma pero mi cuerpo no….La sanidad pública nos ignora ,pocos médicos que se molesten en estudiar estas enfermedades ,no así en la privada, chocante, no? luego las administraciones que nos ponen todas las trabas ,tres años para juicio,cuando tu no puedes ni con tu alma ,los que aún tienen!!!!!Somos enfermos de segunda o tercera dependiendo de la comunidad,zona ,y claro y por supuesto poderoso don dinero!!! Enfermedades que ustds ya deberían haber introducido en los baremos de la Seguridad Social ,dándole la categoría y por desgracia los que algunos enfermos los grados incapacitante que tenemos,algo tan sencillo como es el baremo!!!! Pero para eso hay que trabajar y querer,porque así llevamos muchos años y esto tiene un nombre!!!Que tengan un buen día.
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9 junio, 2016 en 3:41 pm
Mi nombre es Sonia tengo sqm y sfc. Si fuéramos capaces de aglutinar a todos los enfermos con los diferentes síndromes del sistema nervioso central seríamos tan visibles que a los políticos de este país no les quedaría otra opción que responder a nuestra situación. Tenemos el ejemplo de los enfermos de hepatitis B que estaban muriendo poco a poco y aún así no se les pagaba la medicación necesaria para seguir viviendo. Desgraciadamente en este país hay que movilizarse y hacerse visible como hicieron los afectados de hepatitis B. Hasta que no hagamos una grandísima sentada frente al ministerio correspondiente no nos harán ni caso. Si es verdad que somos 1.500.000 de personas conque acudamos la mitad ya es suficiente. LA UNIÓN HACE LA FUERZA
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9 junio, 2016 en 1:24 pm
Tengo esta enfermedad desde 2002. A lo largo de este tiempo he tenido que aguantar visitas médicas que no te llevan a ningún sitio, con «profesionales» que dicen que estas despistando, risas, etc…Si ya es agotador tener esta enfermedad, que se imaginen lo que es tener que ir dia a dia con todo esto. Sin poder moverte ni hacer nada por el dolor y el agotamiento, aparte de todos los demás síntomas asociados y cognitivos. Desprotegidos totalmente de cualquier protección social, a pesar de haber estado trabajando y cotizando durante 44 años.
que saquen un remedio ya
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9 junio, 2016 en 1:14 pm
Katerina, el mensaje que según tu, no es apropiado en esta campaña, quiere denunciar, como nos afectan, los campos electromagnéticos a las personas que sufrimos de fibromialgia.
Da testimonio de que no es una enfermedad psicosomatica, sino muy real.
A raíz de vivir esta situación, me he preguntado
¿Qué parte de culpa tienen los campos electromagnéticos en la fibromialgia?
No hay estudios, pero si de que los campos electromagnéticos afectan al sistema nervioso central.
Los políticos tienen que poner más cuidado en la importancia del medio ambiente y como nos vemos afectadas
algunas personas.
Sin más, Katerina, si crees que este mensaje tampoco es adecuado, igual no he entendido bien el mensaje que se quiere hacer llegar a los políticos.
Atentamente.
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10 junio, 2016 en 9:47 pm
Los campos electromagnéticos, mucho me temo que son un iniciador de estas patologías o un amplificador de estas. Toda la vida que llevamos, comidas adulteradas, agentes químicos nos afectan y han afectado toda la vida. Pero estas patologías han sido exponenciadas y han salido a la luz relativamente hace poco y hace poco estamos supersaturados de contaminación electromagnética, que no vemos, pero nuestro cuerpo la siente… Todos nosotros llevamos una antena bien pegado a nuestro cuerpo, el móvil, sumadlo al wifi de vuestro trabajo, de vuestra casa, vuestros inalámbricos, vuestra antena de telefonía móvil o torreta de alta tensión que tenéis al lado de vuestra casa… blanco y en botella…
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9 junio, 2016 en 10:54 am
A mí me diagnosticaron Síndrome de Fatiga crónica/Encefalomielitis Miálgica hace 2 años y pico, con 43, tras uno de no saber qué me pasaba y de oir que era una depresión que no quería reconocer, o una ansiedad porque me tomaba las cosas en serio, cuando yo me consideraba feliz y a gusto con mi vida: trabajo fijo muy cerca de casa, en el que disfrutaba y me sentía valorada, con buen sueldo, salud, actividad física (danza, yoga, largos paseos por el campo…), amigos, familia, viajes…era una persona brillante, inteligente, activa, curiosa, vital, siempre aprendiendo y emprendiendo actividades…
Y…
De repente, mi vida es demostrar que no me tengo en pie y que la cabeza me funciona a ratos, siempre y cuando haga «vida de mujer de 80 años», para no perder las fuerzas que voy acumulando a base de renunciar a cosas tan tontas como limitar mis conversaciones con amigos, dejar de leer, o leer a ratitos cortos, dejar de ir a bares, centros comerciales o cines, no dar paseos demasiado largos, pues, en caso de que lo logre, al día siguente no me levanto…
Me paso 14-16 horas habitualmente descansando (relativamente, porque mi sueño no es reparador, y me levanto siempre cansada), vivo la vida a sorbitos, y no todos los días me levanto. Es difícil entender el gran esfuerzo que es levantarse por las mañanas, y mantenerse en pie durante más de 2-3 horas seguidas.
Estoy en la cuerda floja constantemente, pues se me deniega una incapacidad laboral que es obvia, y tengo que pasar por revisiones en las que me miran como si tuviera cuento, y meterme en un juicio y en una vorágine de papeleos que rompen mi precaria estabilidad de salud, y que me tumban en la cama durante días seguidos… Pedir meses sin empleo y sueldo, ver cómo tus ahorros se los va comiendo la situación, y unos suplementos y terapias paliativos que cuestan una fortuna… Y yo soy una persona que come, bebe, tiene necesidades, paga su hipoteca, sus gastos de estar viva, y los de estar enferma…, que he trabajado siempre involucrada y he cotizado, y he regalado mucho de mi tiempo y energías a hacer de esta sociedad un sitio agradable y humano…
Los pronósticos son: no se sabe nada, no hay tratamientos, no se cura, nadie sabe cómo afrontar esto, cuídate haciendo vida de persona mayor y date con un canto en los dientes si no vas a peor… Y lo hago, y a ratos parece hasta que estoy bien, pero al rato la cabeza se nubla, la torpeza me invade, y el espejismo desaparece: a la cama otro rato, para poder vivir otro rato en pie… ¡¡¡¡y me quedan ¿unos 40 años de vida? ASÍ!!! ¿a cuántos de los afectados no se nos ha pasado por la cabeza algo terrible para no tener que vivir de esta manera? He luchado para no dejarme vencer por esto, he salido a «divertirme» y he hecho como si no pasara nada, para no amuermarme y no dejarme hundir, he intentado trabajar y buscar alternativas para ganarme la vida acordes con mis fuerzas… Y cuanto más he luchado, más débil y menos tenida en cuenta… He buscado información, terapias, he cambiado de hábitos, tanto físicos, como mentales y diarios… Lo único que he conseguido ha sido una estabilidad dentro de la debilidad, que se rompe en cuanto un día alargo una quedad con alguien o ando un poco de más, o me empeño en terminar un cpítulo que me ha enganchado…No te queda otra que aceptar lo que hay y adaptarte a ello, si vas a seguir viviendo. Y a seguir buscando información por si algún día se descubre algo, o «milagrosamente» te recuperas y vuelves a tener la vida que te corresponde a tus 40 y…
¿por qué no se reconoce, por qué no se forma a médicos, por qué se mira para otro lado y se trata a la gente como si fueran mentirosos o vagos, por qué no se toman medidas para que estas enfermedades no se multipliquen? (salud laboral, jornadas y trabajos que no nos lleven al límite, salud electromagnética, prohibición de productos tóxicos, aunque sean de los que rentan negocios…)… Es un hecho real y en aumento, reconocido cada vez más en otros países, donde se van tomando medidas y se cuida a la persona.
Ánimo a tod@s
P.D: este mensaje lo he podido escribir en varios ratos, con descansos y «dormidas» entre medias, a lo largo del día de ayer y de la mañana de hoy.
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9 junio, 2016 en 9:48 am
HOLA !MI NOMBRE ES MARISOL; TENGO FIBROMIALGIA., S.F.C , HIPERSENSIBILIDAD HA LOS PRODUCTOS QUÍMICOS , SD DE RAYNAUD ,SD DE JOLNES Y FUKUDA, GLAUCOMA, CATARATAS ETC, ETC. ……… LLEVO MÁS DE 15 OPERACIONES. TENGO 53 AÑOS Y LLEVO MÁS DE MEDIA VIDA A SI . MI DESEO PARA TODAS LAS PERSONAS AFECTADAS DE ESTAS Ú OTRAS ENFERMEDADES PARECIDAS ES QUE TENGAN LA CONSIDERACIÓN DE AYUDARNOS EN LISTAS DE ESPERA EN EL TRATO QUE PARA NOSOTROS, NOSOTRAS ES MUY IMPORTANTE. ( SE PUEDEN IMAGINAR SI USTEDES ESTUVIESEN A SI Ó ALGÚN FAMILIAR CERCANO ) PUES POR 1 MINUTO DE SUS VIDAS PIENSEN Y PONGAN SE EN MÍ LUGAR, EN NUESTRO LUGAR .SIMPLEMENTE PEDIMOS , PI DO AYUDAS PARA NOSOTROS . ESPERANDO QUE EL PARTIDO QUE ENTRÉ TENGA ENCUENTA TODO ESTO , MUCHAS GRACIAS ( SIMPLEMENTE MENTE AYUDA ) SOL….
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9 junio, 2016 en 9:28 am
Hola, como afectada de sqm, sfc y fm me gustaría que en esta carta que su utilizará para medios y politicos se cuidasen lps comentarios emitidos, por un lado se dice que no es una enfetmedad somatica y por otro lado ya han aparecido comentarios de que se han curado con hipnosis, no creo que esto ayude con todos mis respetos, no veo este tipo de comentarios con personas con cancer. También hay otro donde se menciona a Iberdrola. Estaba moviendo la carta por las redes y lo he parado y borrado, este no es un mensaje para ser publicado ni para que personas sean censuradas, pero creo que al igual que hay que cuidar el espacio para que llegue el mensaje real. Un Saludo
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8 junio, 2016 en 10:28 pm
Me diagnosticaron fibromialgia en el 2006… después de mucho tiempo, llege a poder vivir con la enfermedad y la llevaba medianamente bien, hasta que
Iberdrola con el consentimiento del ayuntamiento y del gobierno vasco dieron permiso para poner un centro de transformación subterráneo a 10m de mi casa, durante años ilegal, aunque ahora lo están legalizando…
Las vibraciones, ruidos y campos electromagnéticos, me enferman.
Me vuelvo ipersensible a todo;
olores, no soporto ningún perfume o producto químico, no puedo acercarme a ningún aparato electrónico, dolor de cabeza, depresión, me vuelvo otra persona.
¿Por que tengo que soportar éste suplicio?
Necesito ayuda y vuestro apoyo, para que mi ayuntamiento haga algo y clausura el centro.
«#ctmamariga santurtzi» en Facebook.
Gracias
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8 junio, 2016 en 3:51 pm
Soy Susana enferma de SQM en grado 2-3 desde hace ya casi cuatro largos años, me siento a cada momento agredida por todo y todos los que me rodean y como evitar lo inevitable para poder sentirte un poco mejor, (no recuerdo ya un buen día ). No es fácil dejar a un lado cada día el miedo a lo peor, cuando es real que si no evitas la exposición a todos los químicos empeoras gravemente, como dejar tu vida laboral para siempre, aún sabiendo que te perjudica y dependes de ella. Que duró es tener que elegir aislarse, incluso de los que más quieres, entender que para ellos también es duro y complicado, te vas quedando sólo en una lucha perdida contra el mundo.
Todo esto junto a todos los síntomas de la enfermedad( que no son pocos) y el desconocimiento por parte de nuestra sanidad y administración, NO AYUDA, pero hay que sacar fuerzas de flaqueza e intentar hacernos oir
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8 junio, 2016 en 1:35 pm
Coral tienes toda la razón en lo que dices, somos invisibles para lo que les interesa, en lugar de invertir en las cosas que son necesarias por mayoría lo siguen haciendo al revés y careciendo de toda ética y coherencia, cuando acudimos a los hospitales se nos trata de personas con una enfermedad mental, ante poniendo un EGO altísimo y el no querer escucharnos,,, algunos se creen que por haber realizado los estudios en una academia universitaria ya lo saben todo, existen muchas profesiones que también requieren el acudir a una academia o formación profesional y no por ello se creen dioses ni anteponen el EGO A LA FALTA DE CONOCIMIENTO siendo humildes y reconociendo que no son conocedores de todo lo que puede abarcar cualquier profesión, a las personas que les competa esta situación son los políticos, los altos cargos de la sanidad a todos los niveles, tomen nota de la actuación sobre el gobierno de noruega, busquen en google donde encontraran dicha información, un ejemplo de lo que nos pasa a las personas con estas enfermedades ambientales es lo que esta sucediendo con las abejas,,, ánimos compañeros que todos a una podemos,,,
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8 junio, 2016 en 12:39 pm
Holayo hace como 12 años que tengo esta enfermedad tambien ,y esta enfermedad es muy dura hay que pasar
lo dia a dia . Y no tiene cura
Un saludo
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8 junio, 2016 en 12:16 pm
Es penoso que existan situaciones como a las que nos vemos abocados dia a dia, multitud de personas, a las que es harto complicado llevar una vida con un mínimo de calidad y dignidad.
Pero aún mas incomprensible es ver la marginación a la que estamos sometidos por parte de la Administración, sin contar con la incomprensión, generalmente causada por el desconocimiento, de muchos «profesionales» de la salud.
POR FAVOR, TENERNOS EN CUENTA!!!
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8 junio, 2016 en 9:57 am
Hola soy una enferma de SQM Y SFC DE HACE 5 AÑOS , soy una presa en mi casa sin haber cometido ningún delito y lo peor de todo que en mi vida laboral tengo mas de 15 años cotizados y NO TENGO DERECHO A NADA ni siquiera a vivir dignamente , esto me demuestra que somos un número más invisible ante la sociedad pero no ante los impuestos , puedo contar como es mi vida día a día sin poder respirar pero…solo quiero pedir que hagan una reflexión a quien les competa esto y por un momento se pongan en el lugar de cada una de nuestras historias que no son relatos son hechos que vivimos día a día,
un saludo
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7 junio, 2016 en 9:44 pm
LA OMS ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD, DEFINE LA SALUD COMO UN ESTADO COMPLETO DE BIENESTAR, FÍSICO, MENTAL Y SOCIAL, NO SOLAMENTE A LA AUSENCIA DE AFECCIONES O ENFERMEDADES, PARTIENDO DE ESTOS PRINCIPIOS SE PUEDE CONSIDERAR QUE EN LOS PAÍSES QUE NO ESTÁN RECONOCIDAS ESTAS ENFERMEDADES, SE ESTE ATENTANDO CONTRA NUESTRA SALUD Y VULNERANDO LOS DERECHOS BÁSICOS DE ATENCIÓN SOCIO-SANITARIA, VIVIR EN UNA BURBUJA NO ES VIDA,,,
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6 junio, 2016 en 7:38 pm
Hola soy Clelia, de Argentina de la provincia del Chaco, me diagnosticaron con fibromialgia y migraña crónica, apoyo a la campaña, apoyo a los enfermos como yo, ojalá acá en Argentina también nos tengan en cuenta, como enferma hace dos meses que no trabajo, los dolores de cabeza son inaguantables y el dolor corporal no me permite descansar no me deja disfrutar, he intentado de todo para calamar los dolores, desde pensamiento positivos a realizar cosas que no me dejen pensar en el dolor, fue peor, cuando duele duele y hay que aguantarse no hay nada que alivie y con la cabeza es peor no sirvo para nada , apenas puedo atender a mía hijos y sobre todo atender a mi misma…estoy en proceso, tengo esperanzas ue los países y los gobernantes nos escuchen nos ayuden por favor… NECESITAMOS aYUDA DE LA SOCIEDAD Y DE
LOS GOBERNaNTES….
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6 junio, 2016 en 5:22 pm
Sólo dire que hoy como muchos dias en mi vida, estoy hecha polvo.
Tengo que dejar mis planes aparcados y apalancados en el sofá por no poder tirar de mi cuerpo.
Por favor hagan algo ya!
Esto es insoportable.
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5 junio, 2016 en 6:04 pm
SOY UN PROFESIONAL DE LA SALUD, MEDICO ESPECIALISTA, QUE VALORA DE FORMA HABITUAL LA CAPACIDAD FUNCIONAL DE ESTOS PACIENTES. LOS DATOS OBJETIVOS QUE OBTENEMOS SON TOZUDOS, SU CAPACIDAD ES SIGNIFICATIVAMENTE INFERIOR AL GRUPO MÁS SEDENTARIO DE LA POBLACIÓN GENERAL. NO TENGO MÁS COMENTARIOS AL RESPECTO.
INDEPENDIENTE DE SU DATOS FUNCIONALES OBJETIVOS, SI QUISIERA TRANSMITIR EL CÚMULO DE EXPERIENCIAS VIVIDAS CON ESTOS PACIENTES CADA DÍA. EXISTE UN SUFRIMIENTO QUE PERCIBO EN CADA PRUEBA ERGOESPIROMÉTRICA Y QUE DEBE CONOCEER EL CONJUNTO DE LA SOCIEDAD, NO ME MUEVE NADA ESPECIAL, SOLAMENTE MI SENSIBILIDAD PROFESINAL Y HUMANA.
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2 junio, 2016 en 9:38 pm
Señores políticos,para cuando el reconocimiento de la fibromialgia, como enfermedad incapacitante,con derecho a prestación, aunque no se tengan los años exigidos,cotizados? Soy la mujer de un hombre enfermo de fibromialgia desde hace 10 años. Yo estoy en el paro,el no puede trabajar(esto solo lo comprende,quien padece la enfermedad) no cobramos NADA y su medicación la compramos gracias a mis suegros. A el le deniegan todo,o bien porque la SS no reconoce la fibromialgia como enfermedad o bien porque le falta un año cotizado. Por dios,dejense ya de batallitas y ponganlo mas fácil a los enfermos.que bastante calvario tienen con soportar esta terrible enfermedad.
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2 junio, 2016 en 3:39 pm
Hola soy una mujer de 36 años a la que detectaron con 33 fibromialgia y fatiga crónica. Pero como a otras muchas personas afectadas, llebamos deambulando por las consultas médicas desde que tenemos recuerdo. Mi petición es para todos los médicos de cabecera y de varias especialidades, que hayan mayor formación sobre estas enfermedades y más compresión hacia la personas afectadas, porque a mí me han llegado a decir que era muy joven para tener las dolencias que tenía entonces no le daban importancia o era muy nerviosa y tenía que relajarme o tendría que buscarme un psicólogo o hacer relajación. La conclusión es que todas las ayudas que he recibido a nivel físico o psicológico me las he tenido que costear yo. Por otra parte yo tenía un trabajo estable lo tuve que dejar por problemas de salud al no valorarme con ninguna baja médica no he podido hacer a trabajos adaptados a mi problema. En todos los sitios que he trabajado después no me han renovado, porque no llegaba a nivel físico que le exigían. Por eso pido mayor comprensión con las personas con estos problemas que no nos traten de locos o vagos o quejicas, no todo está en nuestra imaginación.
Aún así no todo ha sido malo por el camino porque he encontrado un gran apoyo tanto psicológico como físico y emocional por parte de Asociaciones como ASAFIMA que le doy las Gracias y les ánimo a seguir así.
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23 junio, 2016 en 6:40 pm
Sólo puedo mostrar mi espanto y horror más absoluto ante tu tremendo testimonio. Mi solidaridad, cariño y afecto. Soy marido de una afectada y conozco bien la incomprensión y hasta el desprecio en alguna ocasión. En cualquier caso, hay que luchar hasta el fin contra estos canallas mal nacidos. Yo desde luego, lo hice, lo hago y lo haré hasta erradicarlos de la faz de la tierra.
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